我儿子1岁5个月得白癜风，现在3岁5个月了，发此贴与各位同勉！

bblgg429

18550282663 发表于 2017-4-20 12:37
孩子现在好了吗

没有好的。还在扩散。他扩散的速度太快了。有些图片是昨晚睡着之后给他拍的。

bblgg429

董仙瑞 发表于 2017-4-20 12:48
孩子现在怎么样了，看着宝贝，真的好心疼

还在扩散。哎，我以前也很心疼。不过现在选择说出来，感觉情绪得到稀释了。不想再花时间心疼，要花时间钻研怎么样才能控制住不扩散。

WuYY

妈妈加油！宝贝加油！心疼

bblgg429

feelgood 发表于 2017-4-20 12:52
请问那个便携的UVB灯在哪买的？好用吗

某猫上买的。确实方便。，关于是否有用，不单纯是灯能够下定论的。

bblgg429

legend05602 发表于 2017-4-20 12:55
孩子太可怜，抓紧治疗

谢谢谢谢~会坚持的。

bblgg429

亦宁 发表于 2017-4-20 13:20
现在发展厉害的话配合小剂量的激素一起吧， 这个需要在医师的指导下使用的，真心疼，这么小的宝贝发展这么 ...

会的。我想还在等过几天我自己研究了论坛的帖子之后，想清楚怎么提问再给李博士留言吧。毕竟自己什么功课都不做全靠别人不是我的风格，而且，李博士也很忙。谢谢亦宁。

bblgg429

讨厌的小白 发表于 2017-4-20 14:28
看得好惊心……这病真折磨人。

我相信找对方法，对症下药，肯定会好起来的。论坛里面那么多人都好起来了。

bblgg429

WuYY 发表于 2017-4-20 14:46
妈妈加油！宝贝加油！心疼

谢谢~

美丽心

bblgg429 发表于 2017-4-20 14:41

                               
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我觉得他这年纪，对这个病还是无知无觉的，除了我逼他吃药的时候。真希望在他懂得自备之前能够痊愈。

希望宝宝早日康复

董仙瑞

bblgg429 发表于 2017-4-20 14:46

                               
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还在扩散。哎，我以前也很心疼。不过现在选择说出来，感觉情绪得到稀释了。不想再花时间心疼，要花时间钻 ...

为什么刚刚发现的时候你不及时面对，非要到现在这么严重，

亦宁

bblgg429 发表于 2017-4-20 14:50
会的。我想还在等过几天我自己研究了论坛的帖子之后，想清楚怎么提问再给李博士留言吧。毕竟自己什么功课 ...

不客气啦，那好滴，你可以多学习了解下！

莞尔

现在还有发展没有用药控制吗？看着孩子真是心疼啊，祝福宝贝早日好起来

bblgg429

莞尔 发表于 2017-4-20 15:39
现在还有发展没有用药控制吗？看着孩子真是心疼啊，祝福宝贝早日好起来

还在发展，而且最近1个月发展得很快。现在真心不知道要去哪里看了，还是无头苍蝇一个。

qcx9779

bblgg429 发表于 2017-4-20 14:44
中药。我小姑一直都在用。我儿子现在也在用。刚出现的白白每天坚持涂2次，一个月确实可以出现黑点。

楼主，鲜清有药监准字号吗？我网上查了下鲜清，口碑不是很好吗，我摘录一段给你看看，--------新华网重庆８月６日电（记者　赵宇飞）“牛皮癣、头癣、股癣一喷就好”……近期，不少消费者举报，一种名为“霍氏鲜清”的产品正在大肆宣传其神奇疗效，而患者使用后病情却不断加重。记者调查发现，“霍氏鲜清”没有国药准字批号，根本不具备治疗皮肤病的效果，此前曾多次因冒充药品、虚假宣传被有关部门查处，如今再次“重出江湖”。
    “霍氏鲜清”神奇疗效不靠谱
    牛皮癣目前属于临床治疗难以根治的皮肤顽疾。然而，一种名为“霍氏鲜清”的产品正在重庆等地的媒体上进行如火如荼地宣传，广告中的产品具有神乎其神的疗效，号称“能快速治愈牛皮癣等各种皮肤顽疾”。不过，患者们纷纷举报称所谓的“神奇疗效”并不靠谱。
    三个月前，重庆沙坪坝区的倪女士在正规医院检查得知患上了牛皮癣。后来，她在公交车的移动电视上看到反复播出的“霍氏鲜清”广告。治病心切的倪女士随即到其官方网站咨询，客服人员称只要坚持用药两个月就能彻底治愈。连续用了两个多月后，倪女士的病情非但没有好转，反而不断加重。
    “那个‘霍氏鲜清’的广告在移动电视上半小时之内就播了三四遍，这种假药竟能在正规媒体上进行铺天盖地的宣传，简直太坑人了。”倪女士气愤地说。
    同时，患者们还纷纷在网上“晒”自己使用“霍氏鲜清”的痛苦经历。一个名为“西西１６２６”的网友说：“我的头癣喷一点‘霍氏鲜清’会有些好转，但病情很快就会反弹并加重，现在已经满头都是了。”
    然而，在“霍氏鲜清”官方网站上，“５秒闪电止痒、１０天惊喜换肤、３０天完全康复”的字样十分醒目。网站上还有多个来自湖北、山东等地的康复患者“现身说法”，称他们都得益于该产品的神奇疗效。
      多年冒充“治癣神药”　遭查处后“重出江湖”
    记者发现，倪女士购买的“霍氏鲜清”没有国药准字批号，只有保健品批文。那么，销售人员是如何“忽悠”患者的？
    日前，记者以家中有牛皮癣患者为由到其官方网站咨询。客服人员介绍，牛皮癣的治疗过程就是坚持使用“霍氏鲜清”喷剂，不需其他药物辅助，一般用药两个月就能痊愈，不再复发。
    客服人员说，产品采用日本高科技基因技术，其独有的“癣清双酶ＤＮＡ－２Ｅ”因子是目前唯一能抑制牛皮癣再生的关键物质，双酶中的剪切酶就像一把剪刀，能剪断核心病菌基因复制链，使其无法繁殖，枯竭而死。
    当记者问及“霍氏鲜清”为何没有国药准字批号时，客服人员承认，产品是“藏卫健用证字”批文，确实没有国药准字批号，但其效果绝对是经过临床验证过的，并反复强调“产品已畅销全国整整七年了，治愈的患者有８００多万人”。
    从医学专业角度看，正在热销的“霍氏鲜清”到底有没有神奇疗效？记者将产品送往第三军医大学新桥医院进行鉴定。院方鉴定显示，“霍氏鲜清”并非临床治疗皮肤病的药物，其主要成分苦参、红花等也没有明确效果，但产品中违规添加了激素类药物成分，能使病症出现暂时性好转，长期使用会使病情加剧，还可能导致疾病转化成更难治愈的类型。
    记者发现，２００９年到２０１２年，“霍氏鲜清”已多次被山西、河北、重庆等省市的工商、食药监等部门查处，违法原因均为“非药品涉及药品宣传、虚编功效、严重欺骗误导消费者”，部分省市还对其实施了永久性禁售。然而，“霍氏鲜清”如今“重出江湖”，又在媒体展开大规模虚假宣传。
    监管打击须成合力　病急也莫乱投医
    近年来，诸如“霍氏鲜清”之类的保健品骗局层出不穷，为牟取暴利，类似产品往往冒充正规药品，大肆宣传其神奇“疗效”。保健品为何能冒充“神药”猖獗多年？
    一位不愿透露姓名的业内人士表示，仅销售几个疗程的保健品，收益就能达到上万甚至几万元，被查处也多是罚点钱、限期整改等，违法成本过低，“风头”一过就能继续经营。
    “刊播此类广告的媒体也难辞其咎。”西南政法大学民商法学教授谭启平说，有的媒体片面追求经济利益，对其刊播的广告没能尽到把关责任，而消费者对媒体广告有一定的信任度，这直接导致其被误导欺骗。
    谭启平建议，一方面，食药监、工商、质检等部门要形成合力，提高不法分子的违法成本，新闻出版广播电视等部门也要密切配合，严查虚假广告，严惩违规媒体，明确宣传把关责任；另一方面，要探索跨区域联网，建立违法企业‘黑名单’等，从根本上铲除其滋生的土壤。
    此外，第三军医大学新桥医院皮肤科李元朝博士提醒，病人不要“有病乱投医”，应到正规医院检查，对症下药、规范治疗，切勿迷信所谓“快速治愈”的药品广告，否则会加剧病情，给健康带来不可估量的损失。

暖心jyc

加油，只要坚持持续治疗一定会痊愈的