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楼主: 淡紫深蓝

[治疗求助] 我该怎么守护你?

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小学六年级

 楼主| 发表于 2018-3-26 14:48:46 | 显示全部楼层
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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小学六年级

 楼主| 发表于 2018-3-26 14:51:20 | 显示全部楼层
ligaoning 发表于 2018-3-26 05:03
加油啊。实在不行还有组织工程,坚强一点

谢谢,感觉找到组织了

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 楼主| 发表于 2018-3-26 14:52:18 | 显示全部楼层
顾小北 发表于 2018-3-26 05:39
这更加让我不敢要孩子了

遗传几率不高,被我碰上了

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 楼主| 发表于 2018-3-26 14:52:28 | 显示全部楼层
hxzn_520 发表于 2018-3-26 06:32
哎确实有点伤感……加油治疗吧希望孩子早日康复

谢谢!

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 楼主| 发表于 2018-3-26 14:53:20 | 显示全部楼层
蓝莓荠菜 发表于 2018-3-26 07:14
伤感是有的,但是不要放弃啊,积极科学的治疗,才能对孩子负责。我们都是一群有责任心的人。加油吧宝妈

谢谢你的鼓励!为了孩子我会的

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 楼主| 发表于 2018-3-26 14:54:21 | 显示全部楼层
林羽浩 发表于 2018-3-26 07:18
上个月10号我家孩子也是确诊为白白的,我的心就像你一样总感觉是我耽误了孩子没有跟早的发现,还有我舅舅有 ...


                               
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希望宝贝们都能好起来

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 楼主| 发表于 2018-3-26 14:55:01 | 显示全部楼层
13979367769 发表于 2018-3-26 07:35
也同样经历了生不如死的日子,那种痛彻心扉的感受只有白白患者家长才能体会到!一起加油!

一起加油!

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 楼主| 发表于 2018-3-26 14:55:43 | 显示全部楼层
tyu 发表于 2018-3-26 07:30
孩子好的快,不要去专科医院,照308,吃药,抹药

我们这里没有308,uvb有效果吗
下辈子我想做个正常人

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 楼主| 发表于 2018-3-26 14:56:22 | 显示全部楼层
忘忧草8077 发表于 2018-3-26 08:21
我孩子9岁了和你孩子的部位差不多,看了北京马东来,现在在吃激素

孩子有好转吗
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 楼主| 发表于 2018-3-26 14:57:50 | 显示全部楼层
清静 发表于 2018-3-26 08:15
孩子小恢复的快,这个病现在还没有好的办法,只有勇敢的去面对!加油!

她正在发育期,所以发展速度有些快,希望能早一天控制住
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副县长

发表于 2018-3-26 14:58:45 | 显示全部楼层
淡紫深蓝 发表于 2018-3-26 14:55
我们这里没有308,uvb有效果吗

有的坚持半年吧!寻常行的效果会更好

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 楼主| 发表于 2018-3-26 14:59:04 | 显示全部楼层
F-小妹儿 发表于 2018-3-26 08:59
有孩子的应该都能理解,我也是很担心闺女跟我一样,但是既然已经发现,而且我们也有了自己那么多的经验,可 ...

谢谢!
下辈子我想做个正常人

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 楼主| 发表于 2018-3-26 15:01:45 | 显示全部楼层
tyu 发表于 2018-3-26 14:58
有的坚持半年吧!寻常行的效果会更好

嗯嗯,马上给孩子用,谢谢
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副县长

发表于 2018-3-26 15:08:05 | 显示全部楼层
淡紫深蓝 发表于 2018-3-26 15:01
嗯嗯,马上给孩子用,谢谢

还得吃口服药,外抹的!注意不要让孩子有压力,注意营养丰富

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博士生

发表于 2018-3-26 15:20:39 | 显示全部楼层
淡紫深蓝 发表于 2018-3-26 14:48
嗯嗯谢谢,但愿如此

不客气
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