我该怎么守护你？

淡紫深蓝

xiaoyudian 发表于 2018-3-27 10:54

                               
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不要过于担心，相信科技的进步。父母是孩子的天！孩子现在还小，不太能理解这个病。作父母的放轻松一点， ...

谢谢，我尽力。

淡紫深蓝

亦宁 发表于 2018-3-26 09:18

                               
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你们在什么地方呢？可以去当地正规三甲医院规范治疗，现在的医学还是在前进的，像孩子这种控制好照光应该也 ...

请教一下，十二周岁，48公斤左右，药量是不要要比成人减少一点？目前发展期，能照uvb吗

亦宁

淡紫深蓝 发表于 2018-3-27 15:54
请教一下，十二周岁，48公斤左右，药量是不要要比成人减少一点？目前发展期，能照uvb吗

成人剂量的用药就行！

淡紫深蓝

亦宁 发表于 2018-3-27 16:10

                               
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成人剂量的用药就行！

发展期uvb能用吗？还是必须要等稳定才可以？

淡紫深蓝

亦宁 发表于 2018-3-27 16:10

                               
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成人剂量的用药就行！

谢谢

亦宁

淡紫深蓝 发表于 2018-3-27 16:23
发展期uvb能用吗？还是必须要等稳定才可以？

可以控制用药一个月后开始UVB的！

淡紫深蓝

亦宁 发表于 2018-3-27 16:32

                               
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可以控制用药一个月后开始UVB的！

好的好的谢谢

忘忧草8077

淡紫深蓝 发表于 2018-3-26 14:56

                               
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孩子有好转吗

一吃激素就能控制，停了就复发

淡紫深蓝

忘忧草8077 发表于 2018-3-27 22:27

                               
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一吃激素就能控制，停了就复发

哎……

顾小北

淡紫深蓝 发表于 2018-3-27 08:53

                               
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因为没有家族遗传史，以前咨询医生也说基本不遗传，早知道这样这个样子怎么敢要孩子，我还是两个

我都没问医生 都是自己查资料 自己收集发帖遗传 隔代遗传的有多少

小傻瓜111

顾小北 发表于 2018-3-27 04:54

                               
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貌似大多数人都觉得几率低 特别敢赌，我觉得好自私

你可以找一个和你思想一致，做丁克一族的人结婚！

顾小北

小傻瓜111 发表于 2018-3-29 08:42

                               
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你可以找一个和你思想一致，做丁克一族的人结婚！

哎 如果有那种的思想 我就不纠结 有时候总会觉得是个遗憾

淡紫深蓝

顾小北 发表于 2018-3-29 05:53

                               
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我都没问医生 都是自己查资料 自己收集发帖遗传 隔代遗传的有多少

我三十多年病史，放弃治疗也有将近二十年。现在有这样一个平台可以讨论，我那个时候除了医生，没有多少渠道可以咨询。