求好心人指点，真的不忍心放弃治疗！

周家伊

yuxiaobao 发表于 2018-6-21 21:26

                               
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真不忍心看到这样的，可怜的小天使！家长一定要有信心啊，为了宝贝也要坚持！这里有很多很严重的白友最后也 ...

我们会坚持的，谢谢你们的鼓励，非常感谢

                               
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其实孩子比我坚强。今天去照了308.现在红红的，手臂这里可能时间长了掉了一层皮。她也不说痛，小孩子皮肤薄，时间不好控制。

MMWWKA

可怜的娃啊！

去白行动

我爱家人 发表于 2018-6-21 18:24

                               
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身上的坚持照光一定会有所恢复，但是手上的就难说了，我女儿手上的照UVB好了，不过我加上了艾灸，我感觉还 ...

想问下你是从一确诊开始就做艾灸吗？是拿艾条直接熏白白处吗？

思絮飞扬

好心疼孩子

ZKR0321

我家的也是在跳舞后发现的！可能和孩子的压力有关！

风雨中的单亲

周家伊 发表于 2018-6-21 14:13

                               
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刚开始去上海长海医院看了一次，听说华山医院看这个好，所以我们就去了华山医院。

去华山医院怎么样，怎么挂号的，我也准备带儿子去，网上约不到号

风雨中的单亲

周家伊 发表于 2018-6-21 14:34

                               
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华山医院方丽华

她的号怎么能约到，网上没号约

忘忧草8077

我女儿比你家的还严重去北京看了马东来，蔡瑞康，到目前还没控制住，你们吃泼尼松了吗

周家伊

忘忧草8077 发表于 2018-6-22 10:30

                               
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我女儿比你家的还严重去北京看了马东来，蔡瑞康，到目前还没控制住，你们吃泼尼松了吗

没吃过泼尼松。每个医生的治法不同用药也不同，因为开始我去过好几家医院开的药都不一样，比较相信这家医院所以一直坚持。

周家伊

zlp 发表于 2018-6-22 10:09

                               
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她的号怎么能约到，网上没号约

我在网上约的号

风雨中的单亲

周家伊 发表于 2018-6-22 11:28

                               
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我在网上约的号

约不上

                               
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cheny1986

zlp 发表于 2018-6-22 11:30

                               
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约不上

郑志忠也可以

小儿患病催肝肠

看着心里酸酸的

风雨中的单亲

cheny1986 发表于 2018-6-22 11:52

                               
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郑志忠也可以

准备挂上海华山医院的项蕾红的号，她有两不一样的价钱，约那个好

心态乐观

患处有几个巴掌大了，你家还没遗传，孩子这么小，压力也不应该很大，感觉和吃的有关系。