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楼主: 周家伊

[治疗求助] 求好心人指点,真的不忍心放弃治疗!

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高中一年级

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发表于 2020-2-12 22:17:11 | 显示全部楼层
换一下医生比较好!挂专家号!先控制住,慢慢来!
路漫漫其修远兮,吾将上下而求索!
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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托儿所

发表于 2020-2-13 19:27:04 | 显示全部楼层
你们家孩子吃的什么药,我家女儿5岁,头上长了有一个大核桃那么大的白白,头发都白了,从19年4月治疗到现在,现在一直吃美能,摸他克莫司,照家用308,感觉变化一直不大,不知道怎么治疗了,发愁

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小学六年级

 楼主| 发表于 2020-2-26 22:48:44 | 显示全部楼层
为希望而来 发表于 2020-2-13 19:27
你们家孩子吃的什么药,我家女儿5岁,头上长了有一个大核桃那么大的白白,头发都白了,从19年4月治疗到现在 ...

现在吃激素药控制,308照光,只要控制住其它慢慢会好的,一定要有信心

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初中一年级

发表于 2020-2-26 23:49:45 | 显示全部楼层
我们也是单侧的,单侧的是不就好不了

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高中三年级

发表于 2020-2-27 17:57:40 | 显示全部楼层
让孩子试试中药吧,定期检查下肝功还放心

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初中一年级

发表于 2020-3-11 10:40:54 | 显示全部楼层
Xixi快好 发表于 2020-2-26 23:49
我们也是单侧的,单侧的是不就好不了

不能吧 我家的也是单侧的

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初中二年级

发表于 2020-3-11 12:39:11 | 显示全部楼层
lilualways 发表于 2018-6-25 19:49
我想问问艾灸怎么做呢?我儿子2岁半也长在手上的,亲,能不能加微信交流一下呢13752983601,非常感谢

同问艾灸怎么做,谢谢
愿天下无白!

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初中一年级

发表于 2020-3-11 23:46:11 | 显示全部楼层
浩浩妈0640 发表于 2020-3-11 10:40
不能吧 我家的也是单侧的

那你们好了么

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初中一年级

发表于 2020-3-11 23:58:57 | 显示全部楼层
我爱家人 发表于 2018-6-21 18:24
身上的坚持照光一定会有所恢复,但是手上的就难说了,我女儿手上的照UVB好了,不过我加上了艾灸,我感觉还 ...

艾灸是拿艾熏么

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高中一年级

发表于 2020-3-12 09:48:18 | 显示全部楼层
我爱家人 发表于 2018-6-21 18:24
身上的坚持照光一定会有所恢复,但是手上的就难说了,我女儿手上的照UVB好了,不过我加上了艾灸,我感觉还 ...

艾灸是就灸有白白的地方吗?

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高中一年级

发表于 2020-3-12 09:51:57 | 显示全部楼层
周家伊 发表于 2018-8-2 22:30
半年多的时间。现在在控制中,然后买了家用308感觉好了很多。只要坚持我相信一定能治愈的。大家一定不能放 ...

你买的是半岛那个吗?效果咋样

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小学六年级

 楼主| 发表于 2020-3-29 21:33:06 | 显示全部楼层
是半岛的,有效果

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小学六年级

 楼主| 发表于 2020-3-29 22:23:43 | 显示全部楼层

博士,我家孩子吃(泼尼松)4个多月,现在已经停药15天了,接下去我该怎么办呢?还需要吃什么药吗?目前是控制住了。这平台有药卖吗?女儿8岁,求告知。(在华山医院看了两年控制不住,然后杭州泽一的医生开的激素药。现在联系不上这位医生了,接下去不知何去何从)
222342od2cb4qcb4b6jqdc.jpg
222342k4bz9naywfwznyfm.jpg
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县长

发表于 2020-3-30 17:20:08 | 显示全部楼层
这些图片是停药(泼尼松)后拍的吗?已服用激素药物4个月了,若有疗效,也该停药了。接下来可继续综合治疗。口服匹多莫德片、维生素E胶囊、复合维生素B、甘草锌片。隔日UVB光疗,早抹吡美莫司乳膏、晚抹他克莫司软膏。UVB光疗注意事项参阅http://www.bbsls.net/thread-2793492-1-1.html。注意遮挡正常皮肤,避免照黑,不要过度追求红斑效应,警惕紫外线灼伤皮肤。药品可在有资质的当地药店或网上药店购买。仅供参考。

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高中二年级

发表于 2020-3-30 17:40:59 | 显示全部楼层
清凉山几乎全职免费在群里指导,是一个很有良心的人!观点鲜明,不偏不倚,为您点赞!
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