从mag714那个网站上看到的一篇文章，转来大家看看！

suoyi

在21世纪，怎么还没有治愈这种皮肤病的方法呢？奇怪的是，我们正计划去火星，我们发现了治疗这么多疾病的方法，随着自动驾驶汽车、干细胞、人工智能、机器人技术、虚拟现实技术(…)等方面的进步，我们进展很快。但是没有办法治愈皮肤上形成的几个白色斑块？怎么可能？首先，这比听起来更难：事实证明，这比简单的皮肤问题要复杂得多。直到最近，我们才发现这是一种自身免疫性疾病，目前还没有任何已知的自身免疫性疾病的治愈方法。免疫系统极其复杂。然而，正如我提到的，我们是非常先进的，这不是因为我们没有天赋，我们有惊人的研究人员，我们有很好的知识，我们只是没有足够的钱来利用我们拥有的巨大潜力。这笔钱主要用于研究其他被制药公司认为比白癜风…更糟糕的疾病的治疗方法。

白癜风的研究也是如此：我们有天赋，我们有潜力在短时间内获得大量关于白癜风的知识，我们也有找到最终治愈…的技能。但我们没有足够的资金来加快这一进程。所以，在21世纪，白癜风仍然没有治愈的原因并不是因为我们还不够先进，而是因为制药公司没有在这个疾病上投入足够的资金。他们并不认为这是一种痛苦或危及生命的疾病，他们认为这纯粹是一种化妆品。然而，这可能在心理上是痛苦的，而纯粹是美容的事实并不是真的：有一定比例的人在眼睛中出现问题，并有一定程度的听力损失，仅仅是因为我们的视网膜和耳朵上都有色素，白癜风患者的免疫系统也会攻击这些色素。另一个问题是白癜风患者对制药公司的影响不够。狼疮是白癜风的100倍，但他们有100倍的研究资金。这主要是因为狼疮患者确实推动制药公司寻找治疗方法，而且他们不断地困扰着他们。当然，每一个患有红斑狼疮的病人都想被治愈，另一方面，白癜风患者并不是每个人都在寻找治愈的方法：一些白癜风患者实际上是通过促进白癜风作为一种美丽的东西来破坏这一点的。我绝对佩服那些自称热爱白癜风的人，但这对研究不利：例如，在一次采访中，哈里斯博士说，一家制药公司的人曾问他，为什么要投资于一种疾病，有些人不仅说他们完全接受，而且他们甚至喜欢？这确实是一个很好的观点：我通过阅读社交媒体团体中的一些帖子来证明这一点：有些人说他们热爱白癜风，在某些情况下，我读到自己的评论说，如果有治愈方法，他们不会想要白癜风。我还记得读过一个女人的帖子，她说她为自己的白癜风感到骄傲，还有无数其他的帖子声称人们喜欢他们的白癜风和他们的斑点。当然，没有一个狼疮患者(甚至没有一个)会声称他们爱他们的狼疮，或他们为它感到骄傲。毕竟，你为什么会为患上狼疮而骄傲呢？你为什么会喜欢它？现在，如果你是一家制药公司的投资者，你会投资于一种每一个病人都会讨厌、非常想摆脱的疾病，还是会投资于一些人(即使是少数人)声称他们甚至喜欢或为之感到自豪的疾病？我们需要教育制药公司白癜风在心理上可能会对一些人造成破坏性，这并不总是一个化妆品的问题。

尽管如此，即使没有治疗方法的研究正在取得进展：过去10年白癜风研究的进展比过去的2000年要多。哈里斯博士说，以目前的资源，我们将在20至30年后治愈，但如果他们获得更多的资金，这可能会减少到5至10年。同时，在过去的几年里，他们已经开发出了一种可以逆转白癜风的药物：它是一种能阻断IL-15蛋白的抗体，这在逆转白癜风方面是非常有效的，哈里斯博士说，如果临床试验继续进行下去，这种药物将在3到5年内上市。我们已经写过，目前白癜风的临床试验还在进行中。阿普雷斯特和局部Jak抑制剂这只是无数其他例子中的两个例子。现在真正改变的是我们现在知道细胞因子CXCL 10在白癜风中起着重要的作用，因此它的抑制可以非常有效地治疗白癜风，这可能是最近白癜风研究中最重要的突破。但关键是，有了更多的资金，我们可以大大加快所有这一切。

2018年是白癜风社区令人兴奋的一年，2019年将更加令人兴奋！在2019年，我们将知道apremilast治疗白癜风的临床试验结果(您可以阅读)。我们这里的文章)，一项(也许更令人兴奋的)关于IL-15抗体阻断的第二阶段临床试验将于夏季正式开始。白癜风世界中令人兴奋的时刻！

suoyi

看到几点，一个是研究慢主要还是不重视，资金投入不够。二是欧美还有不少人为自己的白白感到骄傲？让制药公司怀疑到底要不要投入这个研究；三哈里斯博士说以目前的资源要20到30年治愈，如果有足够的资金可以减少5到10年，注意，他说的是治愈！四是已经开发了一种药物，应该就是我们关注的il15，但这是有效治疗，而非治愈，不过也很棒了！五是今年夏天进行第二阶段临床实验。
不知道自己解读的对不对。

suoyi

giving@umassmed.edu这个是哈里斯博士他们的乌斯大学白癜风实验室的联系方式，有英语好的大神，可以给他们发个邮件，问问进展吗？可以跟他们说中国还有这么多的白白等着他们解救吗？

Lxy131222

为得白癫风而骄傲？估计得的是脑残而非白癫风

15132691561

白色人种可以有这种想法，但是有色人种当它是毁容，自卑，每个人都想尽一切办法治愈，尤其是孩子患病之后，整个家庭都最受重大创伤

失望并希望着

但愿特效药上市，救白友于水深火热之中

suoyi

哪位大神英语好的写封信吧，让他们中国人得白白可没

风云效东

这些人到底怎么想的，我们这些得白白的人都奔溃了，哪来骄傲，不敢穿短袖短裤，怕丢人，一群猪

suoyi

正是欧美人不觉得这个病是病，相反觉得骄傲，所以怎么有人研究它？而国内又指望不上，崩溃……

Luckybaby

昨天带着孩子去医院看病，看到好多小孩，他们人生才刚刚开始，不敢想象未来，心痛！老天保佑，早点儿研制出特效药，愿天下无白！

suoyi

哪位大神英语好的，写封信去吧！让他们知道中国人不像欧美人那样啊，在中国，多少家庭因为白白而没有了欢乐，甚至毁掉。多少白白因为担心遗传而不敢要孩子。多少白白孩子他们怎么面对将来的人生？更何况中国市场这么大，挣钱也有的挣啊，真要有药，我想大家砸锅卖铁也愿意啊！

suoyi

Luckybaby 发表于 2019-5-12 09:37

                               
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昨天带着孩子去医院看病，看到好多小孩，他们人生才刚刚开始，不敢想象未来，心痛！老天保佑，早点儿研制出 ...

最可怜的就是孩子，他们笑的越是天真无邪，越是让人心痛！怎么办啊！

越飞越高

我们论坛也可以捐款

suoyi

越飞越高 发表于 2019-5-12 10:18

                               
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我们论坛也可以捐款

是的，有捐款网址的。不过像我们这样一两个人在这个帖子里讲应该也没多大用，几个人捐也是杯水车薪，尽点心意而已。要是有人能跟哈里斯博士联系上，再在论坛里发起一下就好了。

再循环

简单点说，就是现在可以尝试jak免疫制剂，等il-15二期临床完了看看结果，等三期临床