哈里斯的抗体还要期待吗？

色素丢失啊 · 发表于 2019-7-31 22:21:19

很难受，为什么不能快一点呢，这样拖着影响很多人！

不该来的来了 · 发表于 2019-8-1 07:08:27

能有组织的捐款的话，肯定能引起重视的。就是大家能团结吗？

suoyi · 发表于 2019-8-1 07:22:41

jackiesh 发表于 2019-7-31 21:40

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最好是大家凑个大数，能引起关注的数。

你说的对，最好是大家一起捐款才好，个人捐款可能无法引起他的关注

suoyi · 发表于 2019-8-1 07:23:24

不该来的来了发表于 2019-8-1 07:08

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能有组织的捐款的话，肯定能引起重视的。就是大家能团结吗？

这是关键问题，想组织起来一起捐款就难了

sxy56789 · 发表于 2019-8-1 09:59:49

前段时间云中雀有组织大家捐款的意向不知咋会事论坛限制了他的权限前几天见他发了一个贴子下午就找不见了

suoyi · 发表于 2019-8-1 10:12:58

sxy56789 发表于 2019-8-1 09:59

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前段时间云中雀有组织大家捐款的意向不知咋会事论坛限制了他的权限前几天见他发了一个贴子下午 ...

这个捐款的事情很难做起来啊

jackiesh · 发表于 2019-8-1 10:47:40

最好是想办法组织起来，让别人看到我们的存在。

不该来的来了 · 发表于 2019-8-1 11:03:33

jackiesh 发表于 2019-8-1 10:47

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最好是想办法组织起来，让别人看到我们的存在。

说说容易做做难啊！你看我们发了那么多有多少人回来响应你呀。

sxy56789 · 发表于 2019-8-1 15:38:36

只要有人出面组织起来捐款不是问题论坛不知有多少的父母每天关注论坛就怕错过好消息为了孩子会尽最大努力因为这个病我们对生活没有奢望只要孩子身体好其他都不是重要的

suoyi · 发表于 2019-8-1 15:41:27

sxy56789 发表于 2019-8-1 15:38

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只要有人出面组织起来捐款不是问题论坛不知有多少的父母每天关注论坛就怕错过好消息为了孩子 ...

组织不起来的，之前云中雀不是要组织吗？结果没有人响应，我在儿童治疗板块也呼吁家长来前沿看看，行动起来，结果就几个人回复我，而且只说“支持”二字，有什么用呢？太难了，真的！

lgx6386988 · 发表于 2019-8-1 20:10:24

把这个网站让媒体公布出来，让投资公司知道，让药品公司投资

兜里没糖 · 发表于 2019-8-1 21:13:57

lgx6386988 发表于 2019-8-1 20:10

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把这个网站让媒体公布出来，让投资公司知道，让药品公司投资

可是谁来做这件事呢，貌似应该挺难得

色素丢失啊 · 发表于 2019-8-1 21:39:22

谁能带动媒体？

15541289 · 发表于 2019-8-1 21:46:36

不管是什么捐款也好，成立组织也好，都需要有社会威望权威的人牵头，如冯导演，但是人家不治疗也影响不了人家什么，，照样有人拍马屁，

大师兄啊 · 发表于 2019-8-1 22:10:14

15541289 发表于 2019-8-1 21:46

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不管是什么捐款也好，成立组织也好，都需要有社会威望权威的人牵头，如冯导演，但是人家不治疗也影响不了人 ...

有没有有能力愿意出一份力的，联系一下社会公益组织如红十字会之类的，牵个头让他们知道还有这么一个群体深受白白控扰，好多小孩不能有一个正常的童年，小孩得病毁的是一个家庭啊。

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