我男友是台湾病友，有些问题想请教大家！

andy432353

首先先介绍下我自己吧，我是台湾的朋友，男朋友是病友，在网上搜了好久，才找到这个论坛，很开心能够找到这么多的资源，却又心疼大家，看见大家这么友好、不厌其烦的回答其他病友们的问题，实在是很感动啊    

男友患病二十几年了，主要分布在四肢末端，一直以来都有持续去医院照光，一周二到三次，却不见起色，看到版上这么多成功的案例，想问一下各位自行在家进行光疗的经验（以UVB为主）。

你们自主在家照光，是与医生配合、回诊，还是参考版上经验照光并固定回诊的，还是其他的呢？

他今天回诊时，我特别让他问下医生的意见，医生说不建议他别自己照，容易晒伤。后来，我再问他医院照光状况，他说就进一台照光舱，不到五分钟就好了。这让我困惑的是，他白白不多，都分布在末肢上，身体几乎没有呀，为什么照全身、还照这么短时间？而且每次他照光回来，白白都没有微发红的情况。

更奇怪的是，根据我长期看相关书籍，文章和影片所知，长期的光疗是会增加皮肤癌的风险的，为什么不针对患处治疗就好？

有些离题了，总之，我想说买版上UVB先让他尝试，配合伍德灯定期纪录情况、回诊，一年后没有进展再让他去组织移植。但是我怕医生不让自己照光，想问下版上自主在家照光的经验。

若真买了机器的话，我再让他上来回馈大家，希望能有这个机会

谢謝    

控白0307

四肢末端一般很难照光痊愈，想要治疗还是移植吧

心是菩提树

你的想法很对，全仓的对于仅仅手足末端的患者真的是浪费了，可以考虑内服中药半年以上后移植，没有更好的办法呢

笑看人生996

这些位置相对来说比较难恢复一点，但也有照光恢复的，你可以让他自己买一个试试，如果3-6个6没有效果可以考虑移植

不想再做花脸猫

手脚等 四肢部位属神经循环末梢，血液循环慢，相比其他部位来说见效也是慢，先治疗段时间后，可以试试楼上建议的。

清凉山

发病时间长、面积大、泛发型、肢端型白癜风的治愈难度都很大。且光疗时间长（6-12个月）、疗效不尽理想。如考虑尝试UVB光疗+外用药的联合疗法，可自购一台家用型UVB光疗仪，进行自我治疗。UVB光疗注意事项，可阅读http://www.bbsls.net/thread-2928717-1-1.html、http://www.bbsls.net/thread-2793492-1-1.html。

小李白

如果都是肢端的话，建议考虑多次移植吧，其他部位可以光疗看看，光疗发红，说明光照剂量合适

亦宁

这种小面积长当然考虑小面积照光，一个部位安全次数是300次，如果坚持这么久不行考虑移植吧！

徐大仙

目前自己照UVB中，照之前去找医生开了药，早上涂卤米松，晚上涂爱宁达，快两个月了，手脚有长黑点，但不如其他地方长的多长的快，四肢末端难恢复，坚持一段时间再看

小土豆123

末梢神经确实慢，平常可以多泡泡手脚，再抹药

日月泉509

调整一下心态

kennychen

全仓照光对于手足末端的情况确实没有必要，但是是否会有皮肤癌，时间短的话也不用担心；
对于手足末端，我现在的做法是尽量增加血液循环，热水敷、运动、光敏药物，然后再光照，经济许可沟通308激光，也可以采用UVB，重在长期坚持

牛蛙

四肢末端治疗难度一般比较大，常规的方法可以试试选择一种光敏性外用药+卡泊三醇软膏联合自己照UVB，系统坚持6-8个月看看，假如依然不理想的话后期可以再考虑尝试下手术移植吧，不是全身大面积泛发的情况，一般没必要去医院照全身光，这种的自己使用家用UVB就可以！

andy432353

控白0307 发表于 2019-12-19 08:06
四肢末端一般很难照光痊愈，想要治疗还是移植吧

参考过版上资讯后及书籍后，准备照光一年，没有起色在移植呢！
谢谢你呀

andy432353

心是菩提树 发表于 2019-12-19 08:25
你的想法很对，全仓的对于仅仅手足末端的患者真的是浪费了，可以考虑内服中药半年以上后移植，没有更好的办 ...

还好不只我觉得末肢照全仓奇怪呀。
中药的话男友试过二年，花了约四十万左右的人民币，都没有复色呢，怕他是不想再尝试了！
谢谢你