我男友是台湾病友，有些问题想请教大家！

andy432353 · 发表于 2019-12-19 23:29:35

笑看人生996 发表于 2019-12-19 08:28
这些位置相对来说比较难恢复一点，但也有照光恢复的，你可以让他自己买一个试试，如果3-6个6没有效果可以考 ...

好的，不过我看书中写，只要光疗有一点点复色，就必须持续照光呢，半至一年的疗程结束，都没有帮助，才能考虑移植。
谢谢你

对了，我在UVB版上看到很多手部恢复良好的病友们呢，我想他还是抱有一些希望的

andy432353 · 发表于 2019-12-19 23:33:01

不想再做花脸猫发表于 2019-12-19 08:32
手脚等四肢部位属神经循环末梢，血液循环慢，相比其他部位来说见效也是慢，先治疗段时间后，可以试试楼上 ...

好的，谢谢你，一起加油

andy432353 · 发表于 2019-12-19 23:50:23

清凉山发表于 2019-12-19 10:27
发病时间长、面积大、泛发型、肢端型白癜风的治愈难度都很大。且光疗时间长（6-12个月）、疗效不尽理想。如 ...

看完了，我们这好像还没人自行在家光疗的，都去医院，这阵子准备下订，就怕医生不让用呢！
谢谢你，好文章都收藏了

andy432353 · 发表于 2019-12-19 23:53:42

小李白发表于 2019-12-19 10:54
如果都是肢端的话，建议考虑多次移植吧，其他部位可以光疗看看，光疗发红，说明光照剂量合适

打算让他都先照过一年的疗程，都没有复色再去移植呢。
一方面确定免疫细胞处于稳定期，避免移植时有＂同形反应＂的现象；另一方面是让他再试试看照光呢，毕竟他一直以来都是末肢照全仓，或许只是以前用错方法，光疗才没见效。
谢谢你

andy432353 · 发表于 2019-12-19 23:57:19

亦宁发表于 2019-12-19 10:58
这种小面积长当然考虑小面积照光，一个部位安全次数是300次，如果坚持这么久不行考虑移植吧！

哎，只恨自己太晚遇见他啊，让他白费这么长时间，还照了全身。
这次我们准备买UVB自己在家照光，希望能恢复

谢谢你

andy432353 · 发表于 2019-12-20 00:05:43

徐大发发表于 2019-12-19 10:58
目前自己照UVB中，照之前去找医生开了药，早上涂卤米松，晚上涂爱宁达，快两个月了，手脚有长黑点，但不如 ...

请问你的医生知道你自行照光吗？
我想让他自己在家照光，回诊时再请医生帮忙看情况呢，就怕医生不肯

手脚是持久战，一起加油呀！
谢谢你

andy432353 · 发表于 2019-12-20 01:08:14

小土豆123 发表于 2019-12-19 11:04
末梢神经确实慢，平常可以多泡泡手脚，再抹药

好的，到时会注意，谢谢你

andy432353 · 发表于 2019-12-20 01:11:09

日月泉509 发表于 2019-12-19 16:28
调整一下心态

好的，谢谢你

andy432353 · 发表于 2019-12-20 01:14:11

kennychen 发表于 2019-12-19 19:44
全仓照光对于手足末端的情况确实没有必要，但是是否会有皮肤癌，时间短的话也不用担心；
对于手足末端，我 ...

时间短，但就怕长期累积也是一种伤害，才希望非必要的部位都不要再照光了。
我们应该会选择UVB了，到时使用会注意你说的这些，谢谢你

andy432353 · 发表于 2019-12-20 01:16:13

牛蛙发表于 2019-12-19 20:31
四肢末端治疗难度一般比较大，常规的方法可以试试选择一种光敏性外用药+卡泊三醇软膏联合自己照UVB，系统坚 ...

好的，刚才已经跟他决定好要买了，谢谢你

清凉山 · 发表于 2019-12-20 10:12:01

andy432353 发表于 2019-12-19 23:26
还好不只我觉得末肢照全仓奇怪呀。
中药的话男友试过二年，花了约四十万左右的人民币，都没有复色呢，怕 ...

中药治疗白癜风疗程长、疗效差、费用高，步入困境，参阅http://www.bbsls.net/thread-2620675-1-1.html。

清凉山 · 发表于 2019-12-20 10:19:58

andy432353 发表于 2019-12-19 23:50
看完了，我们这好像还没人自行在家光疗的，都去医院，这阵子准备下订，就怕医生不让用呢！
谢谢你，好文 ...

不要以为听医生的话，就可治愈白癜风。白癜风属于全球性疑难病，美国治疗也主要靠外用药+光疗。医生不让患者自己照光，有可能是医院要挣钱，其次担心掌握不好光疗技术，会灼伤皮肤。多学一些治疗知识，可减少慢盲目性。

亦宁 · 发表于 2019-12-20 11:03:29

andy432353 发表于 2019-12-19 23:57
哎，只恨自己太晚遇见他啊，让他白费这么长时间，还照了全身。
这次我们准备买UVB自己在家照光，希望能 ...

如果继续坚持的话就可以局部在家里照光！

牛蛙 · 发表于 2019-12-20 11:35:57

andy432353 发表于 2019-12-20 01:16
好的，刚才已经跟他决定好要买了，谢谢你

不客气

徐大仙 · 发表于 2019-12-20 17:33:03

andy432353 发表于 2019-12-20 00:05

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请问你的医生知道你自行照光吗？
我想让他自己在家照光，回诊时再请医生帮忙看情况呢，就怕医生不肯
...

医生知道的，去就诊的时候有给医生说，她给开的卤米松，爱宁达和一些光敏药物，配合照光。不过光敏药物用了对我没啥作用，就没用了

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[白白闲谈] 我男友是台湾病友，有些问题想请教大家！