现在觉得，要真是患了白白反而是幸运的！

喵喵123456 · 发表于 2020-9-11 11:47:04

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半个多月前，发现孩子后背有一块白斑，以为是白癜风，当时一直焦虑，后来找医生看，医生说不是白癜风，而是疑似局限性硬皮病，这个病比白癜风难治的多，基本无药可用，说是最好的是控制，不可能治愈。现在想想，要是白癜风还好了，起码只是难看点，也有办法去治。而且BB还有这个论坛，大家都一起加油打气。局限性硬皮症都没有人跟你交流，加了几个群，大家都不怎么说话，真是痛苦，太痛苦了。

九儿 · 发表于 2020-9-11 11:50:58

所以说啊，有时候幸福感真是需要通过对比。无论是什么情况，也得好好治疗啊，你这个，已经确诊了吗，有没有去好一点的医院再看看啊？

新的一轮 · 发表于 2020-9-11 12:02:33

这种病也扩散吗？

喵喵123456 · 发表于 2020-9-11 12:08:10

新的一轮发表于 2020-9-11 12:02

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这种病也扩散吗？

是的

亦宁 · 发表于 2020-9-11 12:09:08

现在确诊了吗？

喵喵123456 · 发表于 2020-9-11 12:18:48

亦宁发表于 2020-9-11 12:09
现在确诊了吗？

医生说高度怀疑，做了病理，结果还没出来

无恙 · 发表于 2020-9-11 13:08:34

不知道该说些什么，加油吧！

白白呀 · 发表于 2020-9-11 13:46:45

没听说过这个病

亦宁 · 发表于 2020-9-11 14:10:28

等待病理结果吧

喵喵123456 · 发表于 2020-9-11 14:39:03

但是有一点，我们是摸了他克后逐渐变硬了，不知道有没有关系

聆听123 · 发表于 2020-9-11 14:44:44

是不是用药后反应？

喵喵123456 · 发表于 2020-9-11 15:03:12

聆听123 发表于 2020-9-11 14:44
是不是用药后反应？

不知道，反正做了病理了，等病理结果吧

聆听123 · 发表于 2020-9-11 15:05:04

喵喵123456 发表于 2020-9-11 15:03

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不知道，反正做了病理了，等病理结果吧

祝福孩子，希望不是

喵喵123456 · 发表于 2020-9-11 15:10:36

聆听123 发表于 2020-9-11 15:05
祝福孩子，希望不是

谢谢你，我天天跟上帝祈祷，减我20年寿命，希望我孩子不是。

太阳花香 · 发表于 2020-9-11 15:48:47

硬皮病我也是上次给我爸复查的时候一个病人得的就是这个病，第一次听到还有这种的

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[家长心情] 现在觉得，要真是患了白白反而是幸运的！

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