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楼主: 张鑫

[心情闲聊] 大家都是怎么接受自己患上白白这个事实的啊?

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研究生

发表于 2020-10-10 15:02:00 | 显示全部楼层
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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初中一年级

 楼主| 发表于 2020-10-10 16:26:19 | 显示全部楼层
白雪1982 发表于 2020-10-10 13:58
我也是不能接受,现在强迫自己接受

如何强迫自己呢,度日如年的感觉

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初中一年级

发表于 2020-10-10 17:00:46 | 显示全部楼层
张鑫 发表于 2020-10-10 16:26
如何强迫自己呢,度日如年的感觉

痛不欲生的感觉,看到大面积复发,我就怕我我就是接班人了

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大学四年级

发表于 2020-10-10 17:21:06 | 显示全部楼层
时间会让你淡忘

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初中二年级

发表于 2020-10-10 18:13:53 | 显示全部楼层
比上不足比下有余吧!比起那些承受着病痛,随时可能死亡,不能再和自己爱的人相守......我们白白算幸福的。那些会因此歧视你的人,其实都不是什么重要的人,不是吗?我七八岁就得了,接受了这样的不完美的自己。小时候的想法是起码我四肢健全,我能跑能跳,我能自己照顾自己,甚至还可以
照顾家人!让我选择白白还是身体不健全,我选择白白。这样就不会觉得命运不公平。

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初中二年级

发表于 2020-10-10 22:34:17 | 显示全部楼层
大部分时间都是在接受的状态,只是某些时候还是会一点点儿不太想的开,有点失落!
时光不语,静待花开!加油

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初中一年级

 楼主| 发表于 2020-10-11 10:37:57 | 显示全部楼层
白雪1982 发表于 2020-10-10 17:00
痛不欲生的感觉,看到大面积复发,我就怕我我就是接班人了

我是生不如死啊

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初中一年级

 楼主| 发表于 2020-10-11 11:24:52 | 显示全部楼层
我要如何释怀呢,我觉得一切都变了,因为这个病一切一切都变了回不到从前了,我开始害怕自卑,害怕祸害下一代我要如何调整心态去过好每一天呢,想想去看医生就烦

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初中一年级

 楼主| 发表于 2020-10-11 16:23:58 | 显示全部楼层
心心0301 发表于 2020-10-10 18:13
比上不足比下有余吧!比起那些承受着病痛,随时可能死亡,不能再和自己爱的人相守......我们白白算幸福的。 ...

亲,你已经是不是完全放下了不在乎了,我也不知道啥时候能做到那样完全放下接受,超级难受奔溃,可又能怎么办呢,居然都想带两个孩子轻生了

                               
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发表于 2020-10-11 21:48:43 | 显示全部楼层
张鑫 发表于 2020-10-11 16:23
亲,你已经是不是完全放下了不在乎了,我也不知道啥时候能做到那样完全放下接受,超级难受奔溃,可又能怎 ...

人生哪里有不变的呢?就算是健康的人,28岁也不能拥有18岁的Q弹皮肤呀。说不在乎那也只是自欺欺人。虽然我从小得了,可是以前身上一小块白斑不影响我的生活,上大学还在北方要去公共浴室呢,稍微遮住一点别人也看不出来。而现在出个门要化妆一个小时,哪怕下楼买个菜,我也是没有素颜过。这样很累,但是我从来没有讨厌自己,不想回到从前,因为谁都不能回到从前。我得白白三十年,今年是第一次治疗,手指上的几乎也是没有抱什么希望,顺便治疗一下。但是我想开了,治疗好了脸上,懒得时候可以素颜,治疗好了胸前和锁骨,我就可以穿V领衣服,治疗好了腰部我就可以穿短款露小蛮腰....哈哈,如果都没有治好,我还是现在的自己,好一小块我就省遮盖一块的时间....你要积极起来,你是刚刚得的,比我这种时间好多年的要好的快,不要随便被挫折打败,做了母亲以后我们要越挫越勇,既要保护自己还要保护孩子,如果你思想一直很消极,建议你去看看心理医生。另外就是我们家我妈妈有白白,其中一个舅舅也有,属于家族遗传,但是表兄妹十来个,就我一个人有。虽然这样,我不恨我妈妈,我谢谢她养育了我!所以不要觉得孩子一定会有,我让我的孩子坚持每周三天游泳长训,把身体素质练的好好的,偶尔会给他补充点维生素,其他一切都不是我可以控制的。

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初中一年级

 楼主| 发表于 2020-10-11 21:50:19 | 显示全部楼层
心心0301 发表于 2020-10-11 21:48
人生哪里有不变的呢?就算是健康的人,28岁也不能拥有18岁的Q弹皮肤呀。说不在乎那也只是自欺欺人。虽然 ...

怎么办了,长手上脸上暴露位置真的好烦,我现在按个电梯都畏手畏脚了,脸上都戴口罩都不敢照光

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发表于 2020-10-11 21:54:56 | 显示全部楼层
张鑫 发表于 2020-10-11 21:50
怎么办了,长手上脸上暴露位置真的好烦,我现在按个电梯都畏手畏脚了,脸上都戴口罩都不敢照光

学会遮盖化妆,手上也可以遮盖。淘宝搜遮盖液很多...买几种选适合自己肤色的。

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初中一年级

 楼主| 发表于 2020-10-11 21:56:03 | 显示全部楼层
心心0301 发表于 2020-10-11 21:48
人生哪里有不变的呢?就算是健康的人,28岁也不能拥有18岁的Q弹皮肤呀。说不在乎那也只是自欺欺人。虽然 ...

你妈妈是生你之前就有吗?还是生了以后才有的,唉烦人

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发表于 2020-10-11 21:56:44 | 显示全部楼层
张鑫 发表于 2020-10-11 21:50
怎么办了,长手上脸上暴露位置真的好烦,我现在按个电梯都畏手畏脚了,脸上都戴口罩都不敢照光

但是脸上好的快,而且脸上可以化妆。治疗期间先带口罩。一般脸上三个月左右就有效果,你不要消极,老是想着以前怎么怎么样,以前过去了,我们剩下未来。接下来你要怎么做,有计划的去实现。

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 楼主| 发表于 2020-10-11 21:56:49 | 显示全部楼层
心心0301 发表于 2020-10-11 21:48
人生哪里有不变的呢?就算是健康的人,28岁也不能拥有18岁的Q弹皮肤呀。说不在乎那也只是自欺欺人。虽然 ...

这个天气还去游泳么?
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