大家都是怎么接受自己患上白白这个事实的啊？

心心0301 · 发表于 2020-10-11 22:32:06

张鑫发表于 2020-10-11 21:56

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你妈妈是生你之前就有吗？还是生了以后才有的，唉烦人

我得的时间比我妈妈还早，我妈妈在她三十多岁才得。但是我舅舅更早，他是医生控制的很好，没有在暴露位置看到过。

心心0301 · 发表于 2020-10-11 22:33:08

张鑫发表于 2020-10-11 21:56

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这个天气还去游泳么？

游泳馆，恒温游泳池。培养他从小运动习惯。

reck · 发表于 2020-10-11 23:01:56

开始我的心情非常糟糕，估计大家都一样！既来之则安之！如果不积极一些，可能会扩散，你愿意吗？所以积极是有好处的，比药物还管用！况且现在是大多数可以治疗的，就是慢，不是不能治疗！你要加油，积极一些！沮丧只会更坏！

张鑫 · 发表于 2020-10-12 07:38:48

心心0301 发表于 2020-10-11 21:56

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但是脸上好的快，而且脸上可以化妆。治疗期间先带口罩。一般脸上三个月左右就有效果，你不要消极，老是想 ...

我看到严重的我就好恐惧那手脸脸还像个人吗？根本不像个人了，我真的好恐惧担心后代，有这个基因这辈子怎么办啊

张鑫 · 发表于 2020-10-12 09:09:07

心心0301 发表于 2020-10-11 22:32

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我得的时间比我妈妈还早，我妈妈在她三十多岁才得。但是我舅舅更早，他是医生控制的很好，没有在暴露位置 ...

你舅舅跟你妈妈严重么？一直都吃药还是怎么样，我快窒息了，害怕无助，还得每天担惊受怕孩子患比恶魔

zhoubu · 发表于 2020-10-12 10:02:32

楼主应该去医院走一圈，就会觉得白白不是病了。到医院根本没有人看你长的好不好看穿什么衣服。每个人都是有病痛才去医院的。我是去肿瘤医院检查乳腺问题，那里每个人的脸色都是绿的，心事重重的。相比起来白白真的不算啥严重的病，接受自己的不完美吧，没有人一辈子都不生病的，我们该治就治，该遮盖就遮盖，不会造成视觉冲击吓人一跳就行了。

心心0301 · 发表于 2020-10-12 10:03:14

张鑫发表于 2020-10-12 07:38

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我看到严重的我就好恐惧那手脸脸还像个人吗？根本不像个人了，我真的好恐惧担心后代，有这个基因这辈子怎 ...

你应该去医院看看那种重症患者，论坛里的朋友个个以前都是帅哥美女，大家都像你说的那样不用活了吗？人有时候提高思想和眼界的格局才能在社会立足，如果你的世界里只有你自己，可能永远困在泥藻里出不来，而且你这种消极的情绪不要随便去发泄到别人的帖子里（我看你在别人的帖子里的回复）不只有你难过……大家都是在论坛里面互相打气！我是看你的名字和我以前一个朋友一样，所以对你多说几句肺腑之言！如果你靠自己的力量走不出来，我是觉得你应该去看看心理医生....

不明不白不明白 · 发表于 2020-10-12 10:11:33

习惯就好了，真的是习惯就好了，也没刻意的接受或者不接受，因为接不接受都已经是既成事实了，只能面对，只能去解决，想多了也是徒劳，有那时间吃着火锅唱着歌不香吗

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心心0301 · 发表于 2020-10-12 10:12:44

张鑫发表于 2020-10-12 09:09

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你舅舅跟你妈妈严重么？一直都吃药还是怎么样，我快窒息了，害怕无助，还得每天担惊受怕孩子患比恶魔

别人严重与否其实和你都不一样！你就是你！治疗就会比不治疗好！你这样焦虑，可能面临的更糟的情况！你都已经结婚生子了，比论坛里很多人年龄大经历多才对，如果静不下心来多看看书，论坛里面看看别人的经历。论坛里面找到共情能力很容易，大家都懂，关键怎么调整心态。不要钻牛角尖！你首先得做好你自己，积极乐观。要不你的情绪随时影响身边的人，不利于夫妻关系不利于孩子成长。

zhoubu · 发表于 2020-10-12 10:15:10

张鑫发表于 2020-10-12 07:38

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我看到严重的我就好恐惧那手脸脸还像个人吗？根本不像个人了，我真的好恐惧担心后代，有这个基因这辈子怎 ...

大家在论坛里都是发的白白放大照片，看多了会觉得都是负能量，实际上病友们生活中都不是这样愁眉苦脸的，都会稍加修饰，给大家一个最好的状态。我们不妨以旁观者的角度来看，你看见一个白白严重的患者也会观察他的状态，如果他不主动提起我们也不会问，或者他特别开朗我们也会被他感染觉得他真了不起白白对他不算什么，如果他成天特别愁眉苦脸我们会觉得他被白白打败了这人没啥本事，对不对？我们觉得哪种状态好？肯定是第二种。我个人特别推崇遮盖疗法，不就不好看么？我让它好看，或者不特别难看就行了。我们也不是明星，明星可能也有白白我们不知道吧，因为他们都化妆～

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张鑫 · 发表于 2020-10-12 10:17:00

心心0301 发表于 2020-10-12 10:12

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别人严重与否其实和你都不一样！你就是你！治疗就会比不治疗好！你这样焦虑，可能面临的更糟的情况！你都 ...

谢谢亲的开导，我是觉得无法面对亲朋好友，无法面对自己，大家都没人得过这个病就我，都要成为别人的笑柄了

心心0301 · 发表于 2020-10-12 10:37:29

张鑫发表于 2020-10-12 10:17

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谢谢亲的开导，我是觉得无法面对亲朋好友，无法面对自己，大家都没人得过这个病就我，都要成为别人的笑柄 ...

你这样别人就不笑话了吗？那些笑话你的人，你可以绝交了！因为不是亲朋好友会做的事情！我姨妈前两年因为癌症去世，才四十多岁，我姨父还年轻着呢……据说早就已经找了新人。所以我最怕的就是死，我的别墅被别人住，我的豪车被别人开，我的孩子被别人打

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身体健康就好了，其他一切都是浮云！我不吃伤肝伤肾的药！

张鑫 · 发表于 2020-10-12 10:42:11

心心0301 发表于 2020-10-12 10:37

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你这样别人就不笑话了吗？那些笑话你的人，你可以绝交了！因为不是亲朋好友会做的事情！我姨妈前两年因为 ...

你看这辈子就要天天吃药了，不吃药又怕扩散

张鑫 · 发表于 2020-10-12 12:02:12

心心0301 发表于 2020-10-12 10:37

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你这样别人就不笑话了吗？那些笑话你的人，你可以绝交了！因为不是亲朋好友会做的事情！我姨妈前两年因为 ...

亲，你平时给孩子吃的什么维生素呢，我家两个孩子抵抗力都很差

夏木南生 · 发表于 2020-10-14 14:09:37

放平心态，这个病不是要命病。

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[心情闲聊] 大家都是怎么接受自己患上白白这个事实的啊？