致坐立不安的，焦虑的家长！

蜜蜜妈 · 发表于 2022-9-28 04:27:16

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我想分享给正在焦虑中的患儿父母，一些我自己从焦虑到平静的心得，希望能帮助大家缓解现在坐立不安的焦虑情绪。

我的情况是：女孩，4岁，2022.05发现膝盖有一片白色皮肤。2022.8.29确诊膝盖单侧，局限型白癜风，是破损导致的（以后哪儿破了都有变白的可能性）。由于目前人在德国，德国医生不给治，我只能线上问诊国内的医生，自己买了药和光疗的机器，寄到德国来在家给孩子治疗，一切都在运送途中，所以至今还未开始治疗。

首先，能看到我这篇文章的患儿父母，你们应该都是有心并且也有能力的父母，能够成功找到这个论坛，也肯定知道要去正规三甲医院看病，不要偏听偏信各种偏方，不带孩子走弯路。在这个大前提下，我来聊一下我的想法。

关于态度：我们听到这三个字为什么会有晴天霹雳感？我个人分析，原因1：我们自己之前对白白病人的异常态度（这会导致我们天然的认为，全世界的人都对我们的孩子是这个态度）；原因2：是我们印象里满脸白白的冯导（超级有钱，但是没治好）。

我的自我缓解过程：针对原因1：首先，我跟身边的中国人聊过他们对白白的态度，有很多人的第一反应是：ta好可怜，ta得病了，仅此而已。其次，我带着孩子在德国看了一个皮肤科医生，一个儿科医生，两位医生都表示，这是完全不影响健康的疾病，不要紧的，不是什么大事儿，观察就好，如果不发展，根本不需要管。当然我肯定不能不管，但我想说的是，德国人对于皮肤颜色不同的这种淡然的态度。我在德国的游泳池见到过一个散发型白癜风的女孩，全身40%的面积都是，12、3岁的样子，毫不顾忌的穿着泳衣跟朋友一起游泳。这可能是德国人对于其他人皮肤状态，包括身材，毫不关心的结果。所以，并不是所有人都嫌弃白白，都躲着白白。如果孩子的白白在脸上，在学校可能确实会对孩子产生影响，但只要我们家长态度淡然，引导得当，我相信我们可以把白白对孩子的心里伤害，降到最低。退一万步讲，就算是孩子的白白治不好，孩子长大了，如果心里压力太大，可以考虑留学或者移民。欧洲人对其他人的外貌，真心毫不在意。所以说，我们还有其他的生存环境可以选择。针对原因2：冯导是十几年前得的，十几年前的技术，和我们的不一样。其次，人家有钱，人家是不是肯花时间去治疗，还是完全无所谓，或者工作忙没空管（他完全不需要靠外形干什么），咱们都不知道。所以治不好的印象，只是个印象，并不是事实，我们要看到医学技术的发展和现在儿童白癜风的治愈率。

关于事实：孩子得白白，是免疫力出了问题，但我们应该庆幸，孩子得的是一种不疼不痒，大概率可以治愈的疾病。这种疾病连检查，都不需要扎一针，只需要照个伍德灯就可以确诊。比起那些得了更严重的疾病，只有5%或者10%治愈率，甚至威胁到生命，或者有可能导致残疾的疾病比起来，我们孩子得的病，大概率可以治愈，就是治疗过程慢一些，而且治疗过程也不痛不痒，我们是不是应该感谢天，感谢地了？我明白看着孩子天真无邪，家长心里的那种绞痛感。我也有过。论坛里总有人提到银屑病，也是免疫系统导致的皮肤病，我搜了一下，顿时觉得白白啥也不是，因为银屑病有的痒，有的疼，并且无法治愈，终生携带。我们真的应该庆幸，孩子的免疫系统不好，以这种方式告知了我们，让我们在未来的路上，对孩子的免疫系统多几分呵护，让孩子尽可能免受其他免疫疾病的困扰。

关于调理：有些话我说说，你们听不听随意。我曾经考过一个国家一级营养师的证书，对营养学多少比普通人有些了解。我的观点，从现在开始，给孩子补充上复合的维生素和矿物质，蛋白质的补充可以考虑每天一个白水煮的鸡蛋清。这是最好的提高孩子免疫力的方式。补充的时候，我们不应该惧怕VC，因为所有的维生素和矿物质，是协同工作的，是一套很复杂的工作模式，营养的充足和均衡，是提高免疫力的关键。我如果在国内，我会给孩子买纽崔莱的儿童复合营养素，纽崔莱不建议大家在网上买，因为假的太多，外包装可以做到肉眼不可辨（我就在天桥上买到过假的，打开发现跟真的不一样，天桥上卖货那男的说安利太难做了，他媳妇囤了太多货，清仓处理，不做了，我竟然天真的相信了。）不要买进口的儿童复合营养素，因为这种复合营养素，每个国家都是根据自己国民的饮食习惯配置的，国外小孩吃的可能不适合中国孩子。纽崔莱要买，两个方式：找周围靠谱的真正做安利的人买，或者去安利公司的店铺直接购买。另外，这种营养补充的方式调节免疫力，是以三五年为时间单位的，我反正会给我的孩子终生补充（仅代表个人观点）。就好像每餐都好好认真吃饭，身体很好的人，绝不是就好好吃了两三个月的饭。

所以，我们先端正自己的态度，认真去研究如何提高孩子的免疫力，并贯彻执行，让孩子的免疫力强大起来，我们也就不用太担心，治好白癜风会复发了。再啰嗦一句，既然第一次能治好，万一复发，我们有了第一次的经验，只能更好更快的治愈，有什么可担心的呢？而且随着时间的推移，医学技术也会更加进步。

想说的都说了，希望各位患儿家长，咱们都能客观，平静的对待这件事情，别折磨自己，因为：它能治！能治！！能治！！！就是慢点儿~~而！已！！

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