致坐立不安的，焦虑的家长！

蜜蜜妈 · 发表于 2022-11-4 05:23:11

Sunflower@ 发表于 2022-11-04 00:18
感谢分享

谢谢回复

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会不会好起来，这个病都不应该是个大事儿才对。我们共勉

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暖暖666 · 发表于 2022-11-9 10:40:27

勇敢坚强发表于 2022-09-30 14:09
孩子从9月24号确诊到今天，几乎不吃不喝不睡。食不下咽，每次困的要睡着时就会一下子又惊吓醒来，以泪洗面，孩子不懂，每天还是开开心心，而我却每天死去活来，除了在单位不敢显露不敢哭以外，路上哭，家里哭，崩溃了要。希望噩梦早点结束！孩子快快康复！

我也是这样的

糖主在线撒糖 · 发表于 2022-11-9 13:50:03

说的太好了

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北极雪110 · 发表于 2022-11-9 18:04:52

我也是刚开始很崩溃，直到我们学医的朋友说，他们认为这个根本不算病，不疼不痒的，我才释然了

蜜蜜妈 · 发表于 2022-11-9 23:55:57

北极雪110 发表于 2022-11-09 18:04
我也是刚开始很崩溃，直到我们学医的朋友说，他们认为这个根本不算病，不疼不痒的，我才释然了

是的，每个人对这件事情的认知不一样，我们想象的世界对我们的看法，其实只是我们内心的投射。别人看过来的眼光，并不一定都是恶意。比如我们现在，如果在马路上再看到一个白癜风患者，多看一眼的意思也肯定不是原来的想法，而完全有可能是看看ta在发展期还是稳定期

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凯米 · 发表于 2022-11-14 14:46:39

勇敢坚强发表于 2022-09-30 14:09
孩子从9月24号确诊到今天，几乎不吃不喝不睡。食不下咽，每次困的要睡着时就会一下子又惊吓醒来，以泪洗面，孩子不懂，每天还是开开心心，而我却每天死去活来，除了在单位不敢显露不敢哭以外，路上哭，家里哭，崩溃了要。希望噩梦早点结束！孩子快快康复！

我也这样心里好难受，看到博主的帖子心情好了一些谢谢

源源源 · 发表于 2022-11-15 18:32:22

0° 发表于 2022-10-03 04:44
我家宝宝不到一个月就有，刚确诊，真的是天都塌下来了，现在两岁了，这几天无数次想抱着他一起跳楼。

好好治疗亲爱的，别那么悲观。可以治疗好的

蕭簫 · 发表于 2022-11-21 13:49:17

楼主上学时作文一定很好

蜜蜜妈 · 发表于 2022-11-22 04:25:40

蕭簫发表于 2022-11-21 13:49
楼主上学时作文一定很好

哈哈哈，那会儿写作文是被迫的，被迫的事情我都干不好

那就心想事橙吧 · 发表于 2022-11-23 09:41:12

一颗白菜发表于 2022-10-08 13:08
我现在吃复方甘草酸苷片钙片手部用卤米松其他部位用他克莫司加上照灯身上都有色岛素了就是手上还没反应

身上照了多久，长在哪里啊，年纪大吗

向往明天的美好 · 发表于 2022-11-26 09:30:22

对，加油，不要太当回事

纪律 · 发表于 2022-11-27 23:17:44

我儿子两岁九个月的时候摔了一跤，胳膊肘破了一小块皮，好了后也是白了，然后发现胳膊和腿被挠破的地方也大概率变白。挂了12.15号项蕾红的号，希望能治好。看了楼主说德国的医生不给治，我突然很感恩自己在中国。

纪律 · 发表于 2022-11-27 23:33:00

0° 发表于 2022-10-03 04:44
我家宝宝不到一个月就有，刚确诊，真的是天都塌下来了，现在两岁了，这几天无数次想抱着他一起跳楼。

妹妹看到我。我的孩子两岁九个月，上了月发现得了白癜风。不要放弃，我们一起努力，我挂了华山医院项蕾红12.15号的号，如果你想知道专家的建议可以联系我，微信13564112948

纪律 · 发表于 2022-11-27 23:40:43

蜜蜜妈发表于 2022-10-31 17:54
真跟家长没关系，照顾再怎么好，人吃五谷杂粮也没有不生病的。别看别人家孩子，别人家孩子有啥病咱也不会知道，所以其实都一样。

说的好，只不过我们这种疾病一眼能被看到罢了

万平口 · 发表于 2022-11-28 14:48:29

谢谢楼主分享

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