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楼主: 蜜蜜妈

[家长心情] 致坐立不安的,焦虑的家长!

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初中二年级

发表于 2023-5-21 16:55:25 来自手机 | 显示全部楼层
蜜蜜妈 发表于 2023-05-21 16:36
是,德国医生用药也保守。我觉得还是得自己找平衡。没扩散就是没扩散,不做预防性治疗也是对的。毕竟用药也伤身。

太煎熬了,真是磨人,等一也没有什么好药吗?
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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小学一年级

发表于 2023-5-23 00:17:19 来自手机 | 显示全部楼层
我们家娃9岁,今天住院治疗了,心态崩了,真的接受不了

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初中二年级

 楼主| 发表于 2023-5-25 18:14:57 来自手机 | 显示全部楼层
轩宝宝 发表于 2023-05-23 00:17
我们家娃9岁,今天住院治疗了,心态崩了,真的接受不了

怎么还需要住院呢?都有心态崩的阶段,慢慢就接受现实了,早晚也会跟这个病和解。现在很多新药都在研究中,希望早点攻破

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小学二年级

发表于 2023-5-26 15:20:00 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢,接好运

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初中二年级

 楼主| 发表于 2023-5-27 02:07:18 来自手机 | 显示全部楼层

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小学五年级

发表于 2023-6-1 08:32:47 来自手机 | 显示全部楼层
帝佑康 发表于 2022-09-28 05:47
维生素我买的小儿善存

请问少儿善存是什么牌子的?

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小学三年级

发表于 2023-6-4 06:29:46 来自手机 | 显示全部楼层
风景 发表于 2022-10-03 09:44
抱抱,我家孩子也是最近几天确诊的,和你有相同的感受此刻,外面下着大雨,我们开车赶往省城,已经预约了医生。万般愁肠,万般纠结,老天为什么对孩子如此不公?我回望养育她的这些年,我也很关注孩子营养,从小就追着喂,本来脾胃就不好,没有及时调理,这样喂得脾胃更差,到了严重挑食偏食甚至厌食的地步,营养不均衡导致免疫力低下,就得了这个病。这是我自己认为的,大家说说这个原因对吗?

是的,我家也挑食偏食

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小学三年级

发表于 2023-6-6 10:37:15 来自手机 | 显示全部楼层
蜜蜜妈 发表于 2023-05-25 18:14
怎么还需要住院呢?都有心态崩的阶段,慢慢就接受现实了,早晚也会跟这个病和解。现在很多新药都在研究中,希望早点攻破

您在国外,有关注到新药的进展吗,不知道什么时候能出来完全控制的药物

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小学一年级

发表于 2023-6-9 11:01:10 来自手机 | 显示全部楼层
这处于焦虑状态的我看到你这个文章简直是感恩啊

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初中三年级

发表于 2023-6-13 10:02:35 来自手机 | 显示全部楼层
勇敢坚强 发表于 2022-09-30 14:09
孩子从9月24号确诊到今天,几乎不吃不喝不睡。食不下咽,每次困的要睡着时就会一下子又惊吓醒来,以泪洗面,孩子不懂,每天还是开开心心,而我却每天死去活来,除了在单位不敢显露不敢哭以外,路上哭,家里哭,崩溃了要。希望噩梦早点结束!孩子快快康复!

我也是 一会儿哭 没胃口 瘦好几斤了

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初中三年级

发表于 2023-6-13 10:06:52 来自手机 | 显示全部楼层
【培培】 发表于 2022-10-07 02:59
孩子8岁,确诊+治疗一个月了,真的作为父母心理太难受了,我们的在脸上,我心理压力太大了,晚上也是一想起孩子,我就睡不着,落泪,觉得是自己没照顾好她,也确实没照顾好她,之前忙工作,不怎么关注她饮食,孩子偏瘦…唉,不说了,我先哭一会

你们现在好了没有 我们六岁确诊 也是长在脸上 焦虑

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初中二年级

 楼主| 发表于 2023-6-16 18:07:40 来自手机 | 显示全部楼层
心之向往 发表于 2023-06-06 10:37
您在国外,有关注到新药的进展吗,不知道什么时候能出来完全控制的药物

现在网络消息很发达,一旦出现了能用的新药,消息应该是铺天盖地的来

                               
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小学六年级

发表于 2023-6-23 08:18:06 来自手机 | 显示全部楼层
依雪 发表于 2023-06-13 10:06
你们现在好了没有 我们六岁确诊 也是长在脸上 焦虑

脸上已经好了,剩脖子一块

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小学三年级

发表于 2023-6-25 15:46:57 来自手机 | 显示全部楼层
我的米妮小老鼠 发表于 2022-09-30 14:15
我跟你一样,我孩子还有一个月才两岁,自己天天哭,天天愁,她未来的路那么长,以后该怎么办?家里的那个男人,人家却不当一回事,什么压力都自己扛着

你们现在怎么样了?我小孩两岁多有的 但我们没往bb上想 现在马上四岁了 确诊bb 真的好崩溃

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小学六年级

发表于 2023-7-23 10:48:02 来自手机 | 显示全部楼层
唯愿平安健康 发表于 2022-09-28 09:13
我们的大夫只给了转移因子和善存。我看论坛李博士给大家开的药里都有叶酸,节段型让加上甲钴胺,所以我都给加上了。

自己给加的嘛
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