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楼主: Sweete

[白白闲谈] 我累了,想放弃了!

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初一年级

发表于 2023-2-21 10:32:19 来自手机 | 显示全部楼层
Sweete 发表于 2023-02-21 08:41
没有,一到春天就会新发或复发,从未放弃治疗,却每年都在不知不觉中变大,有的时候真的不知道自己在坚持什么,好心累

找医生再看看调整下用药控制下看看吧
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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大学四年级

发表于 2023-2-21 10:42:40 | 显示全部楼层
先调整好心态,看开想开积极治疗。

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幼儿园

发表于 2023-2-21 12:01:49 来自手机 | 显示全部楼层
我都坚持快10年了,真的,调整心态,继续加油,祝顺利

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初中一年级

 楼主| 发表于 2023-2-21 13:14:40 来自手机 | 显示全部楼层
Mr.Gary 发表于 2023-02-21 08:50
如果打针应该是连续打满三个月吃药也是

嗯嗯

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初中一年级

 楼主| 发表于 2023-2-21 13:15:39 来自手机 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2023-02-21 09:36
做过免疫相关的检查吗,最怕的就是断断续续的发展,太煎熬了!

是,太煎熬了,没做过免疫相关的检查

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初中一年级

 楼主| 发表于 2023-2-21 13:19:09 来自手机 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2023-02-21 09:36
做过免疫相关的检查吗,最怕的就是断断续续的发展,太煎熬了!

最煎熬的就是这边治着,那边新发着,看不到希望

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初中一年级

 楼主| 发表于 2023-2-21 13:22:00 来自手机 | 显示全部楼层
无恙 发表于 2023-02-21 09:46
有特定的发展史吗?

我就是做激光脱毛得的这个病,治的还算及时,本来控制的还可以,打了新冠疫苗后手上也开始也长了白白,现在有控制不住的太势,面积越来越大部位越来越多,太难过了

                               
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初中一年级

 楼主| 发表于 2023-2-21 13:22:49 来自手机 | 显示全部楼层
苏小月 发表于 2023-02-21 10:32
找医生再看看调整下用药控制下看看吧

只能这样了,谢谢你们的安慰

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初中一年级

 楼主| 发表于 2023-2-21 13:23:46 来自手机 | 显示全部楼层
柠檬醉 发表于 2023-02-21 10:42
先调整好心态,看开想开积极治疗。

嗯嗯,努力调节中,不行的话继续打激素,哎。。。

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 楼主| 发表于 2023-2-21 13:24:45 来自手机 | 显示全部楼层
我的楼兰 发表于 2023-02-21 12:01
我都坚持快10年了,真的,调整心态,继续加油,祝顺利

加油,希望能研制出特效药,这个病太熬人了,我们都加油!

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副市长

发表于 2023-2-21 16:33:56 | 显示全部楼层
可能方法还不对症,找医生在调整方案坚持治疗看吧

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高中三年级

发表于 2023-2-21 18:58:56 来自手机 | 显示全部楼层
脸上有吗?

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初中一年级

发表于 2023-2-21 22:14:55 来自手机 | 显示全部楼层
Sweete 发表于 2023-02-21 08:39
每年都会打三针得宝松,今年还没打呢,感觉心好累,看不到希望的感觉

哎呀我和你好像!治疗四五年了,边治边发,从来没有稳定超过半年。每年都要打得宝松最少三针。心累疲乏无比。好像放弃不管了

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初中一年级

发表于 2023-2-21 22:18:39 来自手机 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2023-02-21 09:36
做过免疫相关的检查吗,最怕的就是断断续续的发展,太煎熬了!

免疫相关的我每年都查啊,查出来有异常也没办法。给医生看了开的药还是老一套的。什么t淋巴细胞啥的。

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超级版主

发表于 2023-2-22 10:02:36 | 显示全部楼层
Sweete 发表于 2023-2-21 13:15
是,太煎熬了,没做过免疫相关的检查

这种你可以去内分泌科检查下甲功+甲状腺抗体,自身抗体谱,淋巴细胞亚群看看的!
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