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楼主: Sweete

[白白闲谈] 我累了,想放弃了!

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 楼主| 发表于 2023-3-1 14:24:55 来自手机 | 显示全部楼层
W1203751347 发表于 2023-02-20 23:00
加油,我的白白比你的大,哪怕是时不时治疗一下,没出什么效果,也还没有想过放弃。

嗯嗯,我今天打了一针得宝松,开了白芍总苷
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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 楼主| 发表于 2023-3-1 14:25:17 来自手机 | 显示全部楼层
Old_dream 发表于 2023-02-26 18:11
加油!免疫相关检查做做呀。然后规律生活,保证休息!

最近比较忙,这几天准备去做做检查

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 楼主| 发表于 2023-3-1 14:25:46 来自手机 | 显示全部楼层
果子木木 发表于 2023-02-27 20:11
是不是治疗的方法不适合你,治疗的同时也要保证睡眠,早睡早起,多运动,多吃一些黑色素高的水果和蔬菜

可能是吧,我打算再去北京看看去

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博士生

发表于 2023-3-1 16:45:09 | 显示全部楼层
时间长了是会产生懈怠心理的,但有变化的话还是要坚持的。

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发表于 2023-3-1 18:05:07 来自手机 | 显示全部楼层
Sweete 发表于 2023-03-01 14:25
最近比较忙,这几天准备去做做检查

常复发的可以考虑考虑辉瑞的jak3抑制,明年应该就上市了。利特希替尼。

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发表于 2023-3-1 18:05:35 来自手机 | 显示全部楼层
Old_dream 发表于 2023-03-01 18:05
常复发的可以考虑考虑辉瑞的jak3抑制,明年应该就上市了。利特希替尼。

等不及的可以尝试外用鲁索。。。

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发表于 2023-3-1 18:40:52 来自手机 | 显示全部楼层
激素用太多也不好,多锻炼锻炼,你是原位复发吗?那可以外用鲁索替尼压制。然后规律生活,多锻炼吧。

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发表于 2023-3-1 23:33:52 来自手机 | 显示全部楼层
Sweete 发表于 2023-02-21 08:45
我一直坚持治疗,虽然好多次看到有新发的或者复发的都会好难过,现在春天了,又出现了发展的状况,这个病真的要跟他斗争一辈子吗?真的心好累

要保持有活就干,有病就看的心理,现在又不是特别大,有可能它不会扩大了,看你能不能接受,有时候想不开,这很正常,我有时候也抑郁,本来好好的,不知道怎么就长出白斑了,但生活要继续,可以选择躺平,但还是要尝试多种治疗,如果成功了,你就会感谢自己的坚持。我是由于工作原因,一直没怎么治疗过,就去年照了3月光,后来也没坚持,现在打算3月有时间的话去空总看一下,能移植的话,我就把手腕的白白移植了。一起加油。

                               
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 楼主| 发表于 2023-3-3 00:01:07 来自手机 | 显示全部楼层
W1203751347 发表于 2023-03-01 23:33
要保持有活就干,有病就看的心理,现在又不是特别大,有可能它不会扩大了,看你能不能接受,有时候想不开,这很正常,我有时候也抑郁,本来好好的,不知道怎么就长出白斑了,但生活要继续,可以选择躺平,但还是要尝试多种治疗,如果成功了,你就会感谢自己的坚持。我是由于工作原因,一直没怎么治疗过,就去年照了3月光,后来也没坚持,现在打算3月有时间的话去空总看一下,能移植的话,我就把手腕的白白移植了。一起加油。

谢谢安慰,发展期确实让人抑郁,努力调整状态中

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 楼主| 发表于 2023-3-3 00:02:05 来自手机 | 显示全部楼层
Old_dream 发表于 2023-03-01 18:40
激素用太多也不好,多锻炼锻炼,你是原位复发吗?那可以外用鲁索替尼压制。然后规律生活,多锻炼吧。

原位复发和新发,我有些抑郁了,在努力调节中,谢谢

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发表于 2023-3-3 10:16:38 | 显示全部楼层
要调整好心态,坚持治疗控制发展

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发表于 2023-3-6 01:35:04 来自手机 | 显示全部楼层
Sweete 发表于 2023-03-03 00:02
原位复发和新发,我有些抑郁了,在努力调节中,谢谢

https://www.bbsls.net/thread-36505-1-1.html

你看下这个帖子,吃点药提前预防嘛。很快口服jak3抑制剂也要有了,前途是光明的!

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 楼主| 发表于 2023-3-13 13:08:38 来自手机 | 显示全部楼层
开心每一天7 发表于 2023-03-03 10:16
要调整好心态,坚持治疗控制发展

嗯嗯,谢谢

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 楼主| 发表于 2023-3-13 13:09:26 来自手机 | 显示全部楼层
Old_dream 发表于 2023-03-06 01:35
https://www.bbsls.net/thread-36505-1-1.html

你看下这个帖子,吃点药提前预防嘛。很快口服jak3抑制剂也要有了,前途是光明的!

嗯嗯,谢谢

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发表于 2023-3-13 13:19:14 来自手机 | 显示全部楼层
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