5代遗传白白患者，目前为孩子寻医问药奔波中！

轩贝贝20071102 · 发表于 2023-8-16 18:11:25

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知道白白手拉手是看了北京李志强医生的视频采访，我们家目前能追溯到的有5代，太奶奶爷爷爸爸我我的孩子。所以我也是从十来岁时就开始跟白白对抗，满上海的寻医问药。不过有幸遇到法国敏白灵（目前已经不给进口了，听说停产了）治好了我的白斑。家里的孩子在12岁那年发现有白斑，因为久病成良医，所以托人香港买药（疫情后香港也停售了）用了两个月白白消失了。现在孩子16岁，又开始长白白了，去过上海新华医院（专治儿童白癜风），医院配了他克莫斯软膏，用了两周了，没啥效果。目前是焦虑的寻医问药中

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李子688乐悠悠 · 发表于 2023-8-16 18:11:47

积极治疗。

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晴雨 · 发表于 2023-8-16 18:27:47

遵医嘱治疗，加油

平安喜乐啊 · 发表于 2023-8-16 18:29:11

五代了还生

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优良基因稳稳传了下来。

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莫道徐徐 · 发表于 2023-8-16 18:29:46

每片8-甲氧补骨脂素 (简称8－MOP ) --10mg，Methoxsalen --10ml。
看这个法国敏白灵主要成份补骨脂，这是光敏药物，国内有替代品。

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清凉山 · 发表于 2023-8-16 18:55:38

注意学习一些治疗知识，即可减少盲目性，也有利于自我治疗。白癜风治疗思路和办法，参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16969.html。首要注重控制白癜风扩散，药物和办法，参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16734.html。待病情稳定了，小面积可尝试光疗+外用药的联合疗法。但疗效难以预测。UVB光疗注意事项参阅 https://www.bbsls.net/thread-2793492-1-1.html。（手机阅读帖子，无法直接点开网址阅读时，可复制、粘贴网址阅读，也可用电脑上网阅读）