5代遗传白白患者，目前为孩子寻医问药奔波中！

轩贝贝20071102

莫道徐徐 发表于 2023-08-16 18:29
每片8-甲氧补骨脂素 (简称8－MOP ) --10mg，Methoxsalen --10ml。
看这个法国敏白灵主要成份补骨脂，这是光敏药物，国内有替代品。

大概成分就是这样的，晒太阳多了会发红起水泡

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轩贝贝20071102

清凉山 发表于 2023-08-16 18:55
注意学习一些治疗知识，即可减少盲目性，也有利于自我治疗。白癜风治疗思路和办法，参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16969.html。首要注重控制白癜风扩散，药物和办法， 参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16734.html。 待病情稳定了，小面积可尝试光疗+外用药的联合疗法。但疗效难以预测。UVB光疗注意事项参阅 https://www.bbsls.net/thread-2793492-1-1.html。（手机阅读帖子，无法直接点开网址阅读时，可复制、粘贴网址阅读，也可用电脑上网阅读）

谢谢

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轩贝贝20071102

九儿 发表于 2023-08-16 19:02
白白在什么位置？

腹部

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轩贝贝20071102

白熊白 发表于 2023-08-16 19:13
敏柏宁还是敏白灵

法国的敏柏灵

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轩贝贝20071102

白熊白 发表于 2023-08-16 19:15
看看遗传不遗传

我家这个很顽固，遗传概率高，不过我爷爷生了三个儿子，就我爸遗传到了，我就生一个，也遗传到了

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轩贝贝20071102

半天话 发表于 2023-08-16 21:17
为啥这么有效果的药后来不生产了，香港也停售了？？？是不是这病就是明明能治好，就是为了私利故意把有用的药不生产？？？

我问过医生，医生说这个药里面的主要成分国内禁了，所以不给进口了，具体到底啥原因就不知道了，疫情前香港还能买到，疫情后就买不到了

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缘定一生

山东滨州华海很厉害的

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茶色

淘宝查到了，88一瓶，敏白灵

异木棉

轩贝贝20071102 发表于 2023-8-17 06:47
我家这个很顽固，遗传概率高，不过我爷爷生了三个儿子，就我爸遗传到了，我就生一个，也遗传到了

请问下，你是独生子女么

很二斋

轩贝贝20071102 发表于 2023-08-17 06:47
我家这个很顽固，遗传概率高，不过我爷爷生了三个儿子，就我爸遗传到了，我就生一个，也遗传到了

其他孙辈重孙辈都没有吗？

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