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晶晶要加油！ · 发表于 2023-9-28 14:46:15

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五岁的女儿在我过完生日一周后确诊了白白，这几天真的是吃不下睡不着，每日以泪洗面！

女儿上幼儿园小班以后就频繁的生病，大大小小的病都没有逃过！去年六月份，一个月里因为肺炎住院了两次，期间还感染了手足口和甲流，免疫系统可能也是在这个时候大混乱，于是在暑假发现了身上出现白斑。那时候的白斑在腰背部有三处，手肘处有一处。发现后我们立刻带去医院检查，那时候做了伍德灯和皮肤镜给的结论是色素减退，于是放下心！因为小班那一年一直生病，一整年身高体重几乎都没有涨，加上疫情反复，我们中班决定休学一年在家疗养。去年在儿科医生的建议下我们吃了三个月的脾氨肽，体质确实好了很多，就算发烧感冒也可以自己自愈。后来疫情放开，我又给她吃了一个月，一直到今年八月都没有发烧感冒过！
第一次发现手肘白斑扩大是在四月份的时候，我们立马又带去医院检查，医生给的结论是真菌感染，给我们开了药回去抹。抹了一段时间没效果我也没有坚持了（这真是作为妈妈最大的过失！

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）一直到八月份快开学了，我发现她的白斑更大了，同时双脚膝盖也出现了白斑！但是腰背部的三处白斑却消失了！于是我立马挂了网上医生的号来问诊，医生给的结论还是炎症后色素减退，因为它的上面还有湿疹存在。前几天我实在不放心，又去了医院做伍德灯和皮肤镜，最后确诊了白白，那一刻我真的直接崩溃，整个人都懵了！！回家立马翻看她全身，发现两边手肘都有、两边膝盖都有，嘴角和眼角只有米粒大小，其他地方目前还没发现。
后来我们又去了更大的医院做检查，给的结论是一样的，我的心情十分糟糕！但同时告诉自己也要坚强，帮她挺过这一关！

目前的情况是这样的：
伍德灯显示荧白色光的只有手肘部，其它都显示色素减退！但我们全部当白白处理了！

治疗方案和用药情况：
口服药：复方甘草酸苷片每日两次，一次一片；脾氨肽一日一次；自己又给她买了葡萄糖酸锌一日一次
涂抹药：医院自制的倍他米松涂剂早中各一次，晚上他克莫司一次
照光一周一两次（目前照了两次没看到效果）

我想要解决的问题：
1:目前应该处于发展期，这些药足够控制吗？
2:眼角和嘴角部分特别小，不仔细看看不出来的那种，该怎么处理，可以只抹他克莫司来处理吗？
3:膝盖手肘部分不好恢复，有什么好办法吗？

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