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晶晶要加油！ · 发表于 2023-9-28 16:41:02

雾里挑灯发表于 2023-09-28 16:31
膝盖上的伍德灯确诊了吗？看着有皮硝啊，是点状的

没有呢！伍德灯没有显示荧光，确实摸着很粗糙，但是因为两边都有，医生说就当白白治疗了

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雾里挑灯 · 发表于 2023-9-28 17:22:22

晶晶要加油！发表于 2023-09-28 16:41
没有呢！伍德灯没有显示荧光，确实摸着很粗糙，但是因为两边都有，医生说就当白白治疗了

嗯，腿上看着不像

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晴雨 · 发表于 2023-9-28 17:44:48

膝盖不像

晶晶要加油！ · 发表于 2023-9-28 17:54:24

晴雨发表于 2023-09-28 17:44
膝盖不像

哎…现在只要看到她身上的皮肤有色差，我就觉得是白白

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晶晶要加油！ · 发表于 2023-9-28 17:58:53

向阳123 发表于 2023-09-28 16:26
我们刚确诊十天，跟你一样的心情，万念俱灰

一起加油！其实我这几天平和了很多，换一种思绪想：孩子们的身体健康出了问题，它用这种方式来告诉我们，这个病对于孩子们来说不痛不痒，也不会危害健康和生命，已经是很仁慈了！而我们对于白白的恐惧还是来自于刻板印象，那些满身满脸花纹的人们让我们觉得害怕，但时代在进步医疗在进步，孩子们已经会好的，只不过时间快慢来说！现在主要是控制不发展，就已经很棒很棒啦！

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李子688乐悠悠 · 发表于 2023-9-28 18:29:08

坚持段时间看看。

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向阳123 · 发表于 2023-9-28 18:31:03

晶晶要加油！发表于 2023-09-28 17:58
一起加油！其实我这几天平和了很多，换一种思绪想：孩子们的身体健康出了问题，它用这种方式来告诉我们，这个病对于孩子们来说不痛不痒，也不会危害健康和生命，已经是很仁慈了！而我们对于白白的恐惧还是来自于刻板印象，那些满身满脸花纹的人们让我们觉得害怕，但时代在进步医疗在进步，孩子们已经会好的，只不过时间快慢来说！现在主要是控制不发展，就已经很棒很棒啦！

在我印象里的患者脸部黑一块白一块，手上斑驳，我没有歧视，但会害怕。在医院里看到的患者大部分都看不出来，即使在面部的经过治疗也不是很明显，如果在大街上看到我会觉得是长斑了，不管怎么样，严格遵医嘱认真治疗，同时自己调节好心态，毕竟不管未来的路如何，我们也要陪着孩子走下去，控制住不发展，等待新药。

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