最近又崩溃了，求助群里的李博士，求助群里的爱心人士！

兔儿加油 · 发表于 2023-12-5 19:48:55

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1. 我家女儿最近白癜风没控制住长到脸上了，那一刻心是揪起来的疼，从去年2022年11月份发现到现在一年有余，我们是没有断过一天药，坚持每个月去上海华山医院复查面诊，可是为什么老天对我们这么不公，13岁的小女孩，已经在乎自己的容颜了，记得刚发现的时候说，妈妈，如果长到脸上我就不上学了

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可是现在长到脸上了，看了华山医院的医生，他淡定的说不用照光，白的比照黑了好看，（我家脖子上照黑了，医生说要一年多才能恢复）说继续外用他克和内服药：白灵片，冻干粉两天一只，说如果感冒就一天一只，美能，一天两顿，一顿两粒，维生素D，可是这样的药我们都吃了一年还没有控制住，基本半年就有新发。怎么办

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我不知道哪里比上海华山医院更专业，听别人说可以试试中医，可是我也不知道哪里中医可以看白癜风，看你们说李博士很专业，我去哪里找李博士了，求助，求助群里的李博士，求助群里的爱心人士。如果可以，我宁愿自己的健康换给孩子。

我家状态如下：

1.2022年冬天下巴的围绕一颗痣白了一圈，当时苏州儿童医院确诊晕痣，治疗方案和白癜风一样，说晕痣就是白癜风的一种，开了转移因子口服液，美能，它克外用，一个月后，白斑范围变大（硬币大小）
2.一个月后挂了上海华山医院孙传芳的号，和苏州医生说的差不多，晕痣就是白癜风，按白癜风治疗，开了茋白颗粒，美能，转移因子，胡萝卜素，维生素D3. 外用他克，抽血化验缺少维生素D，因为有痣在，不能照光，治疗了半年，晕痣这块白斑没有变大，也没有好转，医生说考虑稳定了把痣手术切了，然后照光会好的快，感觉看到了希望，期间把茋白颗粒换成了白灵片，转移因子/冻干粉/葡萄糖酸锌，这几样增加免疫力的隔一个月换一次。萝卜素停了，吃了两个月的维生素B，

3. 2023年暑假7月份突然发现脖子上多了一块白斑，好绝望，很焦虑，但是同时还不能放弃，毕竟不是脸上，孩子还不是很在意，她说在身上没关系，只要不是脸上就行。脖子上发现了就开始每周一次的308照光.华山医院照光周末不上班，我就每周请假带孩子来回高铁转地铁从昆山到上海，只要能让孩子好，这点辛苦算什么了，照光了2个月白斑内缩的很快，只有中间米粒大小了，9月孩子新初一，她很优秀，怕耽误成绩，每周请假耽误学习，照光的小姐姐人美心也善良，几次我们赶高铁晚到了，医院下班她都在等我们，她说我们这样太辛苦了，建议我们自己买个家用的，还把卖医院设备的业务推荐给我了，说和他们买专业方心，效果差不多，在好心小姐姐的帮助下，买了家用308，效果不错，坚持了两个月，11月肉眼看不到白斑了，现在伍德灯下也基本看不到，可是被我有点照过了头，偏黑，好在是脖子上，等慢慢恢复，看到了希望，也不焦虑了。

4 可是就在我们开心没几天11月中旬，发现脸上又长了一块硬币大小，是圆形的，边缘有皮屑，发红，抱有侥幸安慰自己也安慰孩子，也许不是的，白癜风不会起皮屑，等我看到医生的那一刻心情崩溃了，她说就是白癜风，我们治疗了一年，为什么没控制住，还有新发，把一串问题说出来，医生很淡定的说，你怎么那么焦虑了，脸上是最好治疗的，摸两个月的他克就能好，不要紧张，我知道她就是安慰我的，怎么可能两个月摸药就能好，晕痣我家都摸了一年还没好，但是有内缩，也是有效果的，我说要照光吗，他说不用，看你照光照黑了还不如白的，药物继续吃，就这样回家了，现在我是看她哪里都好像白的一样，看她睡着了就拿着伍德灯照，感觉肚子上也有隐形白斑，目前肉眼看不出来，

真的好无助，不知道如何是好。是要换药换医生治疗吗，脸上需要继续照光吗？如果照光，怎样才能不让皮肤变黑，白斑内缩是不是长了黑色素的地方就不用照了？如果恢复皮肤色了照下光就会发黑对吗，请好心人帮忙回复

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