最近又崩溃了，求助群里的李博士，求助群里的爱心人士！

August05 · 发表于 2023-12-6 00:29:32

兔儿加油发表于 2023-12-05 23:53
11月底我刚看他的，他估计认为我们不是他的病人，没给我们换药

我的经验，不要等，赶快换药。我之前就是自己看着怀疑又不缺认然后等，最后后悔也来不及了，越想越后悔。你只要怀疑就赶块找医生确认。这病在发展期不能等

兔儿加油 · 发表于 2023-12-6 06:54:57

谢谢，今天我先线上找好大夫

兔儿加油 · 发表于 2023-12-6 07:06:58

August05 发表于 2023-12-06 00:26
50元一次在线复诊

你好，我在好大夫看了，价格最低270.能方便加您微信吗，帮忙教我一下

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梦玲兔子 · 发表于 2023-12-6 07:26:22

兔儿加油发表于 2023-12-05 20:37
怎么抗复发了，我们药都没停过

如果常规药一直喝，白白也有发展，建议上点激素或者jak

梦玲兔子 · 发表于 2023-12-6 07:28:34

福音发表于 2023-12-05 22:22
现在看专家号只有几分钟的时间，是不是基本上都是一样的治疗方案。好多问题疑虑还没问、就结束了。

我在李博士这面诊半个多小时，李博士很耐心

兔儿加油 · 发表于 2023-12-6 07:41:34

梦玲兔子发表于 2023-12-06 07:26
如果常规药一直喝，白白也有发展，建议上点激素或者jak

谢谢，请教一下JAK是什么？

August05 · 发表于 2023-12-6 09:04:48

兔儿加油发表于 2023-12-06 07:06
你好，我在好大夫看了，价格最低270.能方便加您微信吗，帮忙教我一下

我刚刚看了，我应该是医生送的福利

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Lemon123111 · 发表于 2023-12-6 09:52:51

兔儿加油发表于 2023-12-06 07:41
谢谢，请教一下JAK是什么？

乌帕替尼，2086一盒，一盒一个月

兔儿加油 · 发表于 2023-12-6 09:53:23

August05 发表于 2023-12-06 09:04
我刚刚看了，我应该是医生送的福利

之前看的那个医生也会福利给我，用完就没了，我准备约专家号，最快也要半个月后了

兔儿加油 · 发表于 2023-12-6 09:54:27

Lemon123111 发表于 2023-12-06 09:52
乌帕替尼，2086一盒，一盒一个月

如果真有效果，我愿意的，

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梦玲兔子 · 发表于 2023-12-6 10:35:45

兔儿加油发表于 2023-12-06 07:41
谢谢，请教一下JAK是什么？

他们说的乌帕就是，但是这个药得遵医嘱，还要做肝肾功能等检查

兔儿加油 · 发表于 2023-12-6 12:26:09

梦玲兔子发表于 2023-12-06 10:35
他们说的乌帕就是，但是这个药得遵医嘱，还要做肝肾功能等检查

好的，谢谢，看起来副作用也很大，现在看病也困难，挂专家号要提前预约，快的话半个月，慢的话一个月

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梦玲兔子 · 发表于 2023-12-6 12:41:38

兔儿加油发表于 2023-12-06 12:26
好的，谢谢，看起来副作用也很大，现在看病也困难，挂专家号要提前预约，快的话半个月，慢的话一个月

副作用因人而异，所以需要遵医嘱

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