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我的治疗方案和进展汇报,不断更新中(3月27日更新)~~

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小学一年级

发表于 2010-1-28 22:12:10 | 显示全部楼层 |阅读模式

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2010.1.17:晚上洗澡时突然发现的,在一条腿上,膝盖以下,一下子就有 5 - 6 个,最大的 2CM*2.5CM,小的直径不到 1 CM,没有连着,边界不清,颜色不够白,似乎是一夜之间冒出来的,郁闷坏了,怀疑是 BB。分析可能的诱因是喝酒、吃海鲜以及在海边游泳晒了的。

2010.1.18:上午去朝阳医院挂了一个皮肤科的普通号,一位女大夫接诊,没有看 WOOD 灯,就看了一眼腿上的 BB,诊断为疑似。说要确诊的话要挖一块肉下来做检测才行,我想了想有点可怕,没干。开了 2 条曲安奈德益康唑乳膏(益富清),说抹着,两个月后来复诊。我当时感觉怎么这么容易就打发了呢,不太认真和专业。

2010.1.25:上午去协和医院,找了冯景春副教授(人特多,号难挂,等待时间超长),也是看了一眼,不过当场就确诊了,开了补骨脂酊+活血疏风片,都是协和自制的药。
2010.1.25:下午去武警总医院,找了李志强博士(感谢论坛,从论坛上发现他的,感觉医风医德很好,理论丰富扎实不守旧,他的有问必答版块我翻看了 10 多页呢),也是看了一眼,当场确诊。我给他看了朝阳医院和协和的药,他给我开的药方如下:
1、匹多莫德分散片 8 盒,一个月的量,这个药有点贵共 700 多元,调节免疫系统,控制病情用的
2、叶酸片,辅助用药
3、复合VB片,辅助用药
4、卤米松乳膏 2 支,激素类治疗用药
5、308 激光(1 周 1 次或 2 次)
6、李博士说协和的活血疏风片可以继续使用,其他医院的药暂时不用
7、自己买了善存,晚上服用鲜王浆 10 毫克,每天跑步锻炼 30 分钟,还买了西格玛 UVB 治疗仪待用(进展期不敢用,先照激光,李博士建议两个月<大体稳定>之后可以用),每日保证 8 小时睡眠,保持良好的心态(不生气、不激动)。不过平时的工作压力还是蛮大的,也需要经常和客户见面,还需要锻炼自己,分散工作压力,不至于让工作影响太多生活,这很难。

李博士告诉我,我的是初期,经过一到两个月的治疗,能控制住,最终治愈也是很有可能的。我个人对于 BB 的目标如下:
1、最高目标:治愈,就是全部恢复
2、中等目标:控制住,不扩散
3、最低目标:别上手上脸,至少是 10 年内吧,10 年后就无所谓了,那时孩子大了,钱也赚够了,人也老了

得了这病,只能积极治疗,听天由命了。

2010.1.27:第一次光疗,350 的量,上午打的激光,下午就红了,不算非常红,比微红要深点,今天晚上(28 日)恢复差不多了,还有一点红,准备周日再去做第二次激光。卤米松同时使用,李博士说卤米松能让红斑恢复得更快,可以配合光疗使用。目前为止,BB 没有明显扩散以及变化。

2010.1.29:第一次光疗的斑还有一点点红,准备周日再去做激光。晚上发现右腿膝盖处有一处疑似,颜色和正常皮肤稍有点区别,直径 7-8 毫米,也不知道是皮肤长成这样的,还是新发的 BB。忽然想到 UVB 光照能区分是否 BB(BB 在 UVB 光照下呈紫色),于是拿出来新买的灯照了几次,不敢很近,隔了十几厘米,发现这块皮肤不是紫色的,而确认是 BB 的地方确实是紫色的,放心了,继续观察吧。

2010.1.31:第二次光疗,量加到了 400,晚上就又红了,感觉 BB 的边缘清晰了一些,但还不是非常明显的分界,其他未见变化。右腿膝盖处的疑似经过激光鉴别后,排除了,是一块好的皮肤。

2010.2.3:第三次光疗,量维持在 400,不过这次是贴着皮肤照的。又排除了 1 处小的 BB(是正常皮肤);还有 1 块 BB 好转了,是一块散状分布的小白点,现在恢复七八成了,照光的医生说以后不用再照了,省钱啦。照完光给李博士看了一下,李博士说恢复的不错,跟小孩子的恢复速度差不多。我自己感觉也是在好转,最大的一块在缩小,有几块边缘出现了一些色素沉着,就是边缘黑了一点。

2010.2.7:第四次光疗,量加到了 450。那块散状分布的小白点,现在恢复很多了,这次也照了一下。照光的大夫和李博士都说恢复的还不错,对激光治疗是有效反应。照完后有红斑,但感觉没有前几次红了。现在,BB 的边缘已经很清晰了,未见新发 BB。

2010.2.10:第五次光疗,量维持 450。要回家过年了,回京再继续光疗,必须得中断几天。匹多莫德、叶酸片、复合VB片和卤米松乳膏继续。

2010.2.21:第六次光疗,量 450 + 500,中断了 11 天。过年回来了,似乎中断后皮肤对激光不那么敏感了,红斑不明显。

2010.2.24:第七次光疗,量 500 + 550。

2010.2.28:第八次光疗,量 650。皮肤耐受能力越来越强了。

2010.3.3:第九次光疗,量 700 + 650。

2010.3.7:第十次光疗,量 700。

2010.3.10:第十一次光疗,量 750。

2010.3.14:去武警总医院发现 308 激光机坏了,遂取消这次光疗。BB 一共出现了 16 个黑点,而且在缩小,高兴中,治疗效果不错。主任说治疗接近两个月,可以开始用家用 UVB 了,于是开始用以前购买的家用 UVB 配合激光治疗,家用 UVB 每天照一次,量到了 80 多秒后才有反应,照后 BB 微红,颜色比激光浅不少,应该是没有激光效果好吧;不过现在不能一周两次激光的话,UVB 还是可以作为补充的。

2010.3.21:突然发现屁股上多了一块,赶紧去武警总医院找主任挂了号,判断不是新出来的,可能是现在才显现出来的,治疗方案继续。第十二次光疗,量 9*800+ 3*600(屁股上)。武警总医院的308激光机还未修好,去京城皮肤病医院照光,太贵了,一个斑 50 元,十次(不是十个)以上打八折,还是贵,而且对这个医院不是很放心。家用 UVB 还是每天照一次,时间 2 分 25 秒,为了安全起见维持在这个时间,不再延长。

2010.3.28:第十三次光疗,850+600,还是在京城皮肤病医院。

从 2010.1.25 到今日一共治疗了 2 个月加 3 天,该总结一下了:
1、治疗方案基本未变:内服匹多莫德、叶酸片和复合 VB 片;外用卤米松乳膏(先用 3 个月再换别的外用药);UVB 每天照一次,时间 2 分 25 秒;激光一周 1 次或 2 次。
2、疗效:
1)、控制情况:初期新发了 3 个,很快就痊愈了;3 月中旬屁股上发现了一个 BB,主任判断不是新出来的,可能是现在才显现出来的,主任说皮肤黑色素细胞凋谢/生长周期是 20 - 30 天。其他未见新发 BB,旧有 BB 边缘清晰,出现的黑色素岛扩大,未见消失或者变小,现在黑色素岛越来越多,越来越大,感觉增长和变大速度越来越快。经过两个月的治疗,我个人判断应该是基本稳定了,还有待继续观察 1 个月,看是否再有新的 BB 出现。
2)、治疗结果:治疗开始初期新发了 3 个小白斑,直径几毫米,光疗两周后痊愈,又用 UVB 巩固了一周,现已停止治疗,痊愈;屁股上的 BB 出现了 2 个较大的黑色素岛,边缘清晰了,微微缩小,已经治疗了半个月吧。旧斑恢复了 50% 吧,还剩 4 个比较明显的,其他的 7 个已经痊愈,或者很小了;4 个比较明显的:有 1 个恢复了 80%,1 个恢复了 60%(色素岛很大很多,不好数,都连着了),1 个恢复了 25%(8 个黑色素岛,5 大 3 小,还未连起来),1 个面积很小,不是很白,但很顽固,几乎没有变化,我都要放弃它了,反正颜色也不那么白。
3、后续安排:既然有效,就继续此方案。

待续。。。
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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小学一年级

 楼主| 发表于 2010-1-28 22:14:18 | 显示全部楼层
自己座沙发,感觉得了 BB 后,生活有规律了好多,气色变得好好,消除了亚健康生活状态,见到我的人都说我年轻了不少,哈哈,感谢 BB,感谢 CCAV……

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发表于 2010-1-28 23:11:57 | 显示全部楼层
我也准备去找李博士治疗!期待你的好消息!

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超级版主

大家都叫我“粉贝贝”

QQ
发表于 2010-1-28 23:30:04 | 显示全部楼层
楼主,哇,你的心态真好,值得大家学习借鉴
欢声笑语带给您无限快乐,一起从快乐出发!

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副县长

发表于 2010-1-28 23:45:19 | 显示全部楼层
关注。。。。。。。。

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 楼主| 发表于 2010-1-29 11:01:56 | 显示全部楼层
李博士人真的很好,有问必答,临走还给我一张名片,说有问题可以随时联系他。不过他也挺忙的,就没去骚扰他。

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发表于 2010-1-29 11:09:09 | 显示全部楼层
找对了医生,有了好的开始。不像我被庸医耽误导致扩散。想问下照完308后怎么配合用奥能的?一星期可以两次以上吗?

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 楼主| 发表于 2010-1-29 11:17:20 | 显示全部楼层
原帖由 遥远的地方 于 2010-1-29 11:09 发表
找对了医生,有了好的开始。不像我被庸医耽误导致扩散。想问下照完308后怎么配合用奥能的?一星期可以两次以上吗?

照完继续用奥能啊,不影响的;现在是一星期两次激光,李博士说一星期一次也可以。
每个光斑20元,不收开机费,还是很合理的。

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小学二年级

发表于 2010-1-29 11:26:05 | 显示全部楼层
谢谢你。当时早点上北京就好了,现在扩散中,离的太远,又到春节,先到西安试试308。

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发表于 2010-1-29 11:31:21 | 显示全部楼层
早日康复

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小学一年级

 楼主| 发表于 2010-1-29 11:41:47 | 显示全部楼层
原帖由 遥远的地方 于 2010-1-29 11:26 发表
谢谢你。当时早点上北京就好了,现在扩散中,离的太远,又到春节,先到西安试试308。

扩散中要赶紧控制,别耽误治疗时间。我的好像没有怎么扩散,或许是天天看吧,对大小不敏感了

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小学二年级

发表于 2010-1-29 11:46:19 | 显示全部楼层
可惜我的在脸部有压力,要做到良好心态不易啊!希望楼主早日康复。

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小学一年级

 楼主| 发表于 2010-1-29 11:51:31 | 显示全部楼层
原帖由 遥远的地方 于 2010-1-29 11:46 发表
可惜我的在脸部有压力,要做到良好心态不易啊!希望楼主早日康复。

据说脸部好治,普特彼有效率 80%,308 激光也对脸部效果也很好,抓紧吧,祝早日康复!

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QQ
发表于 2010-1-29 12:48:27 | 显示全部楼层
好心态的同志,,

会赚钱的同志,,十年钱就赚够了。。
现在的确认为白癜风是自身免疫病,开心是最好的良药!

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发表于 2010-1-29 13:02:38 | 显示全部楼层
愿楼主早日康复啊~~~
我只想重新拾起我丢失的童年
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