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楼主: 刷新生活

我的治疗方案和进展汇报,不断更新中(3月27日更新)~~

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小学一年级

 楼主| 发表于 2010-2-1 18:48:56 | 显示全部楼层
原帖由 idpeaceb 于 2010-2-1 18:39 发表

我觉得你发现那么早肯定容易治好 黑色素还没有完全消失 很容易激活的
我发现一年了 用药快半年了 还吃过3个月中药 没怎么扩散 就是发际线一块 从硬币大缩小到指甲大现在也就黄豆大 嘴角有米粒大小 现在好像照光说 嘴唇和嘴唇下面皮肤上有一点 上次去照又说没有 我也不知道到底有没有 反正我也凑不齐5个斑 每次都照紧密一点 呵呵
我觉得你肯定能好 308对节段性效果很好 加上发现的早 没问题的


我是先给自己设立一个现实的目标,管理自己的期望值,也减轻了自己的压力;当然还是希望能完全治好,BB 不是花钱就能解决的问题,所以心态调控很重要。好在现在大事办齐了,只是不想因为它放弃事业,但是最坏的打算也做好了,呵呵,够狠吧!得了这病后,我感觉自己的心态更好了,生活方式也健康很多了,呵呵。

一起勉励吧,战胜 BB!
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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小学一年级

 楼主| 发表于 2010-2-3 21:29:59 | 显示全部楼层

2010.2.3:第三次光疗

量维持在 400,不过这次是贴着皮肤照的。又排除了 1 处小的 BB(是正常皮肤);还有 1 块 BB 好转了,是一块散状分布的小白点,现在恢复七八成了,照光的医生说以后不用再照了,省钱啦。

照完光给李博士看了一下,李博士说恢复的不错,跟小孩子的恢复速度差不多。

我自己感觉也是在好转,最大的一块在缩小,有几块边缘出现了一些色素沉着,就是边缘黑了一点。

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小学四年级

发表于 2010-2-4 08:40:11 | 显示全部楼层
楼主你好,首先恭喜你,治疗得当,麻烦您加我QQ1090770473有时间我请教你,谢谢你

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高中二年级

发表于 2010-2-4 21:55:58 | 显示全部楼层
楼主,要努力
要笑的灿烂,令世界黯然,就算忧伤也要无比鲜艳 。

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小学一年级

 楼主| 发表于 2010-2-5 11:22:17 | 显示全部楼层
原帖由 韩瑶 于 2010-2-4 08:40 发表
楼主你好,首先恭喜你,治疗得当,麻烦您加我QQ1090770473有时间我请教你,谢谢你

请教谈不上,互相交流吧。我没有 QQ 号,平时也没有时间上啊。
就在这贴里问我吧,涉及到隐私问题请给我站内消息。

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初中三年级

发表于 2010-2-5 14:24:59 | 显示全部楼层
心态很好,坚持!
也谢谢李博士!

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小学一年级

发表于 2010-2-5 17:07:12 | 显示全部楼层
我也是 因为甲亢诱发白白,花费3000多,最后基本打算放弃了。听说有个 中医可以治,就去了。到现在1年多了一直服用他的 药,有些部位已经痊愈。有些部位黑点很多了。有一个大的前提就是我的甲亢基本控制住了。

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小学一年级

 楼主| 发表于 2010-2-7 22:19:25 | 显示全部楼层

2010.2.7:第四次光疗

量加到了 450。那块散状分布的小白点,现在恢复很多了,这次也照了一下。照光的大夫和李博士都说恢复的还不错,对激光治疗是有效反应。照完后有红斑,但感觉没有前几次红了。现在,BB 的边缘已经很清晰了,未见新发 BB。

李博士认为 BB 边缘变清晰,是病情稳定的表现。

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初中一年级

发表于 2010-2-13 16:03:12 | 显示全部楼层
楼主心态不错呀@!!!!

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小学一年级

 楼主| 发表于 2010-4-3 13:00:36 | 显示全部楼层

抱歉,最近工作超忙,未能按时更新,现在一口气更新 9 次治疗情况和总结

2010.2.10:第五次光疗,量维持 450。要回家过年了,回京再继续光疗,必须得中断几天。匹多莫德、叶酸片、复合 VB 片和卤米松乳膏继续。

2010.2.21:第六次光疗,量 450 + 500,中断了 11 天。过年回来了,似乎中断后皮肤对激光不那么敏感了,红斑不明显。

2010.2.24:第七次光疗,量 500 + 550。

2010.2.28:第八次光疗,量 650。皮肤耐受能力越来越强了。

2010.3.3:第九次光疗,量 700 + 650。

2010.3.7:第十次光疗,量 700。

2010.3.10:第十一次光疗,量 750。

2010.3.14:去武警总医院发现 308 激光机坏了,遂取消这次光疗。BB 一共出现了 16 个黑点,而且在缩小,高兴中,治疗效果不错。主任说治疗接近两个月,可以开始用家用 UVB 了,于是开始用以前购买的家用 UVB 配合激光治疗,家用 UVB 每天照一次,量到了 80 多秒后才有反应,照后 BB 微红,颜色比激光浅不少,应该是没有激光效果好吧;不过现在不能一周两次激光的话,UVB 还是可以作为补充的。

2010.3.21:突然发现屁股上多了一块,赶紧去武警总医院找主任挂了号,判断不是新出来的,可能是现在才显现出来的,治疗方案继续。第十二次光疗,量 9*800+ 3*600(屁股上)。武警总医院的308激光机还未修好,去京城皮肤病医院照光,太贵了,一个斑 50 元,十次(不是十个)以上打八折,还是贵,而且对这个医院不是很放心。家用 UVB 还是每天照一次,时间 2 分 25 秒,为了安全起见维持在这个时间,不再延长。

2010.3.28:第十三次光疗,850+600,还是在京城皮肤病医院。

从 2010.1.25 到今日一共治疗了 2 个月加 3 天,该总结一下了:
1、治疗方案基本未变:内服匹多莫德、叶酸片和复合 VB 片;外用卤米松乳膏(先用 3 个月再换别的外用药);UVB 每天照一次,时间 2 分 25 秒;激光一周 1 次或 2 次。
2、疗效:
1)、控制情况:初期新发了 3 个,很快就痊愈了;3 月中旬屁股上发现了一个 BB,主任判断不是新出来的,可能是现在才显现出来的,主任说皮肤黑色素细胞凋谢/生长周期是 20 - 30 天。其他未见新发 BB,旧有 BB 边缘清晰,出现的黑色素岛扩大,未见消失或者变小,现在黑色素岛越来越多,越来越大,感觉增长和变大速度越来越快。经过两个月的治疗,我个人判断应该是基本稳定了,还有待继续观察 1 个月,看是否再有新的 BB 出现。
2)、治疗结果:治疗开始初期新发了 3 个小白斑,直径几毫米,光疗两周后痊愈,又用 UVB 巩固了一周,现已停止治疗,痊愈;屁股上的 BB 出现了 2 个较大的黑色素岛,边缘清晰了,微微缩小,已经治疗了半个月吧。旧斑恢复了 50% 吧,还剩 4 个比较明显的,其他的 7 个已经痊愈,或者很小了;4 个比较明显的:有 1 个恢复了 80%,1 个恢复了 60%(色素岛很大很多,不好数,都连着了),1 个恢复了 25%(8 个黑色素岛,5 大 3 小,还未连起来),1 个面积很小,不是很白,但很顽固,几乎没有变化,我都要放弃它了,反正颜色也不那么白。
3、后续安排:既然有效,就继续此方案。

待续。。。

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硕士生

发表于 2010-4-3 13:48:40 | 显示全部楼层
我也是刚发现不久,但确诊的有点晚了。正在积极寻找治疗控制方案 。目前想光疗,但还没联系好医院呢。

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大学四年级

发表于 2010-5-26 17:16:40 | 显示全部楼层
很好的帖子,楼主早点好。
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