恳请李博士帮帮我的宝宝！（3岁，头部局部白斑并伴有白发，病发2个多月）

天佑宝贝

儿子马上三岁了。可就在生日前两个多月，我突然发现他的头上长了几根白头发。当时认为是缺微量元素，所以去了朝阳妇幼做了微量元素检查。就在检查结果还没拿到的时候，孩子姥姥带他去剪头发，意外发现长白头发区域头皮呈白色。有邻居提醒可能是白白，引起了家人的高度重视。当天我们取到体检结果，发现孩子钙锌均为低限值，且轻度缺铁。我在网上查了大量的BB的资料，认为是BB的可能性非常大。心里顿时坠入谷底。
我和老公家庭都无BB史，我们还抱有一线希望。可是，9月6日，希望破灭。

九月六日一大早，我们到首儿挂了刘晓雁专家的号，刘医生看了孩子的头发和头皮后，立刻确诊为BB。虽然发病时间并不长，但是白斑似有扩大迹象，且因为导致头发变白，刘医生认为也不能认为是很轻的症状。以下是她开据的药方，我整理如下：

	药名	主要成份	主要功效	药量
口服类	五维牛磺酸口服液	维生素B复方制剂	补充维生素B	2.5/ml/次，3次/天
	甘草锌颗粒	含锌药物	补充锌	1袋/天， 1.5克/袋
	甘露聚糖肽口服液	a-甘露聚糖肽	提高免疫力	1支/天，10ml/支
外用类	复方卡力孜然酊	斑鸠菊，补骨脂、何首乌、当归、防风、蛇床子、白鲜皮、乌梅、白芥子、丁香	活血温肤、清除沉着于局部的未成熟异常粘液质	2次/天，用后需日晒
	他克莫司软膏	0.03%他克莫司软膏（普特彼软膏）	控制特应性皮炎症状	2次/天，用后不晒
	糖酸莫米松乳膏	糖酸莫米松	用于湿疹、神经性皮炎、异位性皮炎及皮肤痛痒症	2次/天，用后不晒 （用一周，停一周，含激素）

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天佑宝贝

继续上面的贴子。

我开始坐卧不安。从医院取药的途中，我失声而泣。相信任何一个母亲和我一样，情愿为孩子承受的病痛，也不愿意孩子这样无辜的小生命去面对这样的难治之症。

和很多父母一样。在孩子得这个病之前，我对BB的认知为零。

我一直沉醉在孩子健康长大的快乐中，从来没有想像过自己有可能面临这样的巨大痛苦。可是，很快我意识到，痛哭流涕，解决不了任何问题。从此时此刻开始，从孩子确诊的那一刻开始，我必须变得坚强，理性。

我开始上网学习BB知识。我相信，治愈基于理解。战胜病魔的起点是，我得知道它是谁。
以下是我的日程表，我希望用自己的勤奋来帮助孩子尽快战胜病魔、走出阴影。

9.6        首都儿研所确诊,开始治疗；
9.7        购置希格玛紫外线光疗仪，开始光疗；
9.8        开始系统学习BB治疗知识；研究治疗方案；
             不知道是不是心理暗示或错觉。我和妈妈都觉得，经过三天的用药，儿子BB的颜色似有改善；不过需剃光头识别效果；我会过几天上传对比图。

今天是孩子确诊的第三天。也是我度日如年的第三天。在阅读大量的资料后，我开始产生这样的疑问。我恳请李博士以及所有有经验的BB治疗者给予我建议：
1、首儿的药方对孩子目前的病症是否有效？有没有必要补充叶酸？
2、使用UVB仪器对孩子是否有负作用？目前我计划的使用方法是先抹复方卡力孜然酊，三十分钟后使用UVB光疗，首次使用是30秒钟，隔日使用，以后每次增加3秒。
3、儿子的白斑区目前大概四分之一巴掌大小，头发黑白相间。发作时间应该在三个月之内。这种情况治愈可能性有多大？将来长大了还会发吗？
4、看到武警总医院的308准分子激光治疗，是否适用于我儿子当前阶段？还是建议继续目前的医疗方案？
5、因为儿研所医生只是通过肉眼确诊孩子是BB，有没有必要再到别的医院，如武警总医院请李博士等专家，借助仪器再次诊断？

从我个人分析，孩子有点偏食，不爱吃蔬菜，运动量大，但食量一直较同龄人小，这可能是导致他微量元素出现问题，进而影响其免疫力的重要原因。我深深懊悔从1岁半开始就没有带他检查过微量元素，如果早点检查发现，并补充相应的钙锌铁等成份，也许可以避免这次病症？

谁也不能返回过去。更不可能预测未来。我能做的，只是尽我最大的努力，学习BB治疗知识，尽量帮他正确用药，坚持治疗。也请论坛的各位帮忙给点建议，看看哪种方法对于头部BB的宝宝比较有效。

我会一直在这个网站坚守到儿子治好为止。和大家共同交流，和有BB宝宝的家长们共同成长。但愿BB孩子们都能尽快脱离苦海，恢复健康。
宝贝，妈妈和你一起加油！
恳请李博士给点建议。万分焦虑的母亲时刻等待着您的回复。

天佑宝贝

鉴于李博士一般周二周三回贴，恳请各位坛内好心人帮忙顶一下贴子，以免沉下去李博士看不着。也希望各位有经验人士不吝赐教。我现在真的是心急如焚，寝食难寐。

先行谢过。多谢多谢。

陈年往事

不要再去后悔了，很明白你的感受，我儿子当初确诊的时候我也一直以为不是真的，
微量元素的检测意义不大，偏食可能有关系，当前你要做的就是培养孩子的良好饮食习惯。

1、此病最好不要去儿童医院去看，可以找下专业的医院，我自己以前在儿童医院治过一年，毕竟不是专业的，叶酸和维生素复B可以服用
2，UVB副作用不要去担心，博士说过听说过被陨石砸中的，没听说过照UVB致癌的，光疗的作用只能到表皮，连真皮都到不了，所以不要去担心。不过我们杭州的医生说光疗国外标准是4周岁国内是5周岁，也不知道真假。如果还在发展慎用维阿露，
3，无法预测
4，308效果优于UVB，如果发展期有条件建议使用308
博士要下星期来了。先帮你回答我知道的吧，但愿能对你有所帮助，不要太着急，毕竟自己的情绪会影响到你的孩子，这病毕竟不是感冒，不是说想治好就能治好的，急也没用 ，谁也不想的，先花点时间多看看论坛吧，
刚刚回来。睡去了 0.0

~加油~宝儿妈~

看了你的帖子心里好心酸，因为我家宝贝刚得BB的时候，
心情和你一样，甚至自己都不敢面，天天都在网上看资料，
希望能找出一点迹象来证明宝贝患的不是BB，可是~~~
在这个论坛里学了不少治疗BB的知识，还有李博士的建议，他是
个好人。
你是一个理性的妈妈，思路很明确，宝贝得了BB丝毫都没有
影响他们，他们还是那么的顽皮，还是那么的天真，所以我们要坚强
要加油@！
我家宝贝患BB有两个多月，现在口服匹多莫德，葡萄糖酸锌，外用普特比
一周照两次308，有了一点效果，有好消息我会在儿童治疗版发帖子的，希望我们
多交流，加油！

~加油~宝儿妈~

顶

两相宜

楼主不要太焦急，看你12点多还在发帖
博士在五棵松的武警总医院，周五，周日全天都出诊的。建议你去找博士看一看，问一问，心里也能踏实些。
这是武警总医院的网站 http://www.wj-hospital.com/

这里是博士对以前病友问题的回答，看看吧，会很有帮助
http://www.bbsls.net/thread-36505-1-1.html

微量元素方面，同意4楼的看法

qq22222

帮顶。。。。。。。。

541938025

不要着急，小孩恢复的很好的。综合治疗，看看论坛帖子有很多小孩都痊愈了的。

天佑宝贝

看到大家的回复，倍觉温暖。真心谢谢各位。这真是一个雪中送炭、彰显人性的好论坛。
请继续帮顶贴。继续焦虑等待李博士回复中~~

另，李博士的号难挂吗？想周日去挂个他的号，有熟悉流程的朋友请建议。。。谢谢。

小昕

李博士周一五日出诊，周日全天！平时专家号，周日普通号，挂号窗口那有提示分普通号队 和 专家号队。好挂，就是等的时间长，李博士看病看的相当仔细，呵呵~

天佑宝贝

那么周日挂普通号就可以吧？需要早上很早就去排队挂号吗？一般早上几点去能挂上上午的号？谢谢。

小昕

周日医院只有普通号，不用太早吧，每次周日去挂号 我都6点40左右到那，到我那基本都是3号 4号的~  那平时7点半开始挂，周日8点开始！ 李博士说周日下午人稍微少点

海盗头子

孩子长身体，内分泌、免疫系统相对不稳定。注意给宝宝改善下。微量元素里，铜离子对ＢＢ有影响。检查一下，少的话补补。试试用铜勺铜碗吃饭。　祝福宝宝 加油！！

天佑宝贝

原帖由 海盗头子 于 2010-9-9 14:53 发表

                               
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孩子长身体，内分泌、免疫系统相对不稳定。注意给宝宝改善下。微量元素里，铜离子对ＢＢ有影响。检查一下，少的话补补。试试用铜勺铜碗吃饭。　祝福宝宝 加油！！

这个建议挺好。马上准备实施。