白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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楼主: 天佑宝贝

[BB发展期] 恳请李博士帮帮我的宝宝!(3岁,头部局部白斑并伴有白发,病发2个多月)

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小学二年级

 楼主| 发表于 2010-9-13 10:49:16 | 显示全部楼层
和大家更新一下最新的进展情况.

周日我和孩子爸爸带孩子去李博士那里看过了. 李博士用WOOD灯确诊了的确为BB. 并认为儿研所开的药基本没有问题. 药方略作改动, 增加了叶酸. 具体药方我回家整理以后再发上来,以对参照者负责任.

李博士认为目前发现得较早, 治愈率大概有九成. 建议照308, 每周一次, 大概5-10周能治愈. 昨天照了第一次, 照射处泛红. 今天退红. 回家照张照片发上来, 给大家对比看看. 希望尽快痊愈.

我的心情: 确诊后只能坚强面对. 看到孩子的BB时还是很揪心,  但是只能选择面对. 这个时候, 孩子是否能治好的希望在于家长能否采取正确的治疗方式. 担心和揪心解决不了问题. 找到对的医生,对的治疗方式,坚持治疗,同时不要让他们感觉到任何异常. 这是我们唯一可以为孩子做的.

孩子现在最大的问题是偏食. 不愿意吃东西, 对一切食物没有兴趣. 想了很多办法, 仍然解决不了这个问题. 我们认为这就是他免疫力不够, 得这个病的根源. 如果哪个家长有好点子, 不妨一起分享一下.  食疗胜过一切治疗, 这个道理家长都懂. 但是, 有一类孩子就是天生的对食物没有兴趣, 威逼利诱毫无起色. 在他们意识不到这个问题的严重后果时, 我们能做什么?

天佑宝贝, 不期待奇迹. 只期待治疗后他会是治愈成功的那90%! 更期待他是不会复发的那60%-70%.
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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小学二年级

 楼主| 发表于 2010-9-13 10:53:06 | 显示全部楼层

回复 26# 8秒钟的微笑 的帖子

1, 我买的是希格玛的UVB SS-01B型. 看了网上很多介绍, 我估计这个应该是会有效的. 我找的是北京的总代, 2200买的, 送货上门, 现场教怎么样使用, 货到付款. 相对安全.  

问了李博士, 他说3岁孩子可以用这个. 但是因为现在是发展期, 他认为308的效果会更好, 建议有条件暂时先用308控制住病情. 不妨稳定或巩固期再使用UVB.

2. 现在选择的是308, 每周一次. 预计5-10周见效. 效果期待ing~~

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 楼主| 发表于 2010-9-13 10:58:38 | 显示全部楼层

回复 28# 李志强博士 的帖子

我是孩子妈妈. 非常感谢您的耐心解答. 找到您给孩子看病, 我的心踏实了八成. 热切盼望孩子能够在您的诊疗下, 尽快复原.

真心祝愿您的巴基斯坦之行顺利!!!

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小学二年级

 楼主| 发表于 2010-9-13 11:06:54 | 显示全部楼层

回复 29# ~加油~宝儿妈~ 的帖子

真心谢谢您的关心! 你们的关心真的给我很多温暖和信心! 一起加油吧!

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 楼主| 发表于 2010-9-13 17:22:47 | 显示全部楼层
这是周日看了李博士后更新的治疗方案. 最重要的变化有三点:
1, 308代替了UVB光疗. 和大家一样,我也非常期待308的疗效. 虽然每周需要跑一次医院, 但是对于一个妈妈而言, 只要孩子能够尽快康复, 任何付出都是值得的.
2, 进口普利莫的"匹多莫德"替换"甘露聚糖肽口服液". 听李医生说前者效果优于后者. 出于对效果的渴望, 立刻换了药. 但是孩子感觉口感不好, 第一次吃的时候就吐了. 第二天在谈好条件的情况下吃下, 但明确表示难吃. 担心之后如何哄这个三岁的宝贝持之以恒地吃下去. 希望效果真的如所期望的好.
3. 增加口服叶酸: 经过咨询医生, 决定增加叶酸. 配合维B, 希望效果显著.
4. 暂停使用复方卡力孜然酊: 因为孩子目前还在发展期, 所以听从医生建议,一个月后再使用补骨脂类药剂.
5.糖酸莫米松乳膏和他克莫司软膏由2次/天改为1次/天: 分别早晚使用. 其实我对这类激素类的药也心存疑虑. 减少使用频率未尝不是件好事.

总体来说,我认为目前的治疗方案是我查阅这么多资料, 咨询过两位目前网上口碑都还不错的专家后, 比较有信心的治疗方案. 计划坚持三个月. 希望有效果. 李医生对孩子的病情还是比较乐观. 但愿吧. 现在能做的只是, 坚持治疗, 静观其变.

 药名主要成份主要功效药量备注
口服类五维牛磺酸口服液维生素B复方制剂补充维生素B2.5/ml/次,3次/天 
叶酸(新增)叶酸补充叶酸1次/天第二周新增
甘草锌颗粒含锌药物补充锌1袋/天, 1.5克/袋 
意大利普利莫的匹多莫德
(替换"甘露聚糖肽口服液")
匹多莫德免疫调节剂2支/天替换第一周服用的的"甘露聚糖肽口服液".李博士认为"匹多莫德"疗效优于"甘露".但"匹多莫德"口味不如"甘露",孩子口感不大好,吃着难受,第一次服用后呕吐.
外用类糖酸莫米松乳膏糖酸莫米松用于湿疹、神经性皮炎、异位性皮炎及皮肤痛痒症1次/天,白天涂抹
(使用方法更新)
常用的新适确得、艾洛松、卤米松等都是常用的白癜风外用治疗药物,它们都是中强效糖皮质激素,激素有广泛的生物学作用,在白癜风治疗上主要是利用它的免疫抑制作用(抑制 T 淋巴细胞),此外激素在刺激黑素细胞增生方面也有一定作用。
他克莫司软膏0.03%他克莫司软膏(普特彼软膏)控制特应性皮炎症状1次/天,晚上涂抹
(使用方法更新)
需涂上薄薄一层,擦匀并完全覆盖为止.普特比软膏的成分是他克莫司(又称为 FK506 ),是一种免疫抑制剂,可以抑制 T 淋巴细胞功能,口服剂型主要用于肝、肾等器官移植后的抗排斥反应,自从白癜风的自身免疫学说被广泛认同后该型制剂被用来治疗白癜风,因为它能抑制 T 细胞免疫因此理论上和普通的激素药膏一样可以控制白癜风的发展,也有学者认为他克莫司可以通过角质形成细胞间接刺激黑素细胞的功能而有助于白癜风的康复,在临床上可以丹毒使用或与激素软膏联合使用。
复方卡力孜然酊
(暂停使用,一个月后复用)
斑鸠菊,补骨脂、何首乌、当归、防风、蛇床子、白鲜皮、乌梅、白芥子、丁香活血温肤、清除沉着于局部的未成熟异常粘液质2次/天,用后需日晒适合稳定期使用.因目前为发展期, 李博士建议一个月后再开始使用.涂药后需揉搓至白斑发红为止;搽药30分钟后局部日晒或紫外线照射;中药补骨脂和其化学衍生物 8-甲氧补骨脂是酪氨酸酶促进剂,可以刺激黑素细胞中酪氨酸酶的活性使之合成更多的色素,是最常用的白癜风治疗药物。
光疗法308激光疗法 (新增)  1次/周替换第一周的UVB紫外线光疗法. 李博士认为308疗效优于UVB, 对于发展期的儿童疗效明显,预计5-10周见效.

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发表于 2010-9-13 20:35:14 | 显示全部楼层
希望宝宝早日康复.

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 楼主| 发表于 2010-9-13 21:21:26 | 显示全部楼层
这是儿子治疗一周的对比图. 上面一张是治疗前, 当时白斑界限还不明显, 白头发明显. 因为头发没有完全剃光, 白斑显得不太清晰.
治疗一周后, 白斑处变红. 界限变得比较清晰. 不知道这是否是好转的迹象? 有懂得的朋友能否帮忙解读一下? 多谢.


一周对比照
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发表于 2010-9-13 21:26:44 | 显示全部楼层
原帖由 天佑宝贝 于 2010-9-13 21:21 发表
这是儿子治疗一周的对比图. 上面一张是治疗前, 当时白斑界限还不明显, 白头发明显. 因为头发没有完全剃光, 白斑显得不太清晰.
治疗一周后, 白斑处变红. 界限变得比较清晰. 不知道这是否是好转的迹象? 有懂得的朋友 ...


边界清晰是稳定的表现,孩子饮食情况不佳可以考虑加服葡萄糖钙锌口服液,对I改善食欲和白癜风都有益处。

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 楼主| 发表于 2010-9-13 21:39:12 | 显示全部楼层
原帖由 李志强博士 于 2010-9-13 21:26 发表


边界清晰是稳定的表现,孩子饮食情况不佳可以考虑加服葡萄糖钙锌口服液,对I改善食欲和白癜风都有益处。

很惊喜居然这个时候能看到李博士的回贴. 感谢李博士这么晚还在辛苦关注这个论坛,关注我们这群焦虑着的病人或病人家属。您真是一位医德高尚的好医生!!!
是葡萄糖“钙锌”口服液,不是”酸锌”口服液,对吗?明天就给他加服。谢谢您的意见。
再次祝您巴基斯坦之行顺利,早日归来!我们这个论坛的很多病友都急盼着您的回来。谢谢!

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发表于 2010-9-13 21:43:12 | 显示全部楼层
钙+锌的复合体

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 楼主| 发表于 2010-9-13 22:03:33 | 显示全部楼层
原帖由 李志强博士 于 2010-9-13 21:43 发表
钙+锌的复合体


很明白了。谢谢您的意见。也请保重身体,不要熬太晚了。注意休息!!!Good night.

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 楼主| 发表于 2010-9-14 11:23:31 | 显示全部楼层
孩子幼儿园通知打麻疹疫苗,不知道发展期的宝宝是不是可以打? 有否负作用? 有知情者请指导. 谢谢!!!

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 楼主| 发表于 2010-9-14 12:32:02 | 显示全部楼层
在麻疹疫苗的说明中, 卫生部强调, 如果您的孩子有以下情况,不能接种麻疹疫苗:

    (1)已知对该疫苗所含任何成分,包括辅料以及抗生素过敏者(如对硫酸庆大霉素或硫酸卡那霉素过敏);

    (2)曾患过敏性喉头水肿、过敏性休克、阿瑟氏反应、过敏性紫癜、血小板减少性紫癜等严重过敏性疾病;
    (3)正患急性疾病,严重慢性疾病,或处于慢性疾病的急性发作期;

    (4)有免疫缺陷、免疫功能低下或正在接受免疫抑制治疗;

    (5)曾患或正患多发性神经炎、格林巴利综合征、急性播散性脑脊髓炎、脑病、癫痫等严重神经系统疾病,或其他进行性神经系统疾病。

     如果您的孩子有以下情况,暂时不能接种麻疹疫苗,可在以后条件适宜时予以补种:

    (1)3个月内接种过免疫球蛋白;

    (2)近期注射过麻疹疫苗或其他减毒活疫苗,需间隔1个月后补种;

    (3)强化免疫期间有感冒、发热等症状,待恢复健康后进行补种。

我对(3) (4)点存以疑虑, 感觉孩子应该是免疫力低下导致的BB,而且正处于慢性病的急性发作期, 问了几家医院, 有些说可以接种, 有些说建议四岁以上的BB患者接种. 看来风险还是存在的. 所以暂时决定不给他接种麻疹疫苗.

如有这个期间给孩子接疫苗的, 麻烦进来交流一下经验. 我在考虑以后给他补种.

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发表于 2010-9-14 12:46:00 | 显示全部楼层
不能打麻疹疫苗

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小学五年级

发表于 2010-9-14 12:50:01 | 显示全部楼层
白白属血液免疫低下的病,我们当地市防疫站说的不能打。
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