白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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楼主: fatcat

[家长心情] 女儿的白癜风不断出现新情况让我心力交瘁,该怎样学会坚强?

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初中一年级

 楼主| 发表于 2011-2-22 14:47:03 | 显示全部楼层
突然看到自己这个贴被顶上来了,百感交集,治疗了半年多,应该说效果不错,也得到了很多素昧平生的朋友的帮助!无言感激!

大家一起努力,加油!
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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小学一年级

发表于 2011-2-23 12:58:53 | 显示全部楼层
你的心情感同身受,因为我也是妈妈~~~根据我自己的病情,我感觉食疗也很重要,我现在每天都吃黑芝麻,黑豆,黑米,黑木耳,已经看见效果了,是真的。小孩子吃这些对身体也是有好处的,也许暂时看不出效果,但是万一能控制病情不再发展呢?不妨每天让孩子补充一点。尽管很多专家都说黑色食品和黑色素不能互相转化,但是对我个人来说,我是经过几次验证证明有效果的,小孩子吃太多药会伤身体,也许我们不应该追求治本,这个病很难彻底治好,现在好了也不等于以后不复发,所以治疗到只要不影响BB们的生活就可以了吧。希望你能努力让自己开心点,你也说过自己一直是一帆风顺,命运就是这样,总会安排一些磨难来充实我们的人生,没有人的一生会一帆风顺,所以,面对磨难,要学会坚强。说给你,也是在说给我,其实我也经常哭泣。

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小学一年级

发表于 2011-2-23 13:03:53 | 显示全部楼层
10年后,孩子进入花季的年龄,那时候的医疗技术应该比现在又先进很多,所以先要把宝宝的身体养好。看了你写的文字心里很难过,写了这么多,唉 ,一起努力吧,希望我们的明天会更好。

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初中一年级

 楼主| 发表于 2011-2-23 13:35:20 | 显示全部楼层
楼上的妈妈,您好!非常感谢您的留言,孩子治疗了半年多,我也在忙碌中心情反复跌宕。无论如何,我不会放弃,尽管可能还有会新的困难出现。

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初中二年级

发表于 2011-2-23 13:44:27 | 显示全部楼层

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小学六年级

发表于 2011-2-23 21:14:30 | 显示全部楼层
我孩子也是在发展,我也是焦虑万分

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小学六年级

发表于 2011-2-24 11:35:11 | 显示全部楼层
看完你们的帖,我眼泪忍不住流了下来,天下母亲的心都是一样的呀,都恨不得用自己的生命换来孩子的健康。我也是BB孩子的母亲治疗快俩月了,一块小点的明显好转,另一块稍大点的感觉好像还没控制住,但其中也有黑块出现,真是心力憔脆呀,但一定要挺住!相信我们的孩子一定会好的!

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小学一年级

发表于 2011-2-24 21:59:26 | 显示全部楼层
我也是看的眼泪止不住的流,我儿子才2周岁半都不到,已经治疗了半年多了,也是三院的许医生看的,到现在没看到效果,只配了药膏擦,新的白点在长出来,真希望新长出来的都不是BB!!今天还在跟老公说,要是这病能换给我得该多好啊!!可惜那也只能想想!!只能每天祈祷他身体棒棒,快点恢复!!

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高中一年级

发表于 2011-3-2 11:18:29 | 显示全部楼层
揪心

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高中三年级

发表于 2011-4-6 16:35:42 | 显示全部楼层
加菲猫妈妈
愿以无方医得众人痴.

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初中一年级

 楼主| 发表于 2011-4-6 16:41:55 | 显示全部楼层
呵呵,茶大姐,来看我的贴呀!谢谢!

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初中一年级

发表于 2011-4-13 11:18:53 | 显示全部楼层
看到大家的帖子我流泪了。只有在这里才能找到同病相怜的感觉,才有人能真正体会到有白白孩子的妈妈的心情。我儿子两周四个月了,发病有六七个月了,开始治疗快四个月。刚开始发展的很快,我每天都以泪洗面,责怪自己没照顾好宝宝,带他带世上来,让他受罪了。儿子的白白都在脸上面积很大。后来照308控制住了,也慢慢缩小了。我开始有点笑容了。才有点转机,几天前剃光头发现头上好多小白点,我又一次彻底的崩溃了。不知道头上是什么时候有的,不知道是不是没控制住最近有的还是以前就有了。不管是什么情况,头上的小白点太多了,我都没法数。以前脸上的可以照光,现在头上这么多都不知道该怎么办,唉!

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大学一年级

发表于 2011-4-13 21:16:58 | 显示全部楼层
我的孩子也是在去年长了这个白斑,辗转了好几个地方治疗。孩子打针吃药都吃怕了,看着都心痛,现在也没有得到控制。我们和所有的父母一样心如火疗,天天都在想怎么能把这个白魔给赶走,不要再折磨孩子了,如果大家有什么好的治疗方法可以写出来供大家参考参考,互相帮忙这些可怜的孩子们

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初中一年级

发表于 2011-4-20 15:07:07 | 显示全部楼层
我想问一下fatcat,你家孩子现在怎样了?还发展吗?还是全愈了?我看了你全部的帖子和治疗帖子,我正在经历着你的经历,我正在感受着无法承受的痛苦,苦海无边,何处是尽头?我孩子也在杭州三院许爱娥医生那儿看,刚开始看到孩子有点好转,可是BB处又出现红点点,真不知怎么办才好?

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初中一年级

 楼主| 发表于 2011-4-20 16:25:58 | 显示全部楼层
楼上的MM,你好!
从去年7月28日开始,虽然每天煎熬,可是日子也一天天过去了,应该说没有一天能不想到这个问题。
吃药,涂药膏,开始做308激光。作为不懂医的家长,我们遵从着许医生的医嘱。有好转的地方,让我开心地流泪,也有顽固不化的部位,让我茫然到焦虑,更有疑似的新发,打破我努力维持的平静。
应该说我们的治疗是有效果的,但是这个效果并不是奇迹,我想可能我和我的孩子还需要坚持很长一段时间,而这段长的时间内,也许会有让我快乐的好转,也许还有猛烈的打击。但是作为一个妈妈,我们只能继续坚持,孩子是这么的可爱和懂事,对吧!
我不知道你们用的是什么药,在什么部位,红点点也许是过敏,也许是药物的一个反应,也许是皮肤变薄通透性增加,从我以往用药的经历中来说,似乎不是太大的问题!
爱宝宝MM加油!相信许医生是个专家,也相信许医生是个有责任感的医生!这对我们比较好
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