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楼主: fatcat

[家长心情] 女儿的白癜风不断出现新情况让我心力交瘁,该怎样学会坚强?

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初中一年级

 楼主| 发表于 2011-4-20 16:25:58 | 显示全部楼层
楼上的MM,你好!
从去年7月28日开始,虽然每天煎熬,可是日子也一天天过去了,应该说没有一天能不想到这个问题。
吃药,涂药膏,开始做308激光。作为不懂医的家长,我们遵从着许医生的医嘱。有好转的地方,让我开心地流泪,也有顽固不化的部位,让我茫然到焦虑,更有疑似的新发,打破我努力维持的平静。
应该说我们的治疗是有效果的,但是这个效果并不是奇迹,我想可能我和我的孩子还需要坚持很长一段时间,而这段长的时间内,也许会有让我快乐的好转,也许还有猛烈的打击。但是作为一个妈妈,我们只能继续坚持,孩子是这么的可爱和懂事,对吧!
我不知道你们用的是什么药,在什么部位,红点点也许是过敏,也许是药物的一个反应,也许是皮肤变薄通透性增加,从我以往用药的经历中来说,似乎不是太大的问题!
爱宝宝MM加油!相信许医生是个专家,也相信许医生是个有责任感的医生!这对我们比较好
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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初中一年级

发表于 2011-4-21 13:47:51 | 显示全部楼层
Fatcat,你好。孩子患BB在额头,许医生的药方是一天维阿露内含地塞米松,一天爱宁达,用药两个多月后发现有黑色点,但几天后发现BB变微红,又由于晒太阳的缘故,孩子的BB变得很红,于是把药暂停,过两天,发现满头都是红点点,BB里也有几点红点,心里很郁闷,药已经停有好几天了,真怕刚好转的BB又扩出去,我该怎么办?

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初中二年级

发表于 2011-4-22 11:02:23 | 显示全部楼层

回复 77# 蜡笔小新 的帖子

会的,我女儿脖子上就是这样反反复复,好转之后又发,而且还比原来的还大,我真是郁闷啊!

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初中一年级

发表于 2011-6-22 19:52:30 | 显示全部楼层
Fatcat,你好!你的孩子现在怎样了?

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初中一年级

发表于 2011-6-27 01:28:01 | 显示全部楼层
孩子还小,相对来说应该好治疗的,希望楼主不要气馁,我也是一个白白孩子的妈妈,我们的心情是一样的,可我们做父母的能做的只有尽力给孩子治疗,没事时多来论坛看看,不是也有很多都治疗好了吗,看过论坛后也让我有了很大的信心,我相信我们一定能够战胜白白,让我们一起加油吧,同时也祝福所有的孩子们都能康复!

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游客

发表于 2011-7-2 13:43:20 | 显示全部楼层
我家孩子也是一直有新情况出现,治疗也快一年了,效果不是很明显...

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初中一年级

发表于 2011-10-1 16:19:20 | 显示全部楼层
fatcat 发表于 2010-10-10 17:25
谢谢米粒,我自己没有这个疾病,LG有!现在倒不是埋怨LG,只是觉得带孩子到这个世界上,却要让她面对这样的 ...

深的感触啊

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初中一年级

发表于 2011-10-1 16:19:40 | 显示全部楼层
我也是有这样的心情

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初中一年级

 楼主| 发表于 2011-10-1 18:15:49 | 显示全部楼层
似乎已经过了很久,突然今天看到这个贴又上来了。心情还是很复杂,治疗一年多,从杭州三院到上海华山,有好转的地方让我添信心,但同时也出现过新发,旧患也莫名其妙扩大过,再因为目前的部位很是艰难,所以总是让我在努力中有失望的时候。不知道最后能不能如意到完美,但无论如何我一定会坚持。即便结果没那么好,我会无愧于孩子。大家一起努力吧,也许哪天彩虹真的那么美丽!

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初中二年级

发表于 2011-10-1 18:29:20 | 显示全部楼层
孩子大点让他学个好的健身方式,坚持锻炼,身体好白白会好的。要有信心。

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大学一年级

发表于 2011-10-7 18:48:32 | 显示全部楼层
我女儿也是,本来觉得就是额头上一点,现在发现头发里还有,今天给她剃了光头,才发现有好就此,右边胸口又有两小点,我真的发现自己快疯了

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大学四年级

发表于 2011-10-7 18:56:18 | 显示全部楼层
只能祝福孩子了
其实没有什么是不能放手的

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大学一年级

发表于 2011-10-7 19:21:51 | 显示全部楼层
我家女儿马上三周岁了,七八月有的,九月份开始治疗,目前已经四次光疗了,前几天发现她又几丝白头发,今天索性让她剃了光头,发现头发里还有好几次小点点,右胸口又又两小点,今天全做了光疗,钱花了将近6000了,还不知道,以后怎样,心里难过啊,真的,每天醒来看到女儿那可爱的笑脸,在想到她的病,我真要崩溃了

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初中一年级

发表于 2011-10-7 23:58:11 | 显示全部楼层

  孩子小,发现早,治疗及时,会好的,不要灰心,加油!

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初中一年级

发表于 2011-10-9 12:20:57 | 显示全部楼层
非常能理解楼主的心情,但是看了很多妈妈的回帖怎么出现这么多”崩溃“的字眼,我现在已经是调整好心态,准备积极应对了,我不相信我和我女儿战胜不了她的”BB“,亲爱的女儿我们一起加油吧
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