我现在在医BB

iyl123

眉坞笨笨 发表于 2016-3-19 22:24
我现在是真正体会到了崩溃和天塌的感觉，一个月来，我没有睡过一个整晚，我不敢睡着，我做梦梦到我娃白白扩 ...

真的别当一回事

天涯何处是我家

内服转移因子+复合维生素B片+叶酸片+葡萄糖酸锌坚持2-3个月控制辅助下；
外用卤米松+爱宁达，配合照UVB，自己买个家用UVB即可，系统坚持3-4个月，对于这种初期的情况应该会有效果的！

牛蛙

眉坞笨笨 发表于 2016-3-22 14:15

                               
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嗯，谢谢，我准备买个UVB，真心感谢

                               
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牛蛙

帮顶下，博士下次应该是周六来解答的

                               
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apan

治疗有没有效果？我也是年前在二附院看的，医生不太负责，没给交待清楚，用药后同形反应严重，心里无比难过，貌似现在还么有控制住

亦宁

血肌酐偏低是挑食还是忌口过度，可能有营养状况不好的情况，建议去儿科看看，营养不良或者饮食不均衡的话BB恢复是比较困难的。
生理性增高也会出现碱性磷酸酶偏高，所以可以继续观察，孩子正是正身体的阶段！
微量元素看到缺磷，饮食适当的调整，这些检查跟白白关系也都不大，基本正常无需担心的！
现在可以按照西京医院治疗方案进行治疗，然后配合UVB恢复看看，手脚属于难治疗的部位，一般以稳定不发展为主！

apan

眉坞笨笨 发表于 2016-3-22 22:51

                               
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二附院的药我们吃了几天就停了。

那你现在治疗怎么样？我的还没啥效果，还有新发的

亦宁

眉坞笨笨 发表于 2016-3-22 22:50
谢谢亦宁，我孩子就是太挑食了，所有菜类水果类都不吃，还想请您帮我看看饮食方面我应该给多吃些什么为好 ...

蔬菜、水果凡是都要合理搭配，饮食均衡，那看来许多指标异常跟孩子挑食有关系的！

无助的妈妈by

眉坞笨笨 发表于 2016-3-21 22:38

                               
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您还有给孩子配合308和uvb吗

有啊，一直308，一周照两次，自己买的UVB每天一次

无助的妈妈by

眉坞笨笨 发表于 2016-3-23 17:18

                               
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你买的UVB是单管还是双管

就是在淘宝上买的，应该是双管的

王立昶

眉坞笨笨 发表于 2016-3-19 22:24
我现在是真正体会到了崩溃和天塌的感觉，一个月来，我没有睡过一个整晚，我不敢睡着，我做梦梦到我娃白白扩 ...

你和我开始时候的状态一样的，我理解当妈妈的心痛，但是真的改变不了什么。这个病心态很重要，想让孩子开心起来，自己得先开心起来，当然我知道很困难，但你得努力，先坚持照光，抹药，还是我常说的那句话，尽人事，听天命。我家孩子也是脚上有，经过一年的光疗和抹药，现在已经放弃治疗了，等长大些，可以无视，也可以植皮。

apan

眉坞笨笨 发表于 2016-3-23 07:23

                               
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新发没有，算是控制住了，有一点好转，不过脚上恢复的慢，只要能控制住，我已经很高兴了，准备自己买个UV ...

你没有在医院光疗吗？

你不知道的事i

王立昶

眉坞笨笨 发表于 2016-3-23 18:12
怎么放弃了，

第一次就诊李博士的时候，他就说过，坚持照光1年没有进展，就说明无效了，只能等大些植皮。当时头真的蒙了，怎么出的医院门都不记得了。回来后就坚持照了1年，确实没有大的进展，主要是我家孩子脚上的面积大些。我看您发的图片，孩子面积并不大，所以不用太担心，坚持照光吧。

王立昶

无助的妈妈by 发表于 2016-3-23 17:14
有啊，一直308，一周照两次，自己买的UVB每天一次

UVB不能天天照，隔天一次，让皮肤得休息。308不红的情况下，可以UVB，但是最好别同时进行，因为大夫对308的量不好掌握。