suoyi 发表于 2019-5-12 12:18:12

天长地也久 发表于 2019-5-12 12:12 static/image/common/back.gif
真这样的话!冯小刚一人就能捐够!

关键冯小刚会捐吗?他根本对白白无所谓,照他之前所说的话,甚至对他而言白白并不是一件坏事,他不会考虑到其他和他一样的患者的感受的,他稍微有点同理心,我想会白白研究的进展会有很多不同,看看嫣然天使基金就知道了。

15541289 发表于 2019-5-12 12:19:56

论坛里这么多病友,就发不出声音来

suoyi 发表于 2019-5-12 12:25:10

15541289 发表于 2019-5-12 12:19 static/image/common/back.gif
论坛里这么多病友,就发不出声音来

是啊,信任危机,没人愿意随便相信别人,也没人愿意出来担这个头,整个社会都这样

天长地也久 发表于 2019-5-12 12:43:24

shiershuang 发表于 2019-5-12 12:18 static/image/common/back.gif
关键冯小刚会捐吗?他根本对白白无所谓,照他之前所说的话,甚至对他而言白白并不是一件坏事,他不会考虑 ...

冯也是自我解嘲了啊!难道他不想治好吗?

suoyi 发表于 2019-5-12 13:03:53

天长地也久 发表于 2019-5-12 12:43 static/image/common/back.gif
冯也是自我解嘲了啊!难道他不想治好吗?

可能吧,那他有没有可能搞个基金,做点善事呢?记得有坛友说给冯的微博留过言,不过石沉大海了。

极乐世界 发表于 2019-5-12 13:39:25

能治愈,这是真的吗?,真的想都不敢想。有生之年不知能否等到?感谢哈里斯先生,您是白白人民的大救星!

suoyi 发表于 2019-5-12 13:58:56

秋葵 发表于 2019-5-12 13:39 static/image/common/back.gif
能治愈,这是真的吗?,真的想都不敢想。有生之年不知能否等到?感谢哈里斯先生,您是白白人民的大救星!

这是一篇报道上写的,具体情况也不知道,所以想能不能有英文好点的大神给哈里斯博士写封信,问问他研究的情况,并且跟他说说我们中国的情况。

阿霞 发表于 2019-5-12 14:10:39

真的希望那天早点到来!我女儿才9个月大,自从得知白白后我们全家人每天都担心着过日子,愿那天早点到来愿天下无白

可爱的人 发表于 2019-5-12 14:27:00

你们找到那个博士的联系方式,就会有人用英语跟他们团队沟通,把白白人群的迫切愿望表达给他们。

suoyi 发表于 2019-5-12 14:30:19

可爱的人 发表于 2019-5-12 14:27 static/image/common/back.gif
你们找到那个博士的联系方式,就会有人用英语跟他们团队沟通,把白白人群的迫切愿望表达给他们。

giving@umassmed.edu这个是哈里斯博士他们的乌斯大学白癜风实验室的联系方式啊,前面给出来过了。

suoyi 发表于 2019-5-12 14:31:34

可爱的人 发表于 2019-5-12 14:27 static/image/common/back.gif
你们找到那个博士的联系方式,就会有人用英语跟他们团队沟通,把白白人群的迫切愿望表达给他们。

去年有位网友和哈里斯博士联系过,给他写过信,也收到了他的回信,只是这位网友现在好像不太来论坛了。

云中雀 发表于 2019-5-12 15:19:51

suoyi 发表于 2019-5-12 15:28:38

云中雀 发表于 2019-5-12 15:19 static/image/common/back.gif
感到骄傲这种想法不用理他,真的有人喜欢吃屎的,难道要作为一种食物?

不是我们理不理的问题,而是他们对哈里斯博士和制药商产生了影响,好在哈里斯博士找到了投资组织,不过不知道资金够不够,要是没有这些人的影响,估计能拉更多赞助。

好茶19 发表于 2019-5-12 15:32:20

可以给制药公司写信,除了西方国家白人不够重视这个爱你之外,其他肤色包括黄种人和黑人都渴望治愈,全球市场巨大。尤其是亚洲,在中国有将近一亿人患有白癜风。市场巨大。

GFY 发表于 2019-5-12 15:36:29

shiershuang 发表于 2019-5-12 14:31 static/image/common/back.gif
去年有位网友和哈里斯博士联系过,给他写过信,也收到了他的回信,只是这位网友现在好像不太来论坛了。

冯就算了他没有多少同情心。你在北京吗?能不能让李博士和哈里斯联系上呢?1博士知识渊博和哈里斯沟通应该不难,2博士在我们患者心中有爱,希望他能为我们患者牵头,我想到那时捐款也能解决,至少我愿意捐。个人意见,谢谢你!
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