Luckybaby 发表于 2019-5-14 08:20 static/image/common/back.gif
赞同！牢骚和抱怨没有任何意义！既然大家都如此痛苦，为什么不能联合起来做点什么呢？
就是， 还不如行动起来…… 第一就是大家找个合理的时间地点聚会，
可爱的人 发表于 2019-5-14 16:59 static/image/common/back.gif
咋们确实可以做点什么的，人多力量大，建个群大家好一起商量吧，论坛太受限，有的朋友很久不上一下论坛。
就是，少说，多行动，大家， 先见面在考虑下一步，
涛涛江水 发表于 2019-5-14 17:02 static/image/common/back.gif
这个建议好，希望建个群
有个微信群，大家方便一些。
谁能挑起这个头儿，这个人得是，各方面都信得着的，大佬!
shiershuang 发表于 2019-5-15 14:59 static/image/common/back.gif
所以我想能有人和哈里斯博士或者制药公司联系上，让他们知道中国白白的痛苦和中国的国情，从帖子上的报告 ...
希望有能力的人，多用心
15541289 发表于 2019-5-15 19:26 static/image/common/back.gif
谁能挑起这个头儿，这个人得是，各方面都信得着的，大佬!
谁是这样的人选呢？
15132691561 发表于 2019-5-15 21:04 static/image/common/back.gif
希望有能力的人，多用心
这个事得明确到具体的人才有可能，或许我们可以去找那些有能力的人，请他们出面。但是找谁呢？
shiershuang 发表于 2019-5-15 21:14 static/image/common/back.gif
这个事得明确到具体的人才有可能，或许我们可以去找那些有能力的人，请他们出面。但是找谁呢？
我也不知道，身边没有那么厉害的朋友
15132691561 发表于 2019-5-15 21:35 static/image/common/back.gif
我也不知道，身边没有那么厉害的朋友
不一定要是自己认识的人啊……可以在网上找，给他们留言，请他们帮忙，尽自己的最大努力吧
shiershuang 发表于 2019-5-15 21:39 static/image/common/back.gif
不一定要是自己认识的人啊……可以在网上找，给他们留言，请他们帮忙，尽自己的最大努力吧
你找到了吗？
要是有个厉害的人把白白患者都组织到一个地方，然后大家一起商议个办法，怎么解决白白患者的痛苦？也可以一起上访，给国家知道我们这些不痛不痒的病怎么受着煎熬！
英语好，可以邀请来论坛，共同推进药物研制，捐款也好
DAZHI 发表于 2019-5-13 19:57 static/image/common/back.gif
对呀
你好，你给他捐款的网址是什么？国内可以直接捐款吗？
shiershuang 发表于 2019-5-26 10:48 static/image/common/back.gif
你好，你给他捐款的网址是什么？国内可以直接捐款吗？
也想知道如何直接捐
sxy56789 发表于 2019-5-29 17:39 static/image/common/back.gif
也想知道如何直接捐
请注意，所有捐款将不会进入本网站，下面的链接将重新引导您到乌斯医学院白癜风研究实验室。
我想指出的是，任何捐赠都会产生很大的影响：如果每个白癜风患者捐出少量的钱，我们就可以显着缩短真正的治疗所需的时间。
点击这里你可以轻松地为白癜风的研究捐款，或者如果你愿意的话，可以先在他们的博客上读到这篇文章：
https：/www.umassmed.edu/白癜风/blog/blog-posts1/2018/11/所有手放在甲板上/#捐赠
请考虑一下，我们世界上有7000万白癜风患者，如果我们每个人都捐出10美元或更多的钱，我们很快就会有治愈的办法。即使是小小的贡献也会有所改变，但它必须是来自每个人的。
欲了解更多信息，请直接与乌斯大学白癜风实验室联系Giving@umassmed.edu
谢谢!