真不甘心把白白带进棺材
但是心理上真的太煎熬了。嗨！
得了这个病，把一生都毁了，享受不到生活的美好
不是一生，而是几代人的幸福都毁了
小儿患病催肝肠 发表于 2019-5-14 06:04 static/image/common/back.gif
不是一生，而是几代人的幸福都毁了
不错，是一个家庭几代人的幸福都毁了。可是，这是其他人感受不到的，所以没人重视。
shiershuang 发表于 2019-5-13 15:32 static/image/common/back.gif
我认为如果真要是国家大规模投入研究，这些问题是有望解决的。只可惜没有如果。
这个疾病纪念日，那个疾病纪念，新闻联播都报，就6月25日的白殿风纪念日不报, 你说重不重视, 在中国要想得到重视 就得让高层知道 如 退伍军人事件!
在这里抱怨那么多也没用，如果想好的话，就找有识之士，联系国外的机构，行成力量，推动药物快速临床上市，这才是正能量，也是每个人的希望
人工黑色素 发表于 2019-5-14 07:48 static/image/common/back.gif
在这里抱怨那么多也没用，如果想好的话，就找有识之士，联系国外的机构，行成力量，推动药物快速临床上市， ...
赞同！牢骚和抱怨没有任何意义！既然大家都如此痛苦，为什么不能联合起来做点什么呢？
治疗麦肤质的那个同等于L-15的已经在2期了啊！去国外找个黄牛开应该不成问题！
如论坛有英语好的人，出来帮帮大家，帮帮孩子们，孩子病了真的好痛心，自己无能为力
人工黑色素 发表于 2019-5-14 07:48 static/image/common/back.gif
在这里抱怨那么多也没用，如果想好的话，就找有识之士，联系国外的机构，行成力量，推动药物快速临床上市， ...
说的不错，现在就是不知道到底该怎么做啊，到哪找有识之士呢？谁又去找呢？现在想找人能去找那个丁晓岚副主任医师的人都没有啊……这个病就是真正厉害的人估计无所谓，剩下的都是小老百姓，什么都做不了，甚至都拧不成一股绳。
Luckybaby 发表于 2019-5-14 08:20 static/image/common/back.gif
赞同！牢骚和抱怨没有任何意义！既然大家都如此痛苦，为什么不能联合起来做点什么呢？
jiushi
Luckybaby 发表于 2019-5-14 08:20 static/image/common/back.gif
赞同！牢骚和抱怨没有任何意义！既然大家都如此痛苦，为什么不能联合起来做点什么呢？
就是联合不起来啊，要是谁能站出来振臂一呼，然后大家纷纷响应就好了，不过估计不可能，最后都是不了了之。
sxy56789 发表于 2019-5-14 08:38 static/image/common/back.gif
如论坛有英语好的人，出来帮帮大家，帮帮孩子们，孩子病了真的好痛心，自己无能为力
孩子得了病，家就毁了
15541289 发表于 2019-5-14 07:14 static/image/common/back.gif
这个疾病纪念日，那个疾病纪念，新闻联播都报，就6月25日的白殿风纪念日不报, 你说重不重视, 在中 ...
如果杰克逊还活着或许能有嫣然天使基金那样的情况出现，不过没有如果。