为了孩子，要和白白战斗到底。。。（转眼5年过去了，女儿长大了，开始在意了）

小脚丫 · 发表于 2010-1-24 14:26:53

猪猪：你好！帖子近来怎么都没有更新？是好了，还是又有别的问题？我一直在关注着你孩子的情况，不知近况如何?还是抽空进来聊聊，也好彼此增加信心和希望。也能使我们及时交流信息和经验，更能为后来者点亮求治之路！你说呢？我就是一位看你帖子的受益者！你的理智使我少走了弯路，重拾了希望，真的很感激你！所以希望你的帖子今后能够不断更新！更希望能够直接和你交流！我的QQ：1390373590.另祝孩子早日康复！

猪猪猪 · 发表于 2010-1-24 19:28:05

原帖由 小脚丫 于 2010-1-24 14:26 发表

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猪猪：你好！帖子近来怎么都没有更新？是好了，还是又有别的问题？我一直在关注着你孩子的情况，不知近况如何?还是抽空进来聊聊，也好彼此增加信心和希望。也能使我们及时交流信息和经验，更能为后来者点亮求治之路！ ...

谢谢小脚丫的关心，能帮到你我很开心。是因为我们这边医院的机器坏了，正在维修，所以一直没去做治疗，这段时间，所有的药也停了，就当给自已喘口气，也给女儿缓一缓。女儿的白白还是老样子，额头和唇红处没全好，不过这半年来没有其他地方再长，也算是安慰了！一起努力吧！

我很爱我家 · 发表于 2010-1-29 15:27:39

好久没来了,来顶下,期待新的进展!!!!!
大家一起支持你!

潮起潮落 · 发表于 2010-2-2 10:32:50

我的孩子今年四岁，也有ｂｂ，我跟老公全家几代都没有ｂｂ，估计也是跟楼主孩子一样引起的，我的孩子挑食，不吃水果、青菜、还有我怀孕时担心他皮肤黑，从来不吃黑色东西，他出生以来也不让他吃黑色东西，不知道是不是这个原因引起的。现在拼命给他吃黑色东西，比如芝麻糊、黑米什么的，可他只吃一两口，为此我伤透了脑筋，希望楼主的孩子早日好起来。

fanmin104 · 发表于 2010-2-4 23:07:43

http://www.bbsls.net/thread-32818-1-1.html
http://www.bbsls.net/thread-32804-1-1.html
猪猪猪给你找了两个帖子你看看我觉得可能会对你女儿的白发有帮助

浅浅 · 发表于 2010-2-5 15:21:33

很久没来了，来看看猪猪，暂停了就好好调养身体关注你们！

我很爱我家 · 发表于 2010-2-5 15:41:06

原帖由 潮起潮落 于 2010-2-2 10:32 发表

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我的孩子今年四岁，也有ｂｂ，我跟老公全家几代都没有ｂｂ，估计也是跟楼主孩子一样引起的，我的孩子挑食，不吃水果、青菜、还有我怀孕时担心他皮肤黑，从来不吃黑色东西，他出生以来也不让他吃黑色东西，不知道是不 ...

你怎么能这个样子那\呢!皮肤黑与白是有遗传基因决定的,在你怀孕的那一刻已经把你们的皮肤遗传基因给他了.怎么能不给孩子吃黑的东西呢.,小孩子营养全面最重要呢,什么都得吃啊!

猪猪猪 · 发表于 2010-2-7 20:47:07

医院的准分子修好了，再也不能偷懒了，2月4日女儿去做第二十七次准分子，因为是阿姨带去的，哪做了多少的量不是确定。

猪猪猪 · 发表于 2010-2-7 20:55:22

原帖由 fanmin104 于 2010-2-4 23:07 发表

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http://www.bbsls.net/thread-32818-1-1.html
http://www.bbsls.net/thread-32804-1-1.html
猪猪猪给你找了两个帖子你看看我觉得可能会对你女儿的白发有帮助

很久没上来，没想到还有这么多人关注和关心，谢谢fanmin104给我提供的贴子，对我的帮助确实很大。这段时间我也一直在困惑：或许准分子不可能令我女儿的BB完全愈合，可我也不能盲目的去治疗，身体健康才是最重要的，总能等到攻克BB的那一天。现在，我要好好了解米诺地尔溶液了，谢谢了。

天天好心情 · 发表于 2010-2-7 22:49:20

我也要感谢fanmin104，现在我也开始关注米诺地尔。

fanmin104 · 发表于 2010-2-8 18:47:33

真心的希望大家都好起来一定会的

english1123 · 发表于 2010-2-25 00:06:51

儿子做准分子也有35次了，有的部位效果还是很好的，后肩部位已经好了三分之一多了（4x5厘米大）。右上臂的也快好了。汗毛还都没有恢复。左上臂的一点效果也没有。让人灰心的是近几日又在屁股和左臂上发现两块新的白白。治的这么慢，长出来的一下就是一大块。真的有点不知道怎么办了。治疗半年多了，我都有点麻木了。不敢再谈有信心了。祈祷上帝会保佑每个孩子早早治愈吧。

english1123 · 发表于 2010-2-25 00:14:44

更正一下，是25次

小脚丫 · 发表于 2010-2-26 14:24:13

      关注着大家的进展。
      自去年6月以来，我家孩子也是一直在用308激光照射，且从未间断。面部已痊愈，目前万恶的bb都集中在头部，并有蔓延之势，有些部位头发也有些变白。这使我充满希望的心一下子又重新跌落到冰谷···我在想：对于稳定期的BB，308肯定是有效且快速的。但对于发展期的BB，308是否真的合适？要知道我们的治疗步伐总是滞后的，这是关键之所在。
      在困惑中，和论坛里进行UVB光疗的朋友们进行了一些探讨。我认为对于发展期的BB，用UVB是比较合适有效的。对于稳定期的再用308 不迟。这也是目前我们所准备实施的治疗方案。不知对否？希望大家能找到合适的治疗途径，使我们的孩子早日远离BB。

四川汤贵 · 发表于 2010-3-2 14:14:55

大家的情况都差不多，，

我的孩子有一段时间的稳定期，现在春天，真有发展的样子，，很麻烦。

下一步打算找一个固定的医生，治一年再考虑。

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