为了孩子，要和白白战斗到底。。。（转眼5年过去了，女儿长大了，开始在意了）

相信会有奇迹 · 发表于 2010-4-17 16:13:39

猪猪猪，你家女儿最近怎么样了，好久没见你更新了，我家儿子上嘴唇上一点过年时看好像看不出来了，心里暗自高兴了好久，可这两天看上去好像又有点变白了，郁闷呀，不知该用什么方法治好了。这可恶的病，啥时才能“天下无白”呀？

小丫丫 · 发表于 2010-4-30 20:58:59

bei悲哀

小丫丫 · 发表于 2010-4-30 20:59:48

有河北省保定市曲阳县县城的吗？
有河北省保定市曲阳县县城的吗？
知道李医生的吗？
有在那里看过的吗？
效果怎么样啊？

小丫丫 · 发表于 2010-5-4 09:39:42

ne那么小的孩子
唉
吃药涂药打针
唉
悲哀

阳光灿烂今天 · 发表于 2010-5-5 17:38:00

每次看到孩子得BB，心就一阵莫名的痛！愿BB早日康复！

大脚波波 · 发表于 2010-5-25 11:45:32

楼主是广西的吗，在哪家医院做的光照啊，我儿子也是刚刚得的BB，想带他去照

猪猪猪 · 发表于 2010-6-1 23:15:59

又偷懒了，医治还在坚持，上来的时间却少了，现在是每周一次308，效果不是很好，不过很幸运，其他的地方没再发现白白，原来的白白也没的扩大。308做着吧，孩子放假了带她到北京看看。

猪猪猪 · 发表于 2010-6-1 23:19:11

原帖由 大脚波波 于 2010-5-25 11:45 发表

 登录/注册后可看大图

楼主是广西的吗，在哪家医院做的光照啊，我儿子也是刚刚得的BB，想带他去照

在区医院做，你的宝宝怎么了？我给你发了短信息，那上边有我的Q（不想把Q放在公众场合），你如果急着要了解情况就加我吧。

爱意浓浓 · 发表于 2010-6-16 16:09:14

从第一页看到22页，我的眼泪一直没停。为了孩子，我们做妈妈的心就要碎了。
我的儿子今年21岁，16岁得这个病。之前一直没治疗，什么都吃，也没发展，只是在手指有两块，脚上有几块，都是对称生。前年读大学的时候，他放假回家，发现他的病发展了，左右手指上都发了好几块新的白斑，脚上也多了，我一看见心都碎了，他解释说是因为心烦，可能在外面大学食堂吃到不够营养。
去年让他休学回来，开始正规到医院治疗，医生开了美能、美卓乐（激素），还有驱白巴布期片吃，擦复方白芷酊和新适确得膏，还有光疗。刚开始有点效果，有的地方出现黑点，但是过后又消失。现在治疗快一年了，没有什么效果，还发现增多了。
我的心急死了，但不敢在他面前表现出来，老是自己偷偷哭。他自己不肯吃药了，说副作用大，只是擦药。我都不知道该怎么办了，到底怎么治疗才有希望控制住病情发展呢？！

evian · 发表于 2010-6-25 20:13:44

樓主到上海華山醫院後怎樣了?
治得好嗎?

幻想的世界 · 发表于 2010-6-27 22:20:22

看完楼主的帖子，我很受鼓舞，我的女儿2岁才确诊，而且属于不好治的型，几近崩溃的我到现在都不能接受现实，为什么老天会让我的女儿得上这种病，我后悔我们的不经心让孩子遭受这种罪，但是现在看完楼主写的这么多治疗过程，我坚信还是会有奇迹出现的，希望老天能够眷顾我们的孩子，让她们健康成长！

乔治2010 · 发表于 2010-7-23 10:48:00

楼主你好，我人在美国，8岁的女儿刚确诊为白殿风，美国的治疗方法也是用308准分子激光照射加外用药涂抹，刚开始治疗，还没有看到效果，我很想知道你孩子现在的情况，方便告之吗？另外，我想告诉你，不要轻言放弃。永不！！！。

猪猪猪 · 发表于 2010-8-2 20:23:19

原帖由 乔治2010 于 2010-7-23 10:48 发表

 登录/注册后可看大图

楼主你好，我人在美国，8岁的女儿刚确诊为白殿风，美国的治疗方法也是用308准分子激光照射加外用药涂抹，刚开始治疗，还没有看到效果，我很想知道你孩子现在的情况，方便告之吗？另外，我想告诉你，不要轻言放弃。永 ...

我没有放弃过，很久没上来了，有空都带女儿游泳了，运动量大，饭量也大，身体也好了，希望她自身能痊愈吧！
我现在已经不带女儿照308了，前边说了，效果停滞了。我买了个西格玛在家里照，从7月4日开始隔天照，从40秒开始，每天增加10-20秒，70秒时，皮肤发红了，坚持用70秒照了几次，觉得皮肤不再变红，又每次增加10-20秒，现在维持120秒，照了多少次我也不得了，感觉白白又收了很多。总之就一句话，如果用西格玛效果也停滞了，我再想其他的方法，总之不放弃！

猪猪猪 · 发表于 2010-8-2 20:26:52

原帖由 爱意浓浓 于 2010-6-16 16:09 发表

 登录/注册后可看大图

从第一页看到22页，我的眼泪一直没停。为了孩子，我们做妈妈的心就要碎了。
我的儿子今年21岁，16岁得这个病。之前一直没治疗，什么都吃，也没发展，只是在手指有两块，脚上有几块，都是对称生。前年读大学的时候， ...

听你这么说，我也觉得很难过！或许我比幸运，我女儿还小，没什么心理负担，但不管怎么了，我觉得孩子的心态很重要，让他学会坚强的面对吧！

猪猪猪 · 发表于 2010-8-2 20:28:43

原帖由 evian 于 2010-6-25 20:13 发表

 登录/注册后可看大图

樓主到上海華山醫院後怎樣了?
治得好嗎?

我没用华山医院的治疗方案！

		自动登录	找回密码
密码			注册新成员

[家长心情] 为了孩子，要和白白战斗到底。。。（转眼5年过去了，女儿长大了，开始在意了）