就算有一天你面目全非了，妈妈依然爱你，我可怜的宝宝！

xhf111

xmcjf 发表于 2013-11-6 13:26
看着宝宝脸上又长出新的白白，心好痛好痛，真的痛不欲生。妈妈该怎样做才行呢？妈妈要上班，要照顾你还整夜 ...

想开点吧，这样下去你会倒下去的，谁来照顾可怜的宝宝 ，我倒觉得全白了也挺漂亮的，孩子也不要一辈子吃治疗了，不知道这样说合不合适。

xmcjf

xhf111 发表于 2013-11-7 05:14
想开点吧，这样下去你会倒下去的，谁来照顾可怜的宝宝 ，我倒觉得全白了也挺漂亮的，孩子也不要一辈子吃治 ...

照伍德灯的时候发现脸上正常皮肤已经很少了，但脸部白白只是淡白，只有眉毛白白出现早所以更白一点。宝宝的脸已经花了，还有很多湿疹，蚊子叮的红疙瘩，哎！不知道有没有小孩进行脱色的？至少多大进行脱色好呢？如果脸上的都爆发估计得占到80%到90%的样子吧！还有治疗的必要吗？困惑的是身上一直是初发的一小块。手上扩散也很缓慢，只有脸上扩散太快。估计是湿疹引起的，每次湿疹退了就有新发现的。

kuntai

xmcjf 发表于 2013-11-7 10:39

                               
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照伍德灯的时候发现脸上正常皮肤已经很少了，但脸部白白只是淡白，只有眉毛白白出现早所以更白一点。宝宝 ...

脱色我觉得是不可取的。 BB 白会不正常的发红呀。也不好看。 你离北京近吗？ 带去给李博士看看。听听他的意见。

xmcjf

我就住在皮炎所附近家人都不给去何况北京呢？其实我自己也不知道到底是否该带她去治疗，一旦治疗感觉就是踏上一条不归路，谁都无法预测治疗效果，最怕没治好还把身体弄坏了。她现在很活泼很可爱（至少在我们心里是这样），好害怕她幼小的心却要承受治疗的种种痛苦。她现在还小对白白应该没有感觉的。希望有效的方法快点问世吧！我的小美女快点回来。

xmcjf

我就住在皮炎所附近家人都不给去何况北京呢？其实我自己也不知道到底是否该带她去治疗，一旦治疗感觉就是踏上一条不归路，谁都无法预测治疗效果，最怕没治好还把身体弄坏了。她现在很活泼很可爱（至少在我们心里是这样），好害怕她幼小的心却要承受治疗的种种痛苦。她现在还小对白白应该没有感觉的。希望有效的方法快点问世吧！我的小美女快点回来。

忧郁的小白

祝愿孩子早日能脱离病痛，重拾健康人生也请孩子爸妈坚强面对，医疗技术在发展，总有一天能痊愈的

高兴过一天

xmcjf 发表于 2013-11-7 13:25

                               
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我就住在皮炎所附近家人都不给去何况北京呢？其实我自己也不知道到底是否该带她去治疗，一旦治疗感觉就是踏 ...

第二次进来看了，恕我直言，楼主家人包括楼主目前的心态很有点“讳疾忌医”！
很多患者走上弯路上当受骗反被医坏身体固然让人心痛，但更多的患者讳疾忌医在绝望中沉沦更让人无奈。
你既来到此地，通过阅读想必已对此病有了客观认识，也该知道年龄越小、发病时间越短，恢复可能越大、效果越好的事实，那就不该耽误了可能的治疗机会，而完全寄望于日后的科学进步。
南京皮研所是个正规医院，我去过，建议你带孩子去看看，哪怕拿了方子出来先放在论坛里给大家和李博士看看再做取舍也是好的。
望你走出这一步！

xmcjf

高兴过一天 发表于 2013-11-8 10:52
第二次进来看了，恕我直言，楼主家人包括楼主目前的心态很有点“讳疾忌医”！
很多患者走上弯路上当受骗 ...

你治疗好了吗？家人不是不给她治，只是觉得目前她太小、白白还在发展以及目前的治疗方法真正治愈不复发的几率太小。

快乐鸟111111

真心希望宝宝能快点好起来

mhlj3526

看的我泪流满面，我也是位母亲，我也曾经有过和你一样的想法，但当灾难降临，只能学会坚强的面对！

mm期盼

xmcjf 发表于 2013-11-8 13:38
你治疗好了吗？家人不是不给她治，只是觉得目前她太小、白白还在发展以及目前的治疗方法真正治愈不复发的 ...

孩子控制相对也容易，我知道有的孩子吃药半月就控制了，只要是确诊了，治疗越早越好，我们看得很心痛。

一叶

xmcjf 发表于 2013-10-30 20:11

                               
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不是我悲观等宝宝大一点可以治疗的时候估计宝宝已经面目全非了，发展太快。真羡慕那些很久只扩散一点点的 ...

其实我感觉如果孩子刚生下来。就有白白还不如叫他直接离开这个世界。他以后受的苦都不是我们可以承受的。。现在好几次我姐都给我说我妈妈因为我这病老是哭，我老是想还真不如早点死了算了，，但是就算我那天全白了，，我还有这个世界上最爱我的爸爸妈妈.......得白白14年了。。从小我就是在药罐中长大。。为了比别人优秀从小我努力的学习。上的大学也是国家211工程，，结果那又如何..那又如何，，，算了不说了就是个心酸

xmcjf

一叶 发表于 2013-11-10 18:28
其实我感觉如果孩子刚生下来。就有白白还不如叫他直接离开这个世界。他以后受的苦都不是我们可以承受的。 ...

你的话深深刺痛了我，得这样的病谁都不想的，何况她只是个襁褓中的婴儿，如何叫她离开这个世界呢？或者你是用自己的亲身经历告诉我她以后将要面临的痛苦和折磨，你不希望她受苦，你也是心疼小宝宝。我们做父母的又何尝不担心她受苦呢？可是既然我们是她的父母我们所能做的就是尽全力与这个病周旋。生命是可贵的，无论对于健康的或者疾病缠身的人都一样。活着才有希望。宝宝刚得病的时候我也想过带她去死，没有快乐的一生太痛苦。可是活着的人怎么办？假如若干年后这个病能治愈，可是我的老公却永远失去了妻儿，那么他的一生又该如何。活着、在一起终有一天会幸福的。我相信在我和老公白发苍苍的时候宝宝一定会好起来的，这样的一生也是无悔的。

一叶

xmcjf 发表于 2013-11-10 21:41

                               
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你的话深深刺痛了我，得这样的病谁都不想的，何况她只是个襁褓中的婴儿，如何叫她离开这个世界呢？或者你 ...

哎。不好意思。其实我这白白全部治好过一次.不过去去年的一次不小心我的腿意外受伤。。结果伤口好了以后白白就又在腿上出现了.地狱。天堂.地狱..估计是我上辈子做的坏事情太多.想玩我到死才罢休.

高兴过一天

xmcjf 发表于 2013-11-8 13:38

                               
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你治疗好了吗？家人不是不给她治，只是觉得目前她太小、白白还在发展以及目前的治疗方法真正治愈不复发的 ...

我的情况见我的帖子。
给你一句话：前进的理由只要一个，后退的理由却有一百个。
祝福你的孩子！