就算有一天你面目全非了，妈妈依然爱你，我可怜的宝宝！

wlw201314

可以体会你的揪心....不放弃,肯定会好起来的!加油!

kuntai

痛苦，非常痛苦。 我看着治疗缓慢的地方痛苦。看着新发的痛苦。我憔悴的不行。想着未知的，恐怖的未来，我总往极端坏处想。 现在国外有人研究这个病吗？

kuntai

诶，我都在说些什么。

xmcjf

紫馨 发表于 2013-11-4 14:26
请问楼主孕期的时候是不是吃了很多含维C的食物或者发物?我觉得这样刚出生的孩子就长这么多BB,会不会和孕期的 ...

每天吃一个苹果，一个猕猴桃，后来吃了些西瓜。宝宝出生就比别的小孩白，但是白得均匀。出院后全身起了红疹，诊断为新生儿皮疹。用药几天就好了。大概10天发现胸部和手背颜色浅白，现在很白，边界明显。其他地方只是浅白边界不是特别明显，眉毛和额头有点白里透红。额头整个一圈都是红色的，没有边界，像一个浅红色发箍。头顶偏后有一块也是白里透红，边界不是很明显。头顶与眉毛长白白的地方毛发是黄的或者没有毛发。

等爱的狐狸

我说话可能不好听，孩子这么小，发展的这么快，我觉得还不如不治，等全白更均匀，如果治疗的话，有可能有的地方治好了，有的地方治不好，看上去会花，更影响美观，如果您觉得我说的惹你不高兴，就当我啥也没说，不好意思。

xmcjf

kuntai 发表于 2013-11-4 14:37
诶，我都在说些什么。

痛苦是必然的，我曾是一个特别幸福的人，有善解人意的公婆，体贴的老公，怀孕时全家把我捧在手心。当我生下个漂亮的闺女时公公连夜都赶过来了。四个月前我被满满的幸福包裹着，觉得此生无憾。可是，如今宝宝一天不如一天，无论如何我都救不了她，除了心痛只能心痛。她笑的时候我心疼，不知道她以后会不会这样笑。她哭的时候我更心疼，总觉得亏欠她。当我明白即使我用生命也换不回她的健康时，那我只能留着我的生命好好爱她。活着，一家人在一起，终会幸福吧！

xmcjf

等爱的狐狸 发表于 2013-11-4 14:52
我说话可能不好听，孩子这么小，发展的这么快，我觉得还不如不治，等全白更均匀，如果治疗的话，有可能有的 ...

我流泪了，不是不高兴。哪一个母亲能轻易放弃自己的孩子呢？有时放弃比坚持更需要勇气啊！虽然我知道你说得是事实，谢谢你的诚恳。

kuntai

傅雯雯说过湿疹引起的BB容易好。能找到原因的是不是就容易好些？ 也许慢慢的小孩会自愈。 我家的是没有症状，好好的，也没经常生病。某天早上突然看到嘴角不对劲。 之前吃了“小熊糖” 两个月，这是好多人都给吃的美国进口的补充各种维生素的糖。

淡定bb

如果现在孩子还吃母乳的话，你分析一下发展很快的这一段时间你的饮食有没有不安全的地方？相信一切会好起来的！

kuntai

忙碌的人 发表于 2013-10-30 23:07

                               
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别灰心，现在欧美新的治疗手段已经进入实验阶段，相信不久的将来就会有成功推广的一天，我们要乐观的过好现 ...

你说的是真的？

xmcjf

淡定bb 发表于 2013-11-4 15:22
如果现在孩子还吃母乳的话，你分析一下发展很快的这一段时间你的饮食有没有不安全的地方？相信一切会好起来 ...

满月后只吃奶粉。

asfast

紫馨 发表于 2013-11-4 14:26

                               
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请问楼主孕期的时候是不是吃了很多含维C的食物或者发物?我觉得这样刚出生的孩子就长这么多BB,会不会和孕期的 ...

博士说过了，白白和维C没有关系的
白白不用忌口的

雨系偶得

不知该怎么安慰你，小家伙的生长发育很快的，恢复起来也比大人快，等稍大点，还是尽早治疗好！

一个和谐的家

我也是一位母亲，我的宝宝现在还不到四个月，他八十多天的时候也确诊得了这个病，我和你一样也想过离开这个世界，让宝宝不要经历这出生就有地不公，我也有一个爱我疼我的老公，有四个关心我，宝贝我的爸妈公婆，也有着别人羡慕的工作家庭，可是世界有时就是这么的残酷，让我经受了这样到灾难，看到宝宝心痛极了，有一度我不敢逛街，不敢看道别人家的孩子，更不敢和身边的亲朋好友提及，我的人生似乎看不到什么色彩，可是为了宝宝我不得不坚强，我不想为人儿女的自己让父母难受，也不想自己的老公因为多了一个脆弱的老婆而更痛苦，所以我别无选择，硬着头皮也要和这破病抗争，我们已经开始了308的治疗，尽管来回11个小时的车程让我们很疲惫，但是为了孩子我们不觉得累，我们有信心孩子会好，宝妈，上帝是公平的，孩子也有孩子的命运，我们做父母地尽全力呵护好孩子，我老公总和我说好事多磨，这句话也同样送给你！加油，我们一起努力！