就算有一天你面目全非了，妈妈依然爱你，我可怜的宝宝！

xmcjf

珍爱妮 发表于 2013-11-1 09:03
宝宝多大啊？你有白癜风吗？我也有白癜风 宝宝没有啊  会不会以后会有？好可怕 担心。。。。。

四个半月，家人都没有，我感觉应该是出生羊水呛得太厉害，抗生素用多了。出生10天得的。四个月后有2块瓷白，其他的有粉的，红的，黄的。我用伍德灯照了脸才发现她的脸上到处都有浅色斑。头顶的头皮都发白了，毛发稀疏，灰色。最后不行大了褪色吧！不过她真的好可爱，会搂着我亲我了，欣慰吧！她以后一定会有另一种美丽的。我相信。还有好多事等着我呢！我期待她长第一颗牙，期待她牙牙学语，期待她喊我妈妈，期待她学步，太多太多了...

黯然失色的16岁

看到这个突然哭了起来，有时候我努力掩盖自己的心情，怕妈妈看见也会难受，哎，

黯然失色的16岁

有时候也会想到死，也许死了就不会烦恼了，但是想想，爱自己的爸爸妈妈怎么办，我死了我妈妈爸爸怎么活，他们每天怎么过，想到这自己就热泪盈眶，藏也藏不住的泪水，真的不知道怎么办，只能顺其自然了吧也许，呵呵！

xh000131

天无绝人之路，随着科学的发展，说不定过几年新的药物就出来了，可以直接攻克BB，开心过好现在每一天，保持好心情比什么都重要。

狮子星座

很感动，我只想说，一切都会好起来的~~~

xmcjf

黯然失色的16岁 发表于 2013-11-1 12:51
有时候也会想到死，也许死了就不会烦恼了，但是想想，爱自己的爸爸妈妈怎么办，我死了我妈妈爸爸怎么活，他 ...

刚确诊的时候我也接受不了，老公安慰我说又不是得了绝症，我说要是绝症才好，要么医好要么永远失去，长痛不如短痛。那是老公第一次动手打了我，他第一次流泪对我说我不配做他孩子的妈妈，然后紧紧抱着宝宝如珠如宝。我知道我深深刺痛他的心了，他第一次那么无助，那么希望我和他一起承担。我为自己的自私深深自责。如果宝宝真的离我而去我想我得到的不是解脱而是一辈子的思念。还好还好我的宝宝还在，永远都会在。活着就有希望。你不要那样想，得这个病已经让你的父母悲痛万分了，他们再也承受不了更大的打击了。我姑姑21岁的儿子前年得癌症去世了，我深深体会到中年丧子以及老来无依的凄凉了。不要对自己的父母那样残忍。而且你还年轻多等几年或许会有办法d的。加油啊！

xmcjf

荞麦粒儿 发表于 2013-11-1 10:23
我儿子的简历是这样的，六岁是碾掉了半个脚根，十四岁得了紫癜肾，并摘出扁桃体，十五岁父母离婚，去年气胸 ...

希望你的儿子快快好起来，生活让你们承受得已经够多了。祝福。

李荫良

伟大的母爱！！！

xmcjf

yanshasha1988 发表于 2013-11-1 10:55
我五月得了白白，好了6年的男朋友看了一眼后，立马跟我分手，只有我老爸老妈，姨姨再陪我支持我，你也要有信 ...

无论我和老公谁得了，我们都不会离开彼此的。现在宝宝得了我们更不能离开彼此了，宝宝需要一个温暖的家。一定会有欣赏你的人再等你的。加油。

hbrztj

my88378819 发表于 2013-10-31 20:36

                               
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这个就是时间问题了。估计你现在应该看到了吧。就是美国芝加哥大学研制的什么改造蛋白什么的。
有个希望 ...

是的，昨天看了，真的是看到了希望啊，就指望能快点了

麻雀飞过沧海

建议你早治疗吧！宝宝还小，治疗起来应该比较容易的，前提是要对症，如果不敢吃西药的话，何不找个好点的中医给孩子看看呢？家父略懂中医，他告诉我，小孩子的病是最好治疗的，比如一棵树，小树苗的时候长歪了，扶一扶就好了，等长大了，那就不是扶一扶的问题了，以前没注意的小弯可能再也掰不回来了，所以个人建议早治疗为好！希望孩子早点好起来！我也是不懂事儿的时候就得病的，现在虽然稳定，但是也影响生活，至少是不敢光膀子运动，脱衣服游泳，勾搭姑娘更是心理上压力重重~~早点治疗，会好的~~

majinping_123

加油，尤其在孩子面前父母更应该坚强，我说万一啊，万一最后有的地方的白白下不去，但是这毕竟只是不好看，但是一定让他在健康快乐的氛围里长大，一切会好的。加油

不会呼吸的鱼

太感人了，祝福你的宝贝~有爱一切都有可能，有爱就是幸福的~加油~

xmcjf

不会呼吸的鱼 发表于 2013-11-1 14:55
太感人了，祝福你的宝贝~有爱一切都有可能，有爱就是幸福的~加油~

谢谢，我会的。

碧云天

荞麦粒儿 发表于 2013-11-1 10:23

                               
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我儿子的简历是这样的，六岁是碾掉了半个脚根，十四岁得了紫癜肾，并摘出扁桃体，十五岁父母离婚，去年气胸 ...

伟大的妈妈。