就算有一天你面目全非了，妈妈依然爱你，我可怜的宝宝！

goodluck86

楼主要坚强，小孩子应该能治疗好。
我想可能和孩子住院打针有关系，或者你怀孕期间吃药打针？
给她喝水和蔬菜水果汁吧，晒晒太阳是对的。把体内毒素排出去，各大循环畅通了，就好了，我是这样想的。
小孩子天真无邪，没有心理负担，这很重要。
祝宝宝早日康复。

xmcjf

goodluck86 发表于 2013-10-31 18:33
楼主要坚强，小孩子应该能治疗好。
我想可能和孩子住院打针有关系，或者你怀孕期间吃药打针？
给她喝水和 ...

我也觉得是住院用药的原因，出生只有5斤多点，被羊水呛得很严重，呕吐草绿色液体，输液两天就好了。用药过猛吧！不知道是不是药效太强造成的。她现在特爱出汗，这个季节吃点奶就满头大汗，不知道什么原因。我们坚持给她晒太阳。准备1岁后看情况给她治疗。给她一点时间吧！

蓝色忧郁

楼主，你的每句话都说到每位妈妈的心里面去了，孩子既然已经得了白白，这也是我们所不能改变的，我家女儿才6岁，也不幸得了白白，你的苦我能体会，现在我们除了坚强，面对现实，没有其他办法的，小孩子那么小，对妈妈来说都是一种折磨，希望下去能够有白白的特效药，让所有的人都能够美丽健康的成长，你也不要太担心，勇敢面对，不管成什么样，他们永远都是我们最漂亮的宝贝，楼主，加油，以我们最好的心态去面对。

xmcjf

蓝色忧郁 发表于 2013-10-31 18:47
楼主，你的每句话都说到每位妈妈的心里面去了，孩子既然已经得了白白，这也是我们所不能改变的，我家女儿才 ...

和老公商量过如果宝宝好了，我们还准备再生一个，让宝宝有个伴，也让我们感受一下为人父母的快乐，宝宝出生不到半月就有白白，所以我们根本没有体会到为人父母的开心。但如果宝宝好不了，我们就不会再要了。因为要给她全部的爱。满满的爱。祝福所有的宝宝吧！

my88378819

没关系的。你的宝宝刚2个月。都不用等她懂事，到那时候BB特效药就出来了。你怕什么。美国芝加哥大学不是研究出来了么，跟小白鼠身上有效果的。估计能行的话到咱中国也得5年后吧。好好工作。大不了花钱去美国治。

jinruyi

   人的一生不容易，会有许多苦难摆在我们面前，勇敢接受并面对吧。想一想有的孩子从小失聪，失明，或
肢体残缺.....他们的父母是不是比您更不幸？这个病不耽误吃喝，就是感官上有点让人心痛，就是在大些成长过程中，您要付出些艰辛，所以大一些时，您要教她，心里要让她学会自信，坚强，向上。也许这过程中，我们有了更好的发明来攻克白白顽疾，只有看到希望，就会有更大的动力。手拉手的坛友们支持您，也和您一样翘首期盼这一天的到来。让我们一起努力吧！

xmcjf

my88378819 发表于 2013-10-31 20:07
没关系的。你的宝宝刚2个月。都不用等她懂事，到那时候BB特效药就出来了。你怕什么。美国芝加哥大学不是研究 ...

真的吗？我还想20年能有有效的治疗方法就好了，或者在我有生之年也行啊！真希望是这样的。祈祷。宝宝现在四个半月。宝宝半个月发现白白，两个半月确诊，最近一个月扩散特别厉害。

hbrztj

my88378819 发表于 2013-10-31 20:07

                               
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没关系的。你的宝宝刚2个月。都不用等她懂事，到那时候BB特效药就出来了。你怕什么。美国芝加哥大学不是研究 ...

真的有特效药么？
好希望能快点出来啊，祝福天下所有得这个病的人，期盼...

hbrztj

蓝色忧郁 发表于 2013-10-31 18:47

                               
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楼主，你的每句话都说到每位妈妈的心里面去了，孩子既然已经得了白白，这也是我们所不能改变的，我家女儿才 ...

祝福所有得宝宝，天下的妈妈都是一样的，我有白白，我现在时刻担心我的孩子啊，真的很压抑

my88378819

hbrztj 发表于 2013-10-31 20:14

                               
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真的有特效药么？
好希望能快点出来啊，祝福天下所有得这个病的人，期盼...

太具体的咱不知道，不过是真的。你可以百度搜索  芝加哥大学白癜风特效药  搜索到的内容应该是咱论坛里的内容。你可以看看。我没骗你~哈哈！

hbrztj

my88378819 发表于 2013-10-31 20:22

                               
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太具体的咱不知道，不过是真的。你可以百度搜索  芝加哥大学白癜风特效药  搜索到的内容应该是咱论坛里的 ...

好，我去看看，有希望也是好的啊，能快点研发出来并投入到市场就好了

hbrztj

my88378819 发表于 2013-10-31 20:22

                               
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太具体的咱不知道，不过是真的。你可以百度搜索  芝加哥大学白癜风特效药  搜索到的内容应该是咱论坛里的 ...

好，我去看看，有希望也是好的啊，能快点研发出来并投入到市场就好了

my88378819

hbrztj 发表于 2013-10-31 20:26

                               
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好，我去看看，有希望也是好的啊，能快点研发出来并投入到市场就好了

这个就是时间问题了。估计你现在应该看到了吧。就是美国芝加哥大学研制的什么改造蛋白什么的。
有个希望总比没有的好~加油

my88378819

my88378819 发表于 2013-10-31 20:36

                               
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这个就是时间问题了。估计你现在应该看到了吧。就是美国芝加哥大学研制的什么改造蛋白什么的。
有个希望 ...

我特别能理解你的心情。一个当妈妈的心情。我19岁得的，虽然面积小。但当我确诊得了BB的时候我妈妈的眼泪瞬间就下来了。所以你的心情我懂。每位妈妈都是伟大的。

畅畅妈

同样身为母亲，我能理解你的感受。但是我们一定要坚强，勇敢，这样才能给孩子做好的榜样，何况还有那么多爱我们的亲人呢？人生没有过不去的坎！孩子还小，一定会好起来的！