就算有一天你面目全非了，妈妈依然爱你，我可怜的宝宝！

偶相逢

fgty 发表于 2013-10-31 10:10

                               
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跟我们想的一样，我们也打算如果小孩真的面目全非，我跟老公就养他一辈子，希望你们坚强

养是很容易的，关键是如何让他快乐，心态快乐才是关键。原来也不去看小孩身上，暑假发现竟然也有两三处偏白的地方，虽然现在不是很明显，但总有一块石头压在心里面。不要说小孩子了，就是自己都很难快乐。只能够期待科技水平迅速发展，某天能够找到这个病的病因，可以有效治疗，那才是真的放心了。自己得白白，也不愿自己的小孩得这个。

喜兴点儿

感动，鼓励，祝福

yangyongbin062

祝福你的孩子早日康复   加油！相信未来！

笑笑妈妈

我也是，即使女儿有一天面目全非了，我也依然爱她。
经常在坐车去治疗的路上，女儿老问我：妈妈，春节的时候我会好吧！那样我就可以和奶奶到处串门去了！
妈妈，明年六一节的时候我会好吧，那样你和爸爸就可以带我到游乐场去玩了！
可怜我小小的女儿，才7岁，天真烂漫的年纪，就承受了这么多。我总是告诉她，肯定会好的！一定会好的！
我真担心到时好不了怎么办？即使这个治好了，万一复发怎么办？

xmcjf

笑笑妈妈 发表于 2013-10-31 13:00
我也是，即使女儿有一天面目全非了，我也依然爱她。
经常在坐车去治疗的路上，女儿老问我：妈妈，春节的时 ...

我曾想带女儿回老家，老家那里人很纯朴，这样受到外界的压力会比较小。可是老公说宝宝比任何人都更需要一个完整而温馨的家庭，永远不要让她有种被遗弃的感觉。我心酸极了，老公才是真正为她好。我知道未来困难重重，可是如果我们大人都难以承受，小小的宝宝又如何能承受呢？祝福笑笑早点好起来。

xmcjf

郭晓静 发表于 2013-10-31 11:36
我是今天早上才看到你的帖子，吃惊的是我昨晚和老公说了和你相同的话，我也是为宝贝患者妈妈，孩子有病以来 ...

我是老师，所以我见过很多问题小孩，每当家长和我抱怨孩子如何如何时，其实他们不知道我有多么羡慕他们。至少他们的孩子外表看起来那么正常，他们的孩子不需要经历痛苦的治疗。我好心疼这些小天使们啊！无论要经过多少年都要一个个好起来啊！祝福宝宝。

笑笑妈妈

谢谢你，我现在最希望的就是我女儿在学校能够不受歧视，希望老师和同学能够和以前一样喜欢她。以前我总要求她要成绩好，安排了很多课外辅导，现在周末要去治疗，只剩下跳舞了。她自己还总是为哪一次考试粗心没得满分而难过，而我发现我一点也不在乎她的成绩了，只要她身体健康，就比什么都强！
我到现在都没有给她老师说过她生病的事情，她的皮损在脸上，虽然最大时也只有1平方厘米，我总担心老师会对她有什么看法。现在经过照308好了四分之三，我每天都观察好多次，真希望快点好让我们家恢复正常生活。

靠得住

没必要那么悲观~

xmcjf

笑笑妈妈 发表于 2013-10-31 13:34
谢谢你，我现在最希望的就是我女儿在学校能够不受歧视，希望老师和同学能够和以前一样喜欢她。以前我总要求 ...

好了四分之三说明有希望的，应该会快好了。可是我女儿才四个半月，一边手有三分之一白了，指缝也白了，另一只手零星几处。脸上大约有6-7处。最大的是额头到鼻梁上一整块，两边眉毛到额头也好大，耳根两边，嘴角两边刚发现。总共面积大约占脸部的五分之一，有的地方是白的，有的地方是淡红的，最近淡红变白了点。头顶好大一片比正常皮肤白，头发稀疏。胸部大约4平方厘米。胸部我已经不在乎了，因为看不见。我觉得没有希望治好的。因为宝宝发展太快了。到能治疗的时候肯定已经面目全非了。

lovepp

唉，疾病让小孩来承担，大人真的于心不忍

ntcch

上帝关了一扇门，就会打开一扇窗。有失就有得。

秋tian的luo叶

说出了我的心声 勇敢面对现实   积极治疗

秋tian的luo叶

xmcjf 发表于 2013-10-30 20:11

                               
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不是我悲观等宝宝大一点可以治疗的时候估计宝宝已经面目全非了，发展太快。真羡慕那些很久只扩散一点点的 ...

520汪雅星

祝福孩子

小年妈妈

祝福宝宝！