就算有一天你面目全非了，妈妈依然爱你，我可怜的宝宝！

不再美丽

看着看着我流泪了。你要坚强面对，既来之者安之。

505624xxq

我也是一位妈妈，所以很理解你的心情，但是你要坚强起来，这样他才不会害怕，加油！

陈少艳310459287

懂得一个做母亲的心情     慢慢调整心态   让宝宝看到阳光的你   也会变的快乐

xmcjf

夜里给宝宝喂奶时看不见她的白白真好，才觉得她和别的小孩一样，可是我知道白白一直都在。而且还会蔓延。以前最喜欢天亮现在不喜欢了，每天早晨第一件事就是检查宝宝有没有新长的白白，看到之后就一阵恐惧，然后花好长时间安慰自己。挺痛苦与无奈的。

我行我快乐

xmcjf 发表于 2013-10-30 20:11

                               
登录/注册后可看大图

不是我悲观等宝宝大一点可以治疗的时候估计宝宝已经面目全非了，发展太快。真羡慕那些很久只扩散一点点的 ...

我的一年多时间9个地方 加起来也就苹果大  现在已经痊愈

我行我快乐

xmcjf 发表于 2013-10-30 20:20

                               
登录/注册后可看大图

最先发现的两块已经瓷白了，指缝和手腕新发的已经白了，伍德灯呈亮白色，眼角也是亮白色，其他地方伍德灯 ...

用光疗吧  先用光疗控制控制  等孩子大点在用药物配合治疗  也许会好点

jinruyi

荞麦粒儿 发表于 2013-11-1 10:23

                               
登录/注册后可看大图

我儿子的简历是这样的，六岁是碾掉了半个脚根，十四岁得了紫癜肾，并摘出扁桃体，十五岁父母离婚，去年气胸 ...

   您能这样乐观的对待生活，我非常佩服。只有这样才能给孩子以安全感，多给他一份爱，就是圆了我们的一份责任，也就是我们向成功迈进一步。当孩子有出息的那一天，您可以骄傲的向任何人说，我无怨无悔！

xmcjf

我行我快乐 发表于 2013-11-1 20:03
用光疗吧  先用光疗控制控制  等孩子大点在用药物配合治疗  也许会好点

想等她稳定一点再试着治疗，治疗很痛苦，她还那么小实在不忍心啊！真怕没治好反而把她的身体弄差了。她现在很健康，来咳嗽感冒都没有过。

我行我快乐

xmcjf 发表于 2013-11-1 20:33

                               
登录/注册后可看大图

想等她稳定一点再试着治疗，治疗很痛苦，她还那么小实在不忍心啊！真怕没治好反而把她的身体弄差了。她现 ...

光疗就是为啦稳定孩子的病情啊 还有光疗没有副作用也没有明显的疼痛感  可以试试  

8杯水

几天没上论坛就看到了你的故事。别太悲观，祝福宝宝。

太歌

xmcjf 发表于 2013-11-1 18:52

                               
登录/注册后可看大图

夜里给宝宝喂奶时看不见她的白白真好，才觉得她和别的小孩一样，可是我知道白白一直都在。而且还会蔓延。以 ...

我带孩子光疗时,见到百天的孩子照308的,还有一个9个月的孩子,他们后来去北京看医生建议外用爱宁达,如果不照光可以试试涂爱宁达,两天一次,听说此药性温,无副作用.

太歌

yanshasha1988 发表于 2013-11-1 10:55

                               
登录/注册后可看大图

我五月得了白白，好了6年的男朋友看了一眼后，立马跟我分手，只有我老爸老妈，姨姨再陪我支持我，你也要有信 ...

离开你,他这辈子不一定会好的,反之你离开他说不定会幸福,加油

太歌

荞麦粒儿 发表于 2013-11-1 10:23

                               
登录/注册后可看大图

我儿子的简历是这样的，六岁是碾掉了半个脚根，十四岁得了紫癜肾，并摘出扁桃体，十五岁父母离婚，去年气胸 ...

我感动,我流泪,坚强的母亲,黎明前的黑暗,坚信曙光就在前头,加油

好难得

会过去的。 一切都会好起来的

xmcjf

太歌 发表于 2013-11-1 22:30
我带孩子光疗时,见到百天的孩子照308的,还有一个9个月的孩子,他们后来去北京看医生建议外用爱宁达,如果不 ...

宝宝皮肤不好易过敏还有湿疹，弄不清她到底有多少，所以想等她稳定一点再看看。现在的治疗方法是没有办法的办法，不到必要时刻我们还是不想用。谢谢你的建议。