就算有一天你面目全非了，妈妈依然爱你，我可怜的宝宝！

xmcjf · 发表于 2013-10-30 20:00:08

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从宝宝确诊到现在已经过去2个月了，两个月宝宝发展得太快，因为她太小，我们没有给她用药。实在怕伤害小小的她啊！她躺在我怀里那么可爱，用天真无邪的眼神看着我，4个多月的她会凑到我的脸上弄我一脸的口水，我理解为她想亲我。我不忍心药物会伤害她。我再也不要她受任何伤害，在用不用药的问题上我也挣扎了很久，最后还是决定等宝宝病情稳定一点再尝试治疗吧！

虽然我知道这样可能会错过最佳治疗时间，但看白白的长势我觉得希望渺茫。确诊2个月，几乎每个星期都有新发的。最近嘴角和头皮都有点发白了，脸花了。不知道哪里是好皮肤哪里不是。和老公从高中开始恋爱7年我们迎来了小宝贝，当我们觉得从此幸福之时，宝宝却得了白白。多次我想带着宝宝从这个世界消失，可是我知道老公会随我们而去，他那么爱我和宝宝，宝宝得白白后我整日忧伤，他却更努力工作因为他知道这样我没有心情工作所以他得撑起这个家。我不忍心伤害老公了。何况公婆视我如女儿一般，我又如何能让他们承受失子之痛呢！我也是妈妈啊！

我时常想如果宝宝不得这个病我现在是如何幸福，可是终究不可能，我必须面对。只有我好起来，老公心情好，公婆也就不会太担心了。我们一起和宝宝对抗白白。我重新上班了，我必须做好最坏的打算，如果宝宝有一天面目全非（现在就有一点了）了，她不能上学我来教她（我是老师），她嫁不了人我们养她一辈子，无论我们多么忧伤也要含泪教会她微笑面对人生。只要她快乐，一切都值得。如果可以希望有生之年可以看到我的宝宝好起来，我的一生就再也没有遗憾了。

亦宁 · 发表于 2013-10-30 20:50:31

xmcjf 发表于 2013-10-30 20:42

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还是等她大一点吧！至少6个月以后吧！谢谢啊！

恩，可以等宝宝大一些，你别太伤心，论坛也是也有全白的，生活也依照精彩！心里难受就多来看看，人的命运都会有磨难，但是宝宝有你这样的父母照顾长大一定会很幸福！
其实我跟我老公曾经商量过这个问题，假如以后BB真的是一万个不如意遗传了，我们一定一定会给孩子全部的爱，好好地正确教育孩子。

xmcjf · 发表于 2013-11-2 08:26:50

太歌发表于 2013-11-1 22:30
我带孩子光疗时,见到百天的孩子照308的,还有一个9个月的孩子,他们后来去北京看医生建议外用爱宁达,如果不 ...

宝宝皮肤不好易过敏还有湿疹，弄不清她到底有多少，所以想等她稳定一点再看看。现在的治疗方法是没有办法的办法，不到必要时刻我们还是不想用。谢谢你的建议。

郭晓静 · 发表于 2013-10-31 11:36:30

我是今天早上才看到你的帖子，吃惊的是我昨晚和老公说了和你相同的话，我也是为宝贝患者妈妈，孩子有病以来，我情绪就不是很稳定，有的时候孩子调皮也给孩子发脾气，但是孩子不像大人那样记仇，他还会一如既往的对你，我问我们宝贝，妈妈冲你发脾气，你还喜欢我吗？结果孩子说：妈妈，即使你把我踩扁了，我也喜欢你！我感动至极，我心里暗暗发誓，孩子将来无论什么样，我都不会放弃他，一直爱他。

驿路白杨 · 发表于 2013-10-30 21:02:47

xmcjf 发表于 2013-10-30 21:00

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得白白对小小的她而言已是不幸，但愿将来她会因为有我们这样的家人而感到幸福，这对我而言便是最大的安慰 ...

她有这么好的妈妈，有这么相亲相爱的父母，有这么深情温暖的家，没理由不幸福的。

驿路白杨 · 发表于 2013-10-30 20:22:08

xmcjf 发表于 2013-10-30 20:20

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最先发现的两块已经瓷白了，指缝和手腕新发的已经白了，伍德灯呈亮白色，眼角也是亮白色，其他地方伍德灯 ...

有些人自然变得全白，也挺漂亮的。

驿路白杨 · 发表于 2013-10-30 20:07:32

好感动，眼泪盈眶，感动的是无私的母爱，还有那七年的爱情，其实遇上生死相依的人是如此的幸福，即使是在困难面前，想到的是舍不下的深情厚爱。

我可以用下面的表情吗？？？

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平底锅 · 发表于 2013-10-30 20:04:10

不要那么悲观，会痊愈的。

xmcjf · 发表于 2013-10-30 20:11:00

平底锅发表于 2013-10-30 20:04
不要那么悲观，会痊愈的。

不是我悲观等宝宝大一点可以治疗的时候估计宝宝已经面目全非了，发展太快。真羡慕那些很久只扩散一点点的。总感觉到处都是很难治。现在两只手都有了，一只手总共占三分之一，一只手发现几小块。脸上头上说不清多少。确定有6-7处，有些地方还不明显，但已经很正常皮肤不一样。

天涯何处是我家 · 发表于 2013-10-30 20:11:05

看了你之前的帖子，你家孩子的情况未必是白癜风的，博士也说过可能是无色素痣！
建议等孩子再稍微大点带她到更大一些的医院照下伍德灯当面再诊断下！

a梧桐树 · 发表于 2013-10-30 20:15:57

我也热泪盈眶

xmcjf · 发表于 2013-10-30 20:16:25

驿路白杨发表于 2013-10-30 20:07
好感动，眼泪盈眶，感动的是无私的母爱，还有那七年的爱情，其实遇上生死相依的人是如此的幸福，即使是在困 ...

当宝宝确诊白白后我彻夜不眠，老公哄睡宝宝再哄我入睡，我知道我遇到世上最好的老公，我好愧疚没有给他生一个健康的宝宝。有一段时间我好怕面对他。以后我再也不要让他看到我哭。可是我好怕承受不了宝宝被这个病折磨得体无完肤啊！

驿路白杨 · 发表于 2013-10-30 20:18:35

xmcjf 发表于 2013-10-30 20:16

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当宝宝确诊白白后我彻夜不眠，老公哄睡宝宝再哄我入睡，我知道我遇到世上最好的老公，我好愧疚没有给他生 ...

即使体无完肤，只要爱的培育下内涵饱满强大，也会别样的精彩！我们每个人自出生都是有缺陷的，只是表现明显不明显的问题。放宽心，唯有爱能创造奇迹，超越现实！

xmcjf · 发表于 2013-10-30 20:20:40

天涯何处是我家发表于 2013-10-30 20:11
看了你之前的帖子，你家孩子的情况未必是白癜风的，博士也说过可能是无色素痣！
建议等孩子再稍微大点带她 ...

最先发现的两块已经瓷白了，指缝和手腕新发的已经白了，伍德灯呈亮白色，眼角也是亮白色，其他地方伍德灯边缘清晰呈白色不是很亮。跑了很多医院直接确诊，说不用伍德灯。

亦宁 · 发表于 2013-10-30 20:21:24

天下父爱母爱的伟大啊，你可以尝试隔日一支普利莫，隔日一支葡萄糖酸锌给孩子控制看看，我姐姐女儿一岁的时候也用这药相对是安全的，祝福宝宝，也真希望有一天早日攻破，祝福宝宝！

天涯何处是我家 · 发表于 2013-10-30 20:23:18

xmcjf 发表于 2013-10-30 20:20

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最先发现的两块已经瓷白了，指缝和手腕新发的已经白了，伍德灯呈亮白色，眼角也是亮白色，其他地方伍德灯 ...

这么小的孩子，才两个月就直接能确诊是BB的确实挺少见的！

xmcjf · 发表于 2013-10-30 20:25:56

驿路白杨发表于 2013-10-30 20:18
即使体无完肤，只要爱的培育下内涵饱满强大，也会别样的精彩！我们每个人自出生都是有缺陷的，只是表现明 ...

你的回复总让我流泪，谢谢！我相信会有奇迹，等宝宝好了（哪怕稳定了）我想和老公补度一个蜜月，哪怕我们已经老掉牙了，奉子成婚的，老公说补的。但愿有那么一天。

xmcjf · 发表于 2013-10-30 20:29:12

天涯何处是我家发表于 2013-10-30 20:23
这么小的孩子，才两个月就直接能确诊是BB的确实挺少见的！

所以我才觉得没有希望啊！生她的时候羊水过少，一天一夜才生下来，结果呛了很多羊水，心率过快，住院3天宝宝情况才稳定的。总感觉是这样导致的。

天涯何处是我家 · 发表于 2013-10-30 20:29:51

xmcjf 发表于 2013-10-30 20:29

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所以我才觉得没有希望啊！生她的时候羊水过少，一天一夜才生下来，结果呛了很多羊水，心率过快，住院3天宝 ...

安慰的话就不多说了，等孩子再稍微大点，可以让李博士给个详细的治疗规划和方案，BB虽然发展，但仍处于早期，经过当前一些正规科学的控制和治疗方法，恢复几率仍是比较高的，不用太悲观！

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[心情闲聊] 就算有一天你面目全非了，妈妈依然爱你，我可怜的宝宝！

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