小白来敲门，感谢论坛这盏明灯照亮我心！

墩墩妹妹

女儿2015年4月份发现并确诊了白白，和所有的父母一样，我经历了各种失眠，暴躁，伤心，无奈和绝望......8岁女孩长在面部！这意味着什么？后果不言而喻......        

从小，女儿就对这个世界充满好奇，画画，游泳，钢琴，舞蹈，每一样都是她不肯放弃的，乐感很好的她一直是舞蹈班的领舞，对美的追求那是可想而知的，我一直自问？和白白结缘真的是偶然吗？还是上苍给这个孩子的另一份礼物？让她知道一切不可能都顺风顺水，让她拥有天赋的同时要懂得偶尔低下头反思？我回想起孩子每次遇到挫折都急躁的样子，做很多事都是靠天赋，一幅画开头都很精致，收尾时就潦草起来；喜欢的曲子连唱带跳的弹奏，老师一指出缺点就拉下脸没声音了........于是乎，于是乎......小白来了,静静的爬上了她的嘴角，爬上了她的脸颊，这个是一种很特别的病，竟像是为她度身定制的.......1.此病要求不能有太大压力！（她好胜心很强，对自己要求很高，喜欢自我施压）2.此病要求控制负面情绪（她稍不顺心就情绪失控）3.此病要求做事静下心来不可以急躁（我们母女都是急性子）         

作为白白患者的妈妈我的责任很大，我自己性格的急躁对女儿的影响不置可否，小白又何尝不是来给我上一课的呢？
        
我对女儿说：“小白是我们的新朋友，她是来帮助我们的，磨练我们的耐力，强大我们的内心，让我们静下心来有能力面对未来的每一个困难，如果有一天小白变成了大白，相信我们也不会一无所获的”！我是对女儿说，亦是对自己说， 于是我不再热衷询问-----“怎样才能控制小白的发展？”“如何才能不复发呢？”因为海量的病例和相关文章让我看到，通过某一种药物实现永久控制蛮难的，今天欢天喜地的康复了，明天又坠入万丈深渊的复发了，小白的形状，小白的深浅，小白的大小，无不牵动着我们的神经，影响我们每天的心情，反复的折磨并刷新我们所能承受的底线！虽然我们都希望选择相信奇迹，但是我认真的思考了很久，未来的日子要自己做主，毕竟我们是主人，怎能让客人翻了天？答案是我们必须选择改变自己，必须选择从内心接受小白，这很可能也将必须是一场终身的事业，从一个态度开始改变，从一个生活习惯开始改变，从吃的每一样东西开始改变，认真治疗是待客之道，坚持漠视小白也是尊重自己。去医院复诊的日子正好带孩子出门逛逛，每天涂药就当为自己涂眼霜一定要认真，拍照记录顺便也来张自拍合影吧......白白势必会让我们比一般人付出更多，但我们也会在这条特殊的小路上收获不一样的风景，白白之路势必艰难险阻，但也会为我们甄别真爱沉淀真情！小白来敲门，就让我们拥抱“她”吧！

最后还是要感谢白白论坛，这盏黑夜里的明灯，照亮了很多人的心！

天涯何处是我家

墩墩妹妹 发表于 2015-10-8 17:22
谢谢天涯老师改的标题名，

标题不是我改的，但是这篇帖子会帮助到不少人，提供有价值的参考！

墩墩妹妹

Yolanda123 发表于 2015-10-8 16:45
心态不错，加油宝妈。

一起加油

墩墩妹妹

天涯何处是我家 发表于 2015-10-8 17:09
小白是我们的新朋友，她是来帮助我们的，磨练我们的耐力，强大我们的内心，让我们静下心来有能力面对未来的 ...

谢谢天涯老师改的标题名，

亦宁

你们母女真的都很棒，不管是从对白白的认识还是一种态度的改变还是孩子特有的天赋这些都是很棒的，相信你是自己的主人，孩子的白白肯定能战胜的！

我有彩虹糖

相信孩子一定会好起来的！！

墩墩妹妹

源源不断 发表于 2015-10-8 15:57
相信孩子一定会好起来的！！

谢谢

花在雨中飞

黑暗总会过去，未来还有很长的路，也会有低谷和迷茫相伴，但是有我们的陪伴一起都会变的美妙起来的

Yolanda123

心态不错，加油宝妈。

天涯何处是我家

小白是我们的新朋友，她是来帮助我们的，磨练我们的耐力，强大我们的内心，让我们静下心来有能力面对未来的每一个困难，如果有一天小白变成了大白，相信我们也不会一无所获的！

写得很好，点赞！

墩墩妹妹

亦宁 发表于 2015-10-8 16:02
你们母女真的都很棒，不管是从对白白的认识还是一种态度的改变还是孩子特有的天赋这些都是很棒的，相信你是 ...

谢谢亦宁老师

18184066798

写得真棒！调理从饮食！

墩墩妹妹

18184066798 发表于 2015-10-8 17:25
写得真棒！调理从饮食！

谢谢鼓励，等照光结束后我再把治疗的过程整理一下和大家分享

静夜思o

写得真好！
加油！
小孩子比较容易治的，特别是面部，会好得快！
期待你们的好消息！

亦宁

墩墩妹妹 发表于 2015-10-8 17:20
谢谢亦宁老师

不用这么叫我，你就叫我亦宁，有什么大家多交流就行！