小白来敲门，感谢论坛这盏明灯照亮我心！

naixin

刘智宇 发表于 2015-10-12 21:56
你好！你是长治的吗？

不是

刘智宇

naixin 发表于 2015-10-13 09:18

                               
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不是

好谢谢。

naixin

刘智宇 发表于 2015-10-13 22:29
好谢谢。

我们一起加油！

墩墩妹妹

亦宁 发表于 2015-10-8 16:02
你们母女真的都很棒，不管是从对白白的认识还是一种态度的改变还是孩子特有的天赋这些都是很棒的，相信你是 ...

亦宁妹妹，你好！我也想给女儿加一个β胡萝卜素一起吃，我们现在缓慢发展中，有星星点点的出现在脸上，这个状态没变化有一个月了，照国产308分子光5次了！只照了明显的3块，米粒大的没照！现在只吃美能和复合维生素B，请教你买哪一种抗氧化的更适合8岁女孩子？有个汤臣倍健的可以吗？好像很多医药网都有这个，另外我们叶酸要不要也吃上啊？多谢了！

亦宁

墩墩妹妹 发表于 2015-10-14 11:02
亦宁妹妹，你好！我也想给女儿加一个β胡萝卜素一起吃，我们现在缓慢发展中，有星星点点的出现在脸上，这 ...

买国药准字的，女孩子用倍他胡萝卜或者辅酶Q10都是可行的，最好选择国药准字的！

墩墩妹妹

亦宁 发表于 2015-10-14 14:40
买国药准字的，女孩子用倍他胡萝卜或者辅酶Q10都是可行的，最好选择国药准字的！

好的，多谢

刘智宇

naixin 发表于 2015-10-14 10:07

                               
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我们一起加油！

是的，祈祷！

naixin

刘智宇 发表于 2015-10-14 21:40
是的，祈祷！

一定会康复的！

墩墩妹妹

亦宁 发表于 2015-10-14 14:40
买国药准字的，女孩子用倍他胡萝卜或者辅酶Q10都是可行的，最好选择国药准字的！

亦宁妹妹，再问一下，已经在吃复合VB和β胡萝卜素了，叶酸还要吃吗？多谢

十月十八日

泪流满面的看完，昨晚一夜没睡，因为今早去照伍德灯，既害怕又希望有个结果。当结果就是那样出现的时候，我在孩子面前若无其事，可是心里就和塌方一样。孩子爸爸在出差，家里爷爷奶奶不敢说，这个坚强二字好难啊！孩子才八岁，又是在面部，我，怎么办啊

墩墩妹妹

十月十八日 发表于 2015-10-18 14:33
泪流满面的看完，昨晚一夜没睡，因为今早去照伍德灯，既害怕又希望有个结果。当结果就是那样出现的时候，我 ...

亲，最初的日子是很难熬的，但是你找到了论坛真的也是幸运的，我们大家肩并肩一起面对！首先长在面部相对容易治疗，其次孩子小容易康复，早点控制住尽早光疗是王道，我们照光照的晚了，拖了6个月，医生就让吃药，后来我自己看论坛决定去照的光，新发出来的照两次就好了，老的就没那么幸运，恢复很慢，多上论坛泡泡，多看案例很有帮助！从初发的到患病几十年的，都是珍贵的分享！给我长了见识的同时，至少心里不慌了！你一定可以越过这个坎儿，妈妈注定要坚强！

十月十八日

墩墩妹妹 发表于 2015-10-18 14:51

                               
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亲，最初的日子是很难熬的，但是你找到了论坛真的也是幸运的，我们大家肩并肩一起面对！首先长在面部相对 ...

谢谢你，现在，我们属于发展期，医生说用药看看，等寒假再来照，我不知道，是按医嘱还是自己买灯，开始治疗。现在有在吃药，擦点药。还有太多的不懂，谢谢你

墩墩妹妹

你们面积大不大？发展期照UVB要小心谨慎，但是发展期可以照308准分子激光，论坛里都是建议服药3个月稳定了再配合光疗！我自己是后悔照的太晚了，因为我们服药6个月一直有新的发出来，搞不清算不算稳定，医生就一直加药，白白忽大忽小的，一个月前我自己擅自决定开始照光，对新长的照光2次就好了（新长的剂量一定要小，我是遮盖无纺布医用胶带照的），老的那些就恢复很慢，这是我个人经验，你参考一下，具体操作你结合自己宝贝情况慎重操作！祝好运！

YaYaYiYa

naixin 发表于 2015-10-9 09:16

                               
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你们都是幸运的，我家娃也是4月份发现的，去了我们市人民医院，说不是白白，到7月份又发展了去太原确诊为 ...

你家宝宝是怎么治疗的啊

naixin

YaYaYiYa 发表于 2015-10-18 20:08
你家宝宝是怎么治疗的啊

就是外用药加晒太阳，效果很明显，几天一个样，小面积都痊愈啦，就剩下小面积的啦！