小白来敲门，感谢论坛这盏明灯照亮我心！

naixin · 发表于 2015-10-9 09:18:27

你家娃现在治疗效果好吗？

memoryspace · 发表于 2015-10-9 09:32:19

虽然我们是不幸的，但是我们又是幸运的，白白把我们这些人联系在一起！看着这些文字，孩子的病情何尝不是牵动着我的心，个中滋味无以言表，生活好像完全没有了兴趣！但是，我仍然相信，我们一定会战胜病魔的！

戊辰17 · 发表于 2015-10-9 10:52:07

加油，聪明伶俐的小家伙

橘子香水 · 发表于 2015-10-9 12:38:14

一直以来，孩子得白白让我很是自责，怪自己为什么会得这样得病？为什么要遗传给孩子，压抑得自己都快窒息了！看了你的帖子，舒心不少，是呀，在治疗无果的情况下，不如说服自己，接受它，同为白白孩子的母亲，我们必须比一般人强大！

独钓寒江 · 发表于 2015-10-9 12:57:40

墩墩妹妹发表于 2015-10-8 20:19
恩恩，加油！

你是位坚强的母亲！

村长 · 发表于 2015-10-9 13:15:04

写得很好，祝福这个孩子。

妮妮米奇 · 发表于 2015-10-9 14:05:43

写的真好

婉婷妈 · 发表于 2015-10-9 15:23:00

electsanTalqsyysw…阿布图 a？各地的cZhebclxodod

感悟189 · 发表于 2015-10-9 16:58:07

这是榜样的力量

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墩墩妹妹 · 发表于 2015-10-9 17:48:03

微笑一点发表于 2015-10-8 21:26
这位妈妈，你很坚强，我要向你学习，我孩子9岁，也是今年4月份确诊的，也像你说的那样痛不欲生，当我认真 ...

如果自己的一点感悟能给一位妈妈一点力量，我都很欣慰，谢谢你也同时给了我力量！很多事是不得不自己扛，还好有这个平台可以让大家聊以安慰，有能力扛这也是一种幸运，我们被需要，我们的价值才最大！日常生活中我也会忍不住凶孩子，你不要太自责，及时调整就好，一点点改进，我们也不是天生的父母，我们也在学习成为合格的父母，只要意识到，每改一点都要好好的赞美自己一下！一起努力啊！

墩墩妹妹 · 发表于 2015-10-9 17:51:12

亦宁发表于 2015-10-8 21:46
呵呵，我是85年的，其实生活中我是那种大咧咧的人，有时候说话做事情不过头脑，但是肯定是个善良的女性， ...

好年轻啊，我74年的！我要多学习你那种轻松的人生态度，兵来将挡，水来土掩！

墩墩妹妹 · 发表于 2015-10-9 18:00:50

naixin 发表于 2015-10-9 09:18
你家娃现在治疗效果好吗？

我们药吃的时间很久，美能吃了半年，效果不明显，一直忽大忽小，还有新发现的！9月末开始照光，还是个冒牌的308，先照一个疗程再看吧，孩子要上学，去华山医院也很不方便！我现在每天晚上用小桶给她泡脚20分钟，梳头200下，做甩手操300个，平时饮食杜绝垃圾食品，功课60分就OK，多出的时间看书，睡前涂药膏再调侃一下她的小白现在变小红和小巧了，疯一下睡觉，一定记得让自己也笑一下，很有助于睡眠！

墩墩妹妹 · 发表于 2015-10-9 18:08:41

橘子香水发表于 2015-10-9 12:38
一直以来，孩子得白白让我很是自责，怪自己为什么会得这样得病？为什么要遗传给孩子，压抑得自己都快窒息了 ...

亲，如果做错了自责一下改正就好，但是遗传这事真的不要太自责，看你这样我也很心痛的，我们大家一起面对！

jiaojiaomami · 发表于 2015-10-9 19:00:25

坚持治疗吧！一定会好起来的！

jijixiangshang · 发表于 2015-10-9 20:29:33

加油，小白妈们，耶耶

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[家长心情] 小白来敲门，感谢论坛这盏明灯照亮我心！