心宽，路也就宽了！

Yolanda123 · 发表于 2015-10-10 16:51:13

加油宝妈。

wuffy2012 · 发表于 2015-10-10 16:52:37

szx911 发表于 2015-10-10 16:49
对啊，钱我不在乎，但凡钱能解决，花多少我都给儿子治疗，我是看见论坛的BB朋友们，多年的困扰，实在没有 ...

你去医院看看现在小孩子缺胳膊少腿的太多了各种怪病，咱们这个也就是影响美观。没啥大不了的。他长大时候注意心理疏导其实也就没啥了乐观才是正路。你儿子几岁了发病多久

szx911 · 发表于 2015-10-10 16:52:44

wuffy2012 发表于 2015-10-10 16:48
一直去的正规医院看的啊，华山医院，只是之前大夫说不首先考虑先天的白癜风。我们还没满三周岁，不能 ...

单纯的涂普特彼，肯定效果不好，我家这医院给看的也是只开普特彼和一支激素膏，后来我没用，直接去协和看了。目前第一疗程已经控制没有扩散，也没有新长的。就是原来的这个变化不大，这个病治疗好慢呐

szx911 · 发表于 2015-10-10 16:55:12

Yolanda123 发表于 2015-10-10 16:51
加油宝妈。

嗯，一定加油，儿子就是我向前的动力，在苦在委屈也得撑着

szx911 · 发表于 2015-10-10 16:56:06

wuffy2012 发表于 2015-10-10 16:52
你去医院看看现在小孩子缺胳膊少腿的太多了各种怪病，咱们这个也就是影响美观。没啥大不了的。他长 ...

今年刚8月份三岁。上个月发现的，但是大夫说已经有两个月了

X先生 · 发表于 2015-10-10 17:01:49

wuffy2012 发表于 2015-10-10 16:40

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是啊我总在想，这几年308就是大突破，在过10几年孩子刚青春期，兴许那时候就有特效药治疗白癜风了呢。 ...

我想健健康康的自己赚钱花不完

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X先生 · 发表于 2015-10-10 17:01:57

szx911 发表于 2015-10-10 16:39

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但愿在孩子成家立业前研究出来，孩子别受影响

一定会的

冰虹 · 发表于 2015-10-10 17:09:19

别这么悲观！做父母的这个时候一定要格外坚强才行！再说，现在的医疗手段比之前不知强了多少倍，你要相信孩子一定能治好，只是需要时间和耐心！坚持坚持再坚持！

szx911 · 发表于 2015-10-10 20:59:09

冰虹发表于 2015-10-10 17:09
别这么悲观！做父母的这个时候一定要格外坚强才行！再说，现在的医疗手段比之前不知强了多少倍，你要相信孩 ...

嗯，只有在论坛发帖子才会流眼泪，看见儿子就满脸笑容，看见儿子天真可爱什么烦恼都没了，只要儿子在我身边无论是白白还是黑黑，我都永远守候在他身边。坚持到底吧

szx911 · 发表于 2015-10-10 21:01:42

看见得白白的朋友们都好善良，老天开开眼，让天底下的坏人都得，好人都能有美好的生活。保佑大家

冰虹 · 发表于 2015-10-10 21:11:13

下午在单位看的你的帖子，匆匆回了几句，感觉话没说完，正在找你的帖子呢，我自己是个老病号，四十多年的病程了，和白白相安无事地过着，读书、工作、恋爱、结婚、生子，该玩的玩，该乐的乐，一样没拉下。做为母亲，我深深理解你的痛苦和担忧。但是你要有信心，你是孩子的依靠，何况现在的治疗手段和方法真是进步了许多，你如果不坚强不勇敢，你如何做好孩子的依靠？你不仅不能糟蹋自己的身体，相反你要比从前更爱惜自己，只有好的身体才能好好工作，才能创造财富，才能给孩子的治疗提供必须的经济保障！假如哪天能够根治白白的新药问世，那个时候你没有身体没有金钱，你拿什么给孩子治疗？孩子现在根本不清楚此病会带给他的生活有什么负面的影响，只要他开心地生活，健康地成长，全面发展，白白又能对他将来的生活造成多大的影响呢？论坛里有许多病友，他们照样有很好的工作，有全身心爱他们的爱人，家庭、事业都幸福美满。如果你打算消极的过下去，现在你要给自己当头一棒，该清醒和振作了，白白又不要命，只要不要命，其他都是小事！（这是我老公经常性对我说的话）也送给你共勉！

羁绊的心 · 发表于 2015-10-10 21:16:23

坚持~给医生们点时间，相信都能上月球的我们，一定能治好BB的！我的孩子也是，心情和你差不多...

jkm · 发表于 2015-10-10 21:19:00

我的孩子也疑似白白，从检查至今每天真的是生不如死，都说白白病因复杂，我自己猜想，也许是白白患者们基因在皮肤这块存在缺陷，这也解释了为什么各种人群各种方式都可能患白白，而有的人无论怎样一生永远都不会，那么如果能修复基因缺陷，就从根本上治疗了白白，也许我的想法很荒谬，哎

jkm · 发表于 2015-10-10 21:32:27

长久以来，有学者针对白癜风把众多白白患者的基因与正常人比对过吗？好像这病不危及生命，真的没引起重视，可想孩子那么小，还有那么长的路要走，今后该如何去接受别人异样的眼光，去面对接下来的生活，如果可以，我愿意替孩子承受所有的不幸

AS流沙 · 发表于 2015-10-10 22:26:31

我现在跟楼主心情一样一样的女儿刚满三周岁现在已经得了两个月了我的心态还是没调整过来想想以后可怎么办啊想想就掉眼泪咱们一起努力把心态调整好给孩子一个有光明的未来吧。

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[家长心情] 心宽，路也就宽了！