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楼主: szx911

[家长心情] 心宽,路也就宽了!

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荣誉会员

发表于 2015-10-10 23:01:17 | 显示全部楼层
szx911 发表于 2015-10-10 16:42
嗯,只是想把自己内心真实想法说出来,和正常人说可能会难以启齿,只有在这里才能真正表现出来,无论怎么 ...

加油吧!
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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小学五年级

 楼主| 发表于 2015-10-10 23:35:10 来自手机 | 显示全部楼层
冰虹 发表于 2015-10-10 21:11
下午在单位看的你的帖子,匆匆回了几句,感觉话没说完,正在找你的帖子呢,我自己是个老病号,四十多年的病 ...

话说的很到位,其中的道理相信每个人都能看懂,或许儿子刚得病,我一时还走不出这个困境,也不敢奢望以后的生活是怎样的,即使全世界遗弃儿子,我都得守在身边,所以不为病情,我也要健康,多活一天,就能多照顾他一天,白白我并不害怕,唯一害怕的是复发和扩散。

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小学五年级

 楼主| 发表于 2015-10-10 23:38:44 来自手机 | 显示全部楼层
羁绊的心 发表于 2015-10-10 21:16
坚持~给医生们点时间,相信都能上月球的我们,一定能治好BB的!我的孩子也是,心情和你差不多...

孩子是无辜的,过去只见大人们长,真没发现这么多小孩子得,这也是我最痛心的原因,难过时我会安慰自己,孩子小好治疗、也能治好。就算自欺欺人也好、善意的谎言也罢,我已经做好不怕死的准备,陪儿子和白白战斗到底

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小学五年级

 楼主| 发表于 2015-10-10 23:40:13 来自手机 | 显示全部楼层
jkm 发表于 2015-10-10 21:19
我的孩子也疑似白白,从检查至今每天真的是生不如死,都说白白病因复杂,我自己猜想,也许是白白患者们基因 ...

疑似,希望不是!真的,孩子健康是做父母的心愿。可怜天下父母心

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 楼主| 发表于 2015-10-10 23:44:55 来自手机 | 显示全部楼层
AS流沙 发表于 2015-10-10 22:26
我现在跟楼主心情一样一样的 女儿刚满三周岁 现在已经得了两个月了 我的心态还是没调整过来 想想以后可怎么 ...

就是不好调整,时间是良药,最好的办法就是抓紧治疗,我相信奇迹会出现,只是对复发和扩散感到恐惧。我儿子第一疗程病情已经控制住,在也不希望其他地方发现,每天跟病人一样,下园回家到处检查。

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博士

发表于 2015-10-11 00:49:37 | 显示全部楼层
你这也想的太严重了吧?

                               
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牛蛙就是牛....

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小学五年级

 楼主| 发表于 2015-10-11 01:39:29 来自手机 | 显示全部楼层
牛蛙 发表于 2015-10-11 00:49
你这也想的太严重了吧?

我是被这顽疾吓得

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博士

发表于 2015-10-11 10:15:27 | 显示全部楼层
szx911 发表于 2015-10-11 01:39
我是被这顽疾吓得

慢慢会习惯的,加油
牛蛙就是牛....

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小学六年级

发表于 2015-10-11 10:16:46 | 显示全部楼层
szx911 发表于 2015-10-10 16:52
单纯的涂普特彼,肯定效果不好,我家这医院给看的也是只开普特彼和一支激素膏,后来我没用,直接去协和看 ...

控制住了吗,怎么控制的?我爸爸现在进展期多希望能控制住

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初中二年级

发表于 2015-10-11 10:23:02 | 显示全部楼层
适当照uvb吧,应该有效果

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小学二年级

发表于 2015-10-11 11:31:54 | 显示全部楼层
szx911 发表于 2015-10-10 23:40
疑似,希望不是!真的,孩子健康是做父母的心愿。可怜天下父母心

孩子是我们的希望,是我们生命的延续,只要我们努力,不气馁,不放弃,孩子们定能早日恢复健康

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小学三年级

发表于 2015-10-11 13:54:16 | 显示全部楼层
加油吧!希望在儿子成家前,医学能有特效药出来!

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小学五年级

 楼主| 发表于 2015-10-11 22:57:10 来自手机 | 显示全部楼层
爱子如命 发表于 2015-10-11 13:54
加油吧!希望在儿子成家前,医学能有特效药出来!

真是爱子如命,我会陪儿子等到那一天的,共同努力

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小学五年级

 楼主| 发表于 2015-10-11 22:58:27 来自手机 | 显示全部楼层
jkm 发表于 2015-10-11 11:31
孩子是我们的希望,是我们生命的延续,只要我们努力,不气馁,不放弃,孩子们定能早日恢复健康

也期待你们的好消息,我过两天去协和复诊,希望也能得到好结果。

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小学五年级

 楼主| 发表于 2015-10-11 22:59:48 来自手机 | 显示全部楼层
greenstr 发表于 2015-10-11 10:23
适当照uvb吧,应该有效果

不是说孩子太小,不建议照吗?怕致癌?我也不太了解,大夫也没让我做光疗
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