心宽，路也就宽了！

微笑一点 · 发表于 2015-10-26 08:04:08

我也是一位妈妈，孩子9岁，就像楼主一样，希望所有的不幸都降临在自己身上，自从孩子得了白白，再也找不回昨日的幸福和欢笑了，我也强装坚强，可无数次还是从睡梦中惊醒，我怕自己扛不住，每每看到这样的帖子，我的心跟着一起疼，一起掉泪，多么希望每次睡下了就不要再醒。今年四月份开始治疗的，那时候，儿子安慰我，他说妈妈，你不要急不要哭，治疗半年就会好的。从治疗到8月中旬，这几个月一直很稳定，没有新发，反而有几个白斑在恢复，我觉得有希望了，就在感觉有盼头的时候，胸前，腋下，后腰出现了大大小小十余个新的白斑，顿时，脑子一片茫然。一天晚上，儿子突然问我，他说妈妈，我会好吗？我没有迟疑，立马回答说一定会好的，虽然心里一万个不确定，可是要给孩子信心。治疗的路很漫长也很无奈，唯有坚持，坚持，再坚持！！！愿白白远离我们的孩子！！！

宝贝溢儿 · 发表于 2015-10-26 09:27:22

楼主现在治疗的怎么样，我家宝贝的和你的照片差不多的

cc175765767 · 发表于 2015-10-26 11:53:30

我是孩子爸爸，儿子四岁，长的很帅气，很可爱活泼，也刚发现得了BB。头上和眼皮上各有一小块。每次看BB父母发的帖，看的都会心如刀绞，忍不住流泪。真的，心里难受的要死，经常一个人想着想着眼泪就留下来。不是我不坚强，是我怎么都不敢去想到儿子未来，我觉得对不起他。明天去徐州二院检查，看看怎么治疗把。希望会有奇迹。

lier1015 · 发表于 2015-10-27 21:44:39

别想太多，努力治疗，不能治愈也要控制住，孩子还小，坚信一定有治愈的一天。

fmr1964 · 发表于 2015-10-27 21:53:45

人生除了生死都是小事，白白要不了命，只要不要命，都是小事！

宝贝溢儿 · 发表于 2015-10-30 15:21:34

不知道你家现在的情况怎么样了啊？

国泰民安 · 发表于 2015-10-30 18:27:42

孩子康复了吗

多啦噩梦 · 发表于 2015-10-31 22:03:32

wuffy2012 发表于 2015-10-10 16:42

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你们在身上还好我儿子出生就在腮旁。开始不懂以为是胎记，没想到这病。而且天生就那么一块，以前虽然 ...

我们的也在腮上,正在使用外用药物

szx911 · 发表于 2015-12-30 09:37:02

感谢亲们一直的关注，孩子因为在南方呆了2个月。目前刚回到北方，或许是南方阳光好的原因，孩子恢复的特别好，之前连成片的白白，现在就剩下两个小白点点，由于在单位不方便传照片，等我回家给亲们传上对比照片看看。就是有一个问题比较困扰我，孩子吃美能出现不良反应，总说脚疼，然后大人抱他时稍微用点力，孩子就喊疼，已经停了两天美能，又怕反复。

szx911 · 发表于 2015-12-30 09:37:35

国泰民安发表于 2015-10-30 18:27
孩子康复了吗

效果很好，一定要坚持

szx911 · 发表于 2015-12-30 09:38:13

宝贝溢儿发表于 2015-10-30 15:21
不知道你家现在的情况怎么样了啊？

我家宝宝好多了，宝妈都别放弃咱的宝儿

有希望就有未来 · 发表于 2015-12-30 12:45:38

大家都要坚强，相信会有奇迹的

bb-byebye · 发表于 2016-1-3 22:14:16

szx911 发表于 2015-10-10 16:45

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你没去正规医院看吗？内服药没吃？我们现在还吃着激素药，我是既担心病情，又害怕激素的副作用，每天心 ...

吃什么激素呀？

nMfcmtb1P6 · 发表于 2016-1-5 15:35:31

我儿子六岁，得白白一年半了，在北京某家医院治了一年半，做大空仓，蓝氧靶向，超导离子，吃中西药，治了一年半刚发的好了，可近半个月又出现了几处白点，药也一直吃着，口也忌着，上火死了，花费二十多万，时间也用去了，谁知道再该怎么办

小鸟的无奈 · 发表于 2016-1-5 16:04:57

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哭的稀里哗啦的

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[家长心情] 心宽，路也就宽了！