请问：这里有女童的白白病患者吗？大家一起分享交流吧！

cate77 · 发表于 2016-7-2 10:32:05

你要向暖发表于 2016-5-30 00:20
孩子得了这个病，家长心情都一样，，，，

是啊，太难受了。。。

cate77 · 发表于 2016-7-2 10:32:52

总忘密码发表于 2016-5-30 22:41
大家一起来渡劫加油

我还是在想，如果真是报应，请一切请冲我们来吧，孩子是无辜的啊。。。。

cate77 · 发表于 2016-7-2 10:33:47

yoyo祺发表于 2016-5-31 10:51
我们一直在坚持，实在不行以后再植皮吧，千万不要放弃，当初我们带宝宝去看的时候也说很难，现在不也恢复的 ...

请问您家孩子是在什么部位？我女儿手上很多，而且现在照光看不到任何好转，太难受了。。。

cate77 · 发表于 2016-7-2 10:35:01

追逐希望的妈妈发表于 2016-5-31 20:59
一样的心情，亲。我们也是女孩，发现时已经面积很大了，一直在深深的自责

我家也是，发现的时候身上已经一大片了，还有胳膊上的到了医院才发现。。。但是现在问题在手指，照光没有任何进展，只能让白白越来越明显，当妈的看着实在太难受了。。。

cate77 · 发表于 2016-7-2 10:35:45

dongyeju 发表于 2016-6-14 00:08
我也是女儿也是白白现正在治疗不知效果么样哎每天以泪洗脸

除了手指，我觉得其他部位都比较容易恢复的~

cate77 · 发表于 2016-7-2 10:38:00

偏执狂发表于 2016-6-14 00:20
看着你写的心情，就和我现在的心情一样…希望我们一起加油…只有我们勇敢了，才能照顾好我们的孩子…

在煎熬中坚持着。。。有时回过头看孩子小时候的照片，总是自问怎么把孩子养成了这样，到底是哪里出了问题。。。

dongyeju · 发表于 2016-7-2 11:26:24

cate77 发表于 2016-7-2 10:35

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除了手指，我觉得其他部位都比较容易恢复的~

但愿吧

兔腰啊 · 发表于 2016-7-2 12:52:23

当妈的都一样的心情，但我们必须要坚强起来，这样才能好好给孩子看病，加油↖(^ω^)↗

pwy · 发表于 2016-7-2 14:59:05

当妈的跟你一样的心情。连续10天瘦了6斤.我女儿也才4周岁不到，额头

yoyo祺 · 发表于 2016-7-3 09:17:57

cate77 发表于 2016-7-2 10:33

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请问您家孩子是在什么部位？我女儿手上很多，而且现在照光看不到任何好转，太难受了。。。

我们停了半年，现在开始照又有点起色了，如果效果不好停下来试试吧

dearbear · 发表于 2016-7-4 14:06:26

我家最初也是在手上，小指最后末一节，后来发现掌心也有，现在小指末节已经好了，掌心有好转，要有信心，调整好心态，帮助孩子与白白对抗。

追逐希望的妈妈 · 发表于 2016-7-5 21:57:15

cate77 发表于 2016-7-2 10:35

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我家也是，发现的时候身上已经一大片了，还有胳膊上的到了医院才发现。。。但是现在问题在手指，照光没有 ...

太难过了

心疼痛心悲伤 · 发表于 2016-7-5 22:01:19

当妈妈的都心碎一地，哭过，失眠过，但还是要坚强，坚持治疗！一起加油

zsl1234567 · 发表于 2016-7-5 22:16:46

lc4681556 发表于 2016-1-14 02:52

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我女儿眼皮上有白白愁死了医生说是晕痣，刚把痣用激光打去，再做308

你好，请问你小孩的晕痣好了吗？我家的一直不敢用激光点，我看了好几个医生不建议激光点，我等稳定后去切掉，哎愁死了

雨点儿 · 发表于 2016-7-5 23:27:43

秋雨@ 发表于 2015-12-7 19:45

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你好我今天也去李博士那了我门是头皮方便留个QQ交流一下经验

我家也是头皮上，才确诊不到半个月，擦的普彼特吃的叶酸泛酸钙，感觉没效果，反而又起了一小块

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