有白白的你们都是如何生活的？

dL6800

健身，游泳。夏天穿大短裤，露脚脖子。无所畏惧。

hr不放弃

我是面部真的很自卑不想出门不想见人

panshi

生活是自己的，不是活给别人看，坦然面对

希望的田野OK

dL6800 发表于 2019-3-24 21:24

                               
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我儿子今天24岁，得这病已经12年了。是泛发型的。手，脚，腰。膝盖。都有。但孩子的乐观，让我这个当妈的， ...

儿子真棒感动他的乐观向上的精神

希望的田野OK

dL6800 发表于 2019-3-24 21:24

                               
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我儿子今天24岁，得这病已经12年了。是泛发型的。手，脚，腰。膝盖。都有。但孩子的乐观，让我这个当妈的， ...

儿子真棒感动他的乐观向上的心态

Eric0315

你在做什么工作呢

微笑到了痴狂

抬起头 不能自卑    不用在意别人的眼光自己想开就好

小小灰

只要不是找对象，我对白白一般都比较看的开，不在乎，一找对象的时候自己就比较自卑，遮遮掩掩的

289046595zjy

dL6800 发表于 2019-3-24 21:24

                               
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我儿子今天24岁，得这病已经12年了。是泛发型的。手，脚，腰。膝盖。都有。但孩子的乐观，让我这个当妈的， ...

还在吃药么

dL6800

289046595zjy 发表于 2019-3-28 10:49

                               
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还在吃药么

孩子得病之后，不知有这个论坛，吃了不少中药，也打过驱虫班鸠的针。也没太见好，但也没发展，这大概能有四，五年时间。大学四年快毕业时，难忘同学情，有一个多月休息不好还喝酒。以前好的地方，又出现了，又有新发的。现在吃论坛里李博士给开的药。这几天看孩子多少有点上火了。但还是游泳健身。当妈的真是着急。

dL6800

我是v587 发表于 2019-3-28 12:10

                               
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很少看这版块  我儿子身上差不多也这样  你儿子这样強大表现有可能是怕父母心碎   同为白白爸 妈  给你儿 ...

可以不是吗？给孩子照光，腰部长黑点了，我说咋这么慢啊！儿子说都得10多年了，这就算快的了。还能一下就好啊？有时就说妈你看这长黑点了那长黑点了。一定能治好的。我的眼泪都快掉下来了。就因为得这病毕业留在家这边工作了。没让去南方，怕压力大。孩子真是挺强大的。

dL6800

我是v587 发表于 2019-3-28 14:29

                               
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你儿子这样的现在  我们也有   目前没有好的方法治疗   病友们鼔励也还是鼔励   让他先工作   治疗还要等 ...

你家也是孩子吗？多大了。治好了吗？

宝宝宝贝。

刚开始呢，是有点不自在，心里很不舒服，我是长在脸上的几块。刚开始也特别在意别人的眼光，尤其工作环境更加是…不过后面慢慢的就已经习惯了，每天还是一样的开心的过好自己的生活就好了，坚持治疗。都会好的

suiyuan123

已经习惯了，正常生活

hime

跟不在意你有白白的人交际就好了